Con nhà em được chuẩn đoán mắc bệnh rối loạn chuyển hoá Citrin từ lúc 2,5 tháng tuổi. Đây là 1 bệnh lý di truyền, phụ thuộc rất nhiều vào chế độ ăn và thuốc. Cháu không được ăn các chất có đường, phải dùng sữa đạm thuỷ phân Pregestimil. Hiện cháu tăng cân rất chậm, 6 tháng rồi mà chỉ được 5,2 kg, gần như ko tăng cân trong tháng, mà cháu vẫn ăn nhiều nên em cũng không biết làm thế nào để cải thiện tình hình. Dạo này phân biệt được mùi, cháu ăn sữa rất ít, nếu pha thuốc có chất ngọt vào sữa thì cháu ăn rất nhanh. khổ thế vì cháu không đc ăn ngọt. Mỗi lần đi khám lại là lại có 1 đống thuốc phải uống. Em muốn tìm những bố mẹ nào có con cũng bị bệnh giống con em để chia sẻ cách cho con ăn, nấu bột, chăm sóc các cháu, diễn biến tâm lý của các cháu qua từng giai đoạn. Em biết có trang citrinditruyen.com nhưng hiện tại không đăng nhập được vào trang web và những chia sẻ trên đó cũng rất ít vì vậy em hy vọng có thể tìm thấy những bố mẹ khác ở đây.


Hy vọng các con ngoan, hay ăn chóng lớn, đấy là món quà hạnh phúc nhất với bố mẹ.