Chào các bạn!


Mình có con bị tim bẩm sinh và đã phẫu thuật, nên mình muốn viết bài để chia sẻ kinh nghiệm cho những gia đình cũng có con bị tim bẩm sinh giống nhà mình. Hy vọng bài viết này sẽ phần nào đó giúp ích được cho các bạn.


Trước hết mình xin phép không nói tới lý do bé bị bệnh tim bẩm sinh. Bởi vì lý do thì có nhiều, bản thân mình tại thời điểm này cũng chưa tìm hiểu nguyên nhân con mình bị bệnh nên mình không muốn đề cập tới. Chỉ mong gia đình nào phát hiện con bị bệnh rồi thì hãy hết mực thương con và gắng sức chữa chạy cho con.


Bản thân mình khi mang thai siêu âm không phát hiện ra dị tật thai nhi nên hoàn toàn không có chuẩn bị tinh thần trước. Khi sinh thì sinh mổ, sinh ra là bác sỹ kiểm tra phát hiện luôn tim bé có vấn đề. Nên khi mình ra viện, lúc đó bé đc 7 ngày tuổi là mình cho bé đi khám chuyên khoa tại bệnh viện Nhi Trung ương luôn. Lúc ấy biết tin thì mình buồn lắm, cũng suy nghĩ này nọ không hiểu sao con lại bị thế. Nhưng rồi cũng phải định thần lại, phải tìm hiểu xem bệnh con mình ở mức độ nào và phải xử lý ra sao, rồi chăm sóc bé thế nào. Con mình bị thông liên thất phần màng, cộng với hẹp van động mạch phổi nên phải phẫu thuật mổ phanh. Tuy nhiên vì ku cậu còn bé quá nên chưa thể phẫu thuật ngay đc, bác sỹ cho thuốc về nhà uống rồi hẹn lịch khám lại sau 1 tháng.


Các bạn lưu ý là bé bị tim bẩm sinh thường hay mắc các bệnh về đường hô hấp, đặc biệt là viêm phổi, nên các bạn hết sức giữ gìn cho bé nhé. Và bé cũng hay bị ra mồ hôi nhiều hơn bình thường. Ku nhà mình mùa đông mà sáng nào dậy cũng ướt sũng đệm phần đầu bé. Ku nhà em là tim bẩm sinh không tím, khóc to cũng không bị tím bao giờ, có điều vì mắc tim bẩm sinh nên cơ thể bé thiếu oxi, bàn chân không được hồng hào mà trắng bệch luôn ý ạ. À ku nhà em còn bị chậm tăng cân nữa, nhích từng lạng một lun ấy, sốt ruột lắm dù biết bệnh của con là sẽ bị như thế. Ngoài biểu hiện đó ra thì con em không có gì bất thường hết, ăn chơi ngủ nghỉ như bình thường, cũng hiếu động nhanh nhẹn như bao trẻ khác.


Một tháng sau em cho bé đi khám lại. tình hình vẫn vậy, bác sỹ bảo giờ mổ cũng được, cơ mà gia đình nên để bé lớn hơn chút nữa, khi mà cơ thể bé khỏe hơn và lớn hơn thì mổ. vậy là gia đình em nghe lời bác sỹ, chờ hai tháng sau khám lại theo lịch hẹn. Cũng vẫn cho ku uống thuốc theo đơn của bác sỹ và chờ đợi.


Hai tháng sau, lúc này ku Bin đc 3 tháng rồi, nhà em lại rồng rắn nhau đưa ku đi khám. lần này thì bác sỹ cho mổ, cho hội chẩn bệnh. Các mẹ nên nhớ điều này, đó là bệnh viện luôn hội chẩn vào chiều thứ Tư, vậy nên mẹ nào giống trường hợp của em thì nên đi từ thứ 3 hoặc sang thứ 4 để chiều thứ 4 hội chẩn lun cho đỡ mất time. Nhà em đi từ thứ 3, nên thuê nhà nghỉ ở lại 1 đêm tới chiều thứ 4 thì vào viện để hội chẩn. không may là tới khi chờ vào hội chẩn thì bệnh viện đưa nhà em giấy hẹn 1 thg sau hội chẩn lại, hôm nay không hội chẩn nữa. em đoán có thể do có nhiều bé quá, bệnh viện không có giường cho các cháu nằm nên phải để lại những cháu bệnh tình không quá cấp bách. thế là nhà em lại rồng rắn nhau về nhà chờ tháng sau khám lại.


