Chào các mẹ,


Em bé nhà mình đc 5 tháng, và có dấu hiệu của hội chứng Sturge weber (hội chứng bớt đỏ rượu vang Sws). Lúc biết tin mình vô cùng hoang mang và khóc ko biết bao nhiêu nước mắt cho đủ. Mình thương con vô cùng mà ko biết phải làm sao vì các bác sỹ chỉ kê đơn trị triệu chứng cho bé mà ko hề nhắc đến phương pháp nào trị tận gốc. Mình ko sợ số mình vất vả, mình chỉ lo cho tương lai con gái bé bỏng thôi. Bé có tội gì đâu mà ông trời nỡ hành hạ bé như thế chứ.


Mình đã tìm hiểu rất nhiều về bệnh này và tìm thấy 1 bài viết của Bố Emmy trên diễn đàn này. Bố Emmy cũng đã từng trải qua cảm giác của gia đình mình bây giờ vì Emmy mắc bệnh Sws. Tuy nhiên mình ko tìm đc cách nào để liên lạc với bố Emmy cũng như các bố/mẹ có con bị bệnh tương tự mà đã comment trong bài viết đó. Mình mong có mẹ nào đọc đc mà biết thông tin của Bố Emmy hay gia đình nào có con bị mắc bệnh này thì hãy liên lạc ngay với mình nhé!


Cần lắm sự chia sẻ của các mẹ!!!