Mấy hôm nay mình thấy nhiều người hỏi về Celine Dion, vì sao cô ấy phải hủy show dài lâu vậy. Hóa ra ca sĩ huyền thoại này mắc hội chứng người cứng (Stiff-Person Syndrome – SPS) – một bệnh thần kinh tự miễn cực kỳ hiếm, tỷ lệ chỉ khoảng 1/1.000.000 người.

Tóm tắt nhanh cho ai lười đọc:

  • Celine bị bệnh gì? Hội chứng người cứng (SPS). Cô công bố năm 2022, nhưng triệu chứng đã âm thầm xuất hiện gần 17 năm trước đó (thường bệnh này chỉ mất khoảng 3 năm để chẩn đoán đúng thôi, còn cô mất tới 17 năm!).
  • Hiện tại cô thế nào? Không nói là “đã khỏi”, mà đang quản lý bệnh hàng ngày bằng thuốc + vật lý trị liệu + pilates + ballet. Cô đã trở lại biểu diễn tại Olympic Paris 2024 và chuẩn bị chuỗi concert dài ở Paris.
  • Có nguy hiểm tính mạng không? Đa số trường hợp không trực tiếp đe dọa tính mạng, nhưng nếu không điều trị có thể dẫn tới tàn phế, té ngã gãy xương, thậm chí biến chứng nặng.
  • Có chữa khỏi hoàn toàn không? Chưa có cách chữa khỏi hẳn, nhưng kiểm soát tốt vẫn giúp nhiều người sống bình thường, thậm chí lên sân khấu như Celine.
  • Có di truyền hay lây không? Không di truyền, không lây từ người sang người.

Câu chuyện của Celine Dion gần 20 năm chống chọi

Câu chuyện của Celine Dion gần 20 năm chống chọi bệnh thật sự khiến mình nổi da gà.

Gần 17 năm trước năm 2022 ấy. Triệu chứng cứ lặng lẽ bò vào người cô từ từ thôi. Không ầm ĩ gì hết. Rồi cô phải uống Valium liều cao để còn đứng được trên sân khấu. Bao nhiêu lần hủy show phút chót, lý do toàn là “viêm xoang” hay “ho” thôi. Ai biết được bên trong đang xảy ra chuyện gì chứ!

Rồi đến 2020. Bệnh nặng hơn rõ. Courage World Tour phải hoãn.

  1. Chẩn đoán chính thức. Hội chứng người cứng.
  2. Cô hủy sạch toàn bộ concert còn lại. Biến mất gần 3 năm. Sống ẩn dật, chỉ tập trung điều trị.
  3. Phim tài liệu I Am: Céline Dion ra mắt. Rồi cô đứng hát lại tại Olympic Paris. Một khoảnh khắc khiến cả thế giới vỗ tay đứng dậy!

Hiện tại cô đang chuẩn bị chuỗi concert dài 5 tuần tại Paris vào tháng 9, vé bán vèo một cái là hết nên ban tổ chức phải mở thêm đêm diễn năm 2027 luôn.

Cô không bao giờ nói mình “đã khỏi”. Cô chỉ nói đang “quản lý” bệnh mỗi ngày. Và đó mới là điều thật nhất: sống chung với nó, kiểm soát nó từng chút một, chứ không phải chờ một phép màu nào đó ập đến.

Hội chứng người cứng là gì?

Đây là rối loạn vận động tự miễn ảnh hưởng não và tủy sống, khiến cơ bị co cứng liên tục. Bệnh chia thành nhiều thể:

  • Classic SPS (70-80% ca): Co cứng thân và chân.
  • Partial / Stiff-limb: Chỉ 1 vùng cơ thể.
  • SPS-plus: Có thêm chóng mặt, nói khó, nuốt khó…
  • PERM: Thể nặng, khởi phát nhanh, kèm giật cơ.

Vì sao mắc bệnh này?

Thường do tự miễn (hay đi kèm đái tháo đường type 1, viêm tuyến giáp tự miễn…). Hiếm hơn là do cận ung thư hoặc vô căn.


Lưu ý với người Việt: Nếu có đái tháo đường type 1 + co cứng cơ bất thường thì nên lưu ý, dù bệnh vẫn cực hiếm.

Cơ chế chính: Cơ thể tạo kháng thể chống enzyme GAD65 → giảm GABA (chất ức chế hoạt động cơ) → cơ co cứng quá mức.

Triệu chứng thường gặp

  • Giai đoạn sớm: Co cứng lưng, bụng ngắt quãng → dễ nhầm đau lưng, lo âu.
  • Tiến triển: Lan xuống chân, thay đổi dáng đi, gù lưng.
  • Cơn co cứng kích thích: Do tiếng động lớn, căng thẳng, chạm người… kéo dài vài giây đến vài giờ.
  • Nặng: Giật mình, té ngã, mất khả năng đi lại, phải dùng xe lăn.

Tiên lượng và điều trị

Không phải ai cũng phải ngồi xe lăn. Nếu chẩn đoán và điều trị sớm thì nhiều người vẫn duy trì cuộc sống bình thường.

Điều trị hiện tại:

  • Giảm co cứng: Benzodiazepin (diazepam), baclofen.
  • Điều hòa miễn dịch: IVIG, corticosteroid, thay huyết tương, rituximab…
  • Phục hồi chức năng rất quan trọng (Celine tập pilates 90 phút + ballet đều đặn mỗi tuần).

Ở Việt Nam thì sao?

Olympia chưa tìm thấy case report công khai nào về hội chứng người cứng tại Việt Nam (vì bệnh quá hiếm). Nhưng các bệnh hiếm khác như “người hóa đá” (FOP) vẫn được chẩn đoán thành công ở ta. Vì dễ bị bỏ sót (hơn 60% ca ban đầu bị chẩn đoán nhầm), nên nếu nghi ngờ thì nên khám chuyên khoa Thần kinh sớm.

Khi nào nên đi khám thần kinh?

  • Co cứng lưng/bụng tái phát, tăng khi căng thẳng hoặc có tiếng động bất ngờ.
  • Thay đổi dáng đi không rõ nguyên nhân.
  • Có bệnh tự miễn sẵn (đái tháo đường type 1, viêm tuyến giáp…).
  • Triệu chứng kéo dài nhiều tháng/năm mà điều trị “đau lưng – lo âu” không khá.

Các mẹ nào từng nghe về bệnh này chưa? Hoặc biết ai có triệu chứng tương tự thì chia sẻ thêm nha, mọi người cùng trao đổi cho vui!

Nguồn tham khảo chi tiết:


https://olympiamedic.com/celine-dion-bi-benh-gi/