Chào các Bố/ Mẹ,


Bé Emmy nhà mình hiện được 5 tháng, khi sinh ra đã bị một vệt bớt bẩm sinh mà bác sĩ gọi là u máu còn mình tìm trên mạng thì thấy nó có vẻ là dạng Port Wine Stains. Vết u máu này tuy phẳng, nhạt nhưng lại nằm hết 1/2 mặt và lên tới tận đầu của bé. Lúc 1 tháng tuổi mình có đưa bé đi khám thì bác sĩ nói chờ cháu lớn độ 4, 5 tháng hãy bắt đầu điều trị.


Nhưng chủ nhật vừa rồi khi cháu đang ngủ bỗng dưng khóc thét, môi không tím, đồng thời co giật 1/2 người bên trái (vết u máu trên mặt phải). Sau khi các bác sĩ BV Nhi Đồng 1 làm các xét nghiệm máu, chụp CT, đo điện não, siêu âm đầu, siêu âm bụng... và kết luận bé bị tổn thương mạch máu não hay còn gọi là Sturge-Weber. Bác sĩ nói hội chứng này liên quan đến vết u máu trên mặt của bé, hiện chưa rõ nguyên nhân và cách điều trị nên BS chỉ cho uống thuốc để ngăn những cơn co giật nửa người chứ chưa có cách nào để trị khỏi hẳn bệnh. BS còn nói em bé có thể bị như vậy suốt đời, có thể bị liệt nửa người và thậm chí có thể bị chậm phát triển trí tuệ.


Mình lên mạng tìm kiếm thông tin thì càng hoang mang hơn, hiện cả gia đình mình như ngồi trên đống lửa, rụng rời tay chân và không thể cầm nổi nước mắt, thương con, thương cháu nhưng không biết phải làm cách nào bây giờ???


Hiện cháu bé đã nằm viện được hơn 1 tuần và thỉnh thoảng lại bị co giật 1/2 người phía trái. Khi không co giật thì cháu tỉnh táo, cười đùa ăn uống bình thường và 1/2 người bên trái của cháu cử động yếu hơn nửa bên kia 1 chút.


Mình thấy ngay cả bệnh AIDS hay Ung thư người ta còn chữa được nên chỉ cầu mong 2 điều: 1 là bác sĩ chẩn đoán sai, 2 là chắc chắn trên thế giới sẽ có bác sĩ giỏi điều trị được bệnh này. Hiện mình và gia đình rất hoang mang và đang tìm mọi cách, bằng mọi giá để chữa khỏi bệnh cho con gái bé bỏng. Mình tha thiết mong các mẹ/ bố tư vấn giùm xem các thông tin về bệnh này có thể chữa khỏi không? Đã có ai mắc bệnh này mà chữa khỏi hay chưa?


Mình và gia đình cảm ơn mọi người nhiều lắm lắm!


Bố Emmy