Chào các bố mẹ !


Mình 34 tuổi mới có một bé gái. Cháu rất kháu khỉnh, cứng cáp, xinh xắn, da trắng, cháu hay cười và điệu cười rất yêu. Lúc cháu hơn hai tháng thì thấy cháu bị giật ở bên tay phải. Mình cho cháu đi khám khoa thần kinh bệnh viện nhi TW. Sau khi làm chụp cộng hưởng từ thì bác sĩ kết luận cháu bị bệnh động kinh nguyên do bị u xơ cứng củ ( trong não co những nốt tổn thương vôi hóa). Bác sỹ bảo bệnh của có những nốt vôi hóa trong não gây nên động kinh. Những nốt vôi hóa đó hiện nay không có cách nào làm tan đi hay mất đi mà phải sống chung với nó, do vậy cháu phải uống thuốc suốt đời. Bệnh của cháu không chữa được tận gốc mà chỉ chữa phần ngọn thôi. Thay vì chữa u xơ cứng củ thì chuyển sang điều trị động kinh.


Mình thật sốc.Lúc hay tin mình đang ăn cơm tối. Thế rồi nước mắt cứ trào ra không cầm được, đành bỏ bữa cơm ra đứng một chỗ khác. Ba mẹ mình mắng mình, không được yếu đuối như thế. Quả thật mình không yếu đuối nhưng tình cảm cha con như một bản năng tự nhiên khi thấy con bị vậy mà nước mắt tuôn trào. Thương con không biết tương lai cháu thế nào. Trước đây mình mong ước sinh con thế này thế kia rồi lớn lên mơ ước cháu có gia đình có công danh này nọ giờ thì mình chẳng cần mấy cái đó giờ chỉ mong con uống thuốc cả đời cũng được miễn là cháu cắt được cơn giật và hòa nhập được cuộc sống.


Bác sỹ kê đơn thuốc cho uống hẹn 3 tháng khám lại. Uống được gần 3 tháng thì cháu lại lên cơn. Lần này cháu bị năng hơn giật co dúm cả người. Hôm đó mình đang bế cháu trên tay. Tự nhiên thấy cháu không khóc nhưng mắt đỏ hoe rồi giàn dụa nước mắt, cháu cứ như người lớn bị uất ức gì đó trong lòng mà ko nói ra được. Chứng kiến cảnh tượng đó mình thương con như đứt từng khúc ruột. Lúc sau đó cháu lên cơn giật. Sau cơn giật là cháu khóc không ai dỗ được.


Hôm sau mình cho cháu đi bệnh viện nhi TW khám bác sĩ cho biết bệnh của cháu chuyển sang thể nặng. Hiện cháu đang bị động kinh hội chứng West. Mình được biết bệnh này sảy ra với các cháu từ 5 tháng đến 2 tuổi. Hiện giờ bé được 6 tháng tuổi.Bác sỹ đã cho đổi thuốc hiện tại cháu đã cắt cơn nhưng quấy hơn trước, không thấy tươi cười như trước. Mình rất lo lắng và không biết cháu sau này thế nào và tiến triển của bệnh đến đâu?


Mình rất mong nhận đượcchia sẻ hoặc nhận những lời tư vấn với ba mẹ nào có con bị bệnh u xơ cứng củ đã điều trị và kết quả điều trị của cháu thế nào? Ba mẹ nào có con bị bệnh động kinh hội chứng West đã điều trị cho con và sau 2 tuổi cháu có còn bị động kinh thể West nữa không? Ba mẹ nào có phương thuốc trị động kinh hiệu quả dù theo dân gian hoặc theo Đông Y thì mách cho mình. Xin chân thành cảm ơn các ba mẹ !


( chân thành cảm ơn ban quản trị diễn đàn đã cho đăng bài viết của mình )