Hồ sơ cá nhân: vthaianh - Cộng Đồng Phụ Nữ Việt Nam

Bé bị hội chứng Pierre Robin

Chào cả nhà,
Xin lỗi