một tháng sau, ku Bin được 4 thg, em lại cho cháu đi hội chẩn lại. Tất nhiên là phải khám lại một loạt rồi mới hội chẩn. rút kinh nghiệm lần trc lần này nhà em đi từ sang thứ 4, chiều hội chẩn lun. Bệnh viện sẽ gọi khoảng 3-4 cháu vào phòng cùng một lúc, một cháu một ng thân đi kèm thôi nhé, và bác sỹ sẽ xem hồ sơ hội chẩn từng cháu một. Kết luận ku nhà em phải môt phanh. bệnh viện thông báo chi phí mổ ban đầu (viện phí tạm ứng ấy cả nhà ạ) là 20tr, nếu mổ dịch vụ là 50tr. mổ thường thì phải chờ bệnh viện sắp xếp lịch rồi gọi điện thông báo cho gia đình lịch mổ, còn mổ dịch vụ thì mình liên lạc lại với bệnh viện theo sđt ghi trên giấy hẹn mổ, ngày giờ mổ do mình quyết định được. mổ dịch vụ thì con mình sẽ được mổ sớm hơn và chọn được bác sỹ mổ giỏi nữa. Nói tới bác sỹ mổ giỏi, khoa tim có hai bác sỹ là bác Vinh và bác Trường. Về chuyên môn hai bác đều giỏi, có điều bác Vinh thì hơi thực tế, gia đình phải chi mạnh tay cho bác, còn bác Trường thì ngc lại, rất có tâm, bác chỉ lấy ít thui, nhà nào hoàn cảnh quá bác còn cho them.


Nhà em lúc này cg đắn đo ghê lắm, không biết nên mổ thg hay mổ dịch vụ nữa. Thế rồi em cho con về, bàn bạc với ck, chờ 1 tuần xem thế nào rồi tính. Một tuần sau không thấy hồi âm gì từ bệnh viện, em quyết định cho con mổ dịch vụ. Chưa kịp gọi điện thì bệnh viện gọi, hỏi hiện giờ có muốn cho con mổ ngay không, ck em có luôn. Bênh viện bảo là con em là mổ dự bị thui chứ không phải mổ chính thức, vì chưa có lịch mổ của con em, may là có ca mổ nhưng bị viêm phổi phải hoãn lại nên họ cho con em chen vào, nên mới nhanh đc mổ như vậy. Bệnh viện gọi nhà em hôm thứ năm, yêu cầu gia đình thứ hai cho con đi xét nghiệm máu và khám tổng thể, đồng thời yêu cầu gia đình có 4 người khỏe mạnh đi cùng để hiến máu. Các mẹ lưu ý nhé, 4 ng này không bao gồm bố và mẹ, và không nhất thiết phải cùng huyết thống và nhóm máu. bố mẹ bvien không cho hiến, vì phải giữ sức để chăm con sau mổ, 4 người đi hiến máu không phải hiến trực tiếp cho con mình, mà chỉ là hiến trả lại bệnh viện thui, còn con mình sẽ dùng máu của bệnh viện có sẵn để phẫu thuật. Vậy nên ai đi cũng được, miễn là không bệnh tật gì. Người hiến máu sẽ được tặng phần quà từ bệnh viện (cũng khá là nhiều ạ hihi). Còn một điều nữa là các mẹ phải đi làm giấy chuyển viện cho con từ tuyến dưới lên trên bệnh viện nhi TW thì sau này mới đc hưởng BH 100%, không thì sẽ mất rất rất nhiều ấy ạ. giờ trẻ con sinh ra là đã đc cấp giấy BH rồi, nên các mẹ chịu khó đi làm cho con mình nhé, sẽ đỡ đc rất nhiều tiền đấy ạ.


Thứ hai mình cho con đi khám tổng thể, xét nghiệm máu và nước tiểu. Ôi nhìn con lấy máu mà nước mắt chảy ròng các mẹ ạ, thương con lắm. Trẻ em thường khó lấy ven, trẻ bị tim lại càng khó lấy hơn. Ku Bin phải đúng 3 lần mới lấy đc ven, lại còn lấy 4 ống máu nữa chứ, lấy xong ku cậu vật vã khóc lên khóc xuống vì đau. Mẹ thì cũng vật vã với con luôn. Rồi bvien cho về, hẹn gia đình chiều thứ tư cho con lên nhập viện để thứ năm mổ. Vậy là em về chuẩn bị đồ đạc, nhờ bà nội lên phụ giúp cùng luôn. Chiều thứ tư lên nhập viện, nằm ở khoa A10 khu nhà 5 tầng, đóng tạm viện phí là 20tr. Tối đó bác sỹ lại đè con em ra lấy máu nữa, lại 4 lần mới đc, mẹ con lại khóc với nhau lần nữa. bác sỹ dặn tầm 1h chiều thứ 5 con em mổ, thì tầm 8h phải ngừng bú, từ 8h tới 10h chỉ uống nước đường nhưng chỉ uống cầm chừng. Buổi sang thì phải đi thụt phân, sau đó đi tắm , rồi mặc quần áo bvien cho ku để chiều mổ. Ôi em hỏi các mẹ bắt thg bé nhịn từ 8h sang tới lúc mổ thì sao mà chịu đc. tầm 12h ku nhà em đói, khóc mà thương không để đâu hết. Em không dỗ được vì em có hơi sữa, càng dỗ càng khóc, phải đưa bà nội dỗ. Cuối cùng thg bé mệt quá nên lả đi ngủ mới yên.


Tới 2h em nghe lệnh cho con đi mổ. Y tá dẫn mẹ con em đi tới phòng mổ. Vừa đi đg vừa thg con mà không dám khóc, nghĩ phải cứng rắn để bảo vệ con. Em vào phòng mổ chờ nửa tiếng mới thấy bác sỹ mổ ra gặp gia đình. Bsy yêu cầu gia đình ký giấy mổ, cái này thì bắt buộc rồi, ai mổ cũng vậy thôi. Mổ cho con em là bsy Vinh các mẹ ạ, cũng yên tâm về tay nghề của bác, nhưng lại lo khoản kia. 2r bsy phụ ra bế con em vào, thg bé cũng vừa mới tỉnh dậy, vội vội vàng vàng trao con cho bsy, chẳng kịp hôn con, cứ thế con vào bên trong, mẹ ở ngoài chẳng rõ con thế nào. Sốt ruột, lo lắng, bất an. Em ra khỏi phòng phẫu thuật chờ cùng ck, cũng chẳng đi đâu, chờ ở ngoài cùng những gia đình khác cũng có con mổ. tới chiều muộn em về phòng trọ tắm rửa rồi đi mua cơm 2 vk ck ăn, ck em túc trực trc phòng mổ. Hai vk ck vừa mở hộp cơm ra thì nghe bsy gọi tên gia đình em. Hai vk ck chạy vội lên phòng phẫu thuật. Lúc ấy là 6h, bsy Vinh ra gặp gia đình, thông báo với nhà em tình trạng bé tạm ổn, bác đã sửa những chỗ phải sửa, giờ đang được khâu lại. Em nghe mà nhẹ nhõm phần nào. Tụi em cũng nhanh ý xin cảm ơn bác và kíp mổ. Bác cũng lưu lại sđt của em để em có thể liên lạc nếu bé nhà em có vấn đề gì.


Con em mổ xong đc chuyển sang hồi sức ngoại ngay bên cạnh khu phẫu thuật. Bắt đầu quá trình lao lực cùng con các mẹ ạ. Bất kể bé mổ gì cũng đc chuyển sang hồi sức ngoại nằm. Tùy theo sức khỏe của bé mà hồi phục nhanh hay chậm. Hồi sức ngoại là khu hoàn toàn vô trùng, trong đó chỉ có điều dưỡng chăm sóc các bé, chứ bố mẹ ng thân cũng không ai được vào. Hằng ngày vào 12r cửa sẽ mở cho 1 ng thân vào nghe bác sỹ thông báo tình hình con như thế nào chứ cũng không được vào thăm con. Gia đình sẽ phải gửi bỉm, sữa (khi bé có thể ăn đc), và các vật dụng cần thiết khác để điều dưỡng chăm cho bé. Theo kinh nghiệm của em nếu nhà các mẹ có điều kiện, các mẹ hãy xin đăng ký cho con nằm phòng yêu cầu ngay từ đầu. Như thế thì con mình sẽ đc ở trong đấy bao lâu cũng được, tới khi ra viện thì thôi. Phòng yêu cầu giá hơi chat, phòng 1tr2 và 2tr4/ ngày, tuy nhiên ng nhà đc vào chăm sóc con, nhìn thấy con hang ngày, mà vẫn đc các điều dưỡng chăm sóc nữa. Các mẹ đăng ký ngay từ đầu thì bvien sẽ sắp xếp cho, nếu không là nhanh hết chỗ lắm. Em không biết nên tới khi con em nằm trong đó đc 3 ngày đã chuyển ra rồi. Tất nhiên vì bé hồi phục tốt nên họ mới cho ra ngoài, nhưng vì là vết mổ chưa khô hoàn toàn nên em vẫn muốn bé ở trong môi trg vô trùng cho vết mổ khô mới ra. Tuy nhiên em k đăng ký trc nên không còn chỗ ở lại nữa.


Con em nằm trong hồi sức ngoại đc 3 ngày thì đc chuyển ra hồi sức tim mạch nằm vì lúc đó bé cai đc máy tự thở đc rồi. Sang hồi sức tim mạch thì k thể vô trùng như bên hồi sức tim mạch đc, vì bên này ng ra ng vào nhiều, dễ mang vi khuẩn vào. Trong này cg có giường yêu cầu, 800k/ ngày/ giường. Giường yêu cầu thì to như giường đơn bình thg ấy ạ, mẹ có thể nằm cg con, còn nếu k fai yêu cầu thì chỉ có giường vừa cho các bé thôi, mẹ phải ngồi ghế để chăm con. Tùy theo điều kiện mỗi nhà mà lựa chọn giường cho phù hợp. Bản thân em đều đã nằm cả giường yêu cầu và không yêu cầu nên em thấy thế này. Giường yêu cầu chỉ giúp cho các mẹ đỡ mệt hơn thôi, còn về chất lg vệ sinh thì k bằng khu giường bthg đc. Vì bên yêu cầu đc phép 2 ng vào thăm con, lại đc ăn uống thoải mái, rất dễ gây mất vệ sinh, truyền nhiễm vi khuẩn cho các bé. Còn bên khu thường thì lúc nào cg chỉ có 1 ng trông bé thôi, k đc ăn uống gì ở đó hết, nên hạn chế đc rất nhiều vi khuẩn. Con e nằm ở khu thg đc 3 ngày thì bsy định cho về tuyến tỉnh điều trị. Nghe vậy e lo quá, vì bvien tỉnh k thể nào đc như ở đây, rồi nói dại chẳng may con mình bị làm sao thì lúc ấy sao cấp cứu kịp đc. Đã vậy con e vết mổ chưa khô hoàn toàn, dù đã mổ đc 6 ngày rồi. thế là em phải xin ra khu yêu cầu để con e đc ở lại. Đã sang bên yêu cầu thì mình muốn nằm tới bao lâu cg đc, không lo bị đuổi về sớm như bên kia. Con em sang khu yêu cầu thì bị nhiễm trùng vết mổ, tuy chỉ 1 đốt của vết khâu thôi nhưng cg đủ làm con đau đớn. Đau lắm ấy các mẹ à, rơi không biết bao nhiêu nc mắt luôn, chỉ mong nỗi đau ấy chuyển sang cho mình để con khỏe mạnh.


Theo kinh nghiệm của em nếu bé bị nhiễm trùng thì các mẹ cho bé uống them sữa ngoài nhiều để vết mổ đầy lên nhanh hơn, giúp bé nhanh lành vết nhiễm trùng hơn. Mẹ nào cho con ti thì ăn them nghệ cho ra sữa bé ti nữa. bà nội ku Bin nấu toàn cho nghệ nên ku Bin nhanh lành lắm ạ, cộng với uống sữa bột nữa nên tốt hơn hẳn. Nằm ku yêu cầu mấy hôm thì ku nhà em đc ra viện. Em cũng cẩn thận đưa phong bì cám ơn bác Quang trưởng khoa và cám ơn các cô trong khoa đã nhiệt tình giúp đỡ mẹ con trong những ngày khó khan đó.


Lúc ra viện bsy hẹn 1 tuần sau khám lại. lúc đó em cg hỏi kinh nghiệm những nhà đi trc nen quyết định k về HP ngay mà ở lại HN 1 tuần sau khám lại luôn.Em có ng quen nên qua đó ở nhờ tới hôm tái khám. Có những nhà họ trọ luôn cạnh bệnh viện chờ tới hôm tái khám. Sở dĩ làm như vậy để bé có thời gian thích nghi dần với môi trg ô nhiễm bên ngoài. Bé nào sức đề kháng yếu rất dễ bị mắc các bệnh biến chứng như viêm phổi. Nếu bé bị thì còn đưa kịp thời tới bvien để điều trị, chứ cho về nhà rồi lại lộn lại đưa bé đi điều trị thì mất công mà khổ các bé lắm ạ. Chủ yếu nên để cho bé có khoảng time và không gian tốt nhất để hồi phục.


Đi tái khám ku nhà em không còn vấn đề gì đáng e ngại nữa cả. Bsy hẹn 2 thg sau khám lại và kê thuốc cho bé uống, gồm thuốc hỗ trợ tim và bổ sung canxi, sắt. bé về nhà ăn uống chơi nghịch bình thg k còn bị gì nữa. Sau khi mổ 1 thg thì có thể tiêm phòng được. Hai thg sau em cho ku đi khám lại thì cũng bình thg hết rồi, không vấn đề gì lo ngại nữa. Bsy lại hẹn 6 thg sau khám lại, và giờ chỉ kê thuốc bổ sung sắt và vitamin D3 thôi ạ.


Hiện tại con em đã đc 11thg, trộm vía nhanh nhẹn nô nghịch như các bạn đồng lứa. Chỉ có điều là ku trốn lẫy (vì đau vết mổ mà) và trốn luôn cả bò, giờ chỉ biết ngồi rồi lê mông để di chuyển thôi. Ku cậu cg đang tập đi rồi, và 10,5 thg mới mọc rang các mẹ ạ. Không biết các bé phải mổ khác thế nào, chứ em thấy con em là bị chậm so với các bạn tầm 1-2 thg đấy ạ. Trong khoảng time này bé nhà em bị sốt virus 1 lần, thi thoảng bị sụt sịt mũi khi thay đổi thời tiết, có lên cân nhưng lên chậm lắm ạ. Đi đâu cg bị liệt vào dạng còi dù ku cậu vẫn ăn uống bthg. Em giờ chỉ mong con khỏe mạnh không ốm đâu gì thôi, vậy là mừng lắm rồi. Mấy hôm trời bắt đầu trở rét ku cậu cg vật vã khó chịu vì vết mổ, thg lắm các mẹ à. Hy vọng lớn lên sức khỏe bé tốt hơn để chống chọi với thời tiết ngày càng khắc nghiệt này.


Trên đây là những gì em muốn chia sẻ với mọi ng về căn bệnh tưởng chừng như hiếm nhưng lại có thể đến với bất kỳ đứa trẻ nào. Nếu đc phát hiện và điều trị sớm trẻ sẽ có cơ hội phát triển như những trẻ bình thg khác. Các mẹ khi mang bầu gắng chăm sóc bản thân, tránh để bị cảm cúm nhé vì đây là một trong những nguyên nhân hang đầu gây ra tim bẩm sinh đấy ạ.


Em xin cảm ơn mọi ng đã chú ý tới bài viết này của em. Hy vọng bài viết có thể giúp ích một phần nào đó cho mọi ng.


Nếu ai muốn biết them thông tin hay kinh nghiệm gì thì cứ thoải mái hỏi em nhé. Em sẽ hết long giúp đỡ mọi ng nếu có thể.


Chúc cả nhà bình an và may mắn!