Phụ nữ mang thai ai chẳng mong con mình sinh ra khỏe mạnh, lành lặn, lớn lên xinh đẹp các mẹ nhỉ. Thế nhưng đôi khi cuộc sống lại đầy những bất ngờ mà mình không thể lường trước được, khi này chỉ có cách mạnh mẽ, tích cực để vượt qua thôi. Như câu chuyện em vừa đọc trên báo đây, thương vô cùng.
Cô bé không may mắn sinh ra đã mắc căn bệnh khiến ngoại hình trở nên dị biệt, ảnh chỉ mang tính chất minh họa
Chuyện là ở Washington, Mỹ có một cô bé tên Harper Foy vừa sinh ra đời đã phải làm phẫu thuật để cứu lấy cánh tay và đôi chân của mình do mắc phải căn bệnh hiếm gặp.
Chị Angie, mẹ của Harper tâm sự: "Suốt quá trình mang thai Harper mọi thứ đều suôn sẻ nhưng khi con chào đời, bác sĩ bất ngờ yêu cầu chồng tôi không được chụp hình em bé nữa. Khi đó, tôi đã linh cảm có điều gì không ổn đang xảy ra."
Bé Harper Foy bị mắc bệnh hiếm gặp về di truyền (Ảnh: Internet)
Sau đó, bác sĩ cho gia đình Harper biêt, cô bé mắc phải căn bệnh có tên là lchthyosis Harlequin - một chứng rối loạn di truyền hiếm gặp và nghiêm trọng. Căn bệnh này khiến cho làn da của Harper liên tục tái tạo trong khi lớp da cũ vẫn chưa mất đi, khiến cho da cô bé dày lên, khô, bong tróc vảy.
Harper đã phải trải qua ca phẫu thuật để cứu cánh tay và đôi chân do mắc căn bệnh hiếm gặp. Ảnh: Internet
Khi nhìn thấy Harper, bố mẹ bé rất sốc vì trông con không được bình thường như những đứa trẻ khác, da con rất dày và bong vảy.
"Để được bế và chạm vào con, tôi phải đeo găng tay. Thật tàn khốc khi tôi không thể ôm và cho con bú khi con vừa ra đời", chị Angie nói.
Người mẹ muốn bế con phải đeo găng tay. Ảnh: Internet
Nguy hiểm hơn, căn bệnh này khiến cho da mới căng lên, lưu lượng máu dồn xuống tay chân, nếu không phẫu thuật ngay thì cô bé sẽ bị mất cả tay lẫn chân. Tuy phẫu thuật thành công giữ được tay và chân Harper nhưng những đầu đốt ngón tay bên trái thì không thể cứu được. Sau đó, cô bé cũng được xuất viện trở về nhà.
Tuy đã được phẫu thuật kịp thời nhưng những đốt đầu ngón tay bên trái của Harper đã mất. Ảnh: Internet
Chị Angie chia sẻ: "Mọi thứ thật khó khăn, chúng tôi phải tắm cho Harper liên tục để con cảm thấy dễ chịu vì lớp da mới cứ vài giờ lại tái tạo một lần. Con bé luôn trong tình trạng bong da, ngứa ngáy, khó chịu".
Sau này, Harper lớn lên vui vẻ, hoạt bát, thích hát nhảy và chụp ảnh.
"Chỉ có làn da là bị ảnh hưởng, con bé rất đặc biệt", mẹ Harper tự hào nói.
Harper và mẹ. Ảnh: Internet
Hiện giờ cô bé đã được 4 tuổi, phải tắm 4 lần/ngày để làm dịu da. Đặc biệt hơn, cô bé giờ là người mẫu nhí của Bệnh viện Nhi đồng Seattle.
"Harper không xấu hổ vì làn da của mình, con bé tự tin kí hợp đồng làm người mẫu cho bệnh viện để nâng cao nhận thức của mọi người về că bệnh này", chị Angie nói.
Cô bé phải tắm 4 lần/ngày để dễ chịu với làn da của mình. Ảnh: Internet
Hiện tại, Harper đã được 4 tuổi và là người mẫu nhí. Ảnh: Internet
lchthyosis Harlequin - căn bệnh hiếm gặp
Theo dịch vụ Y tế Quốc gia Anh, lchthyosis Harlequin là căn bệnh hiếp gặp, chiếm tỷ lệ 1/500.000 ca sinh. Nó là bệnh di truyền từ một gen lỗi của cha mẹ, gen này ảnh hưởng tới tốc độ tái tạo của da, khiến da mới mọc lên quá nhanh, da cũ thì bong tróc chậm, từ đó khiến da cứng, khô, bong tróc, khiến mặt trẻ bị biến dạng.
Tuy nhiên, tác hại của nó không chỉ dừng lại ở trên da mà có thể gây biến chứng mất chân tay, điếc, mù... nên cần phải được phẫu thuật, điều trị kịp thời.
Ảnh: Internet
Theo các bác sĩ, đây là bệnh hiếm và không có cách chữa, người bệnh phải sống chung với nó, mỗi ngày đều phải tắm, dưỡng ẩm, tẩy tế bào da chết để giảm thiểu tình trạng.
Nguồn: Tổng hợp
Tìm tới
Trang bình luận
/ 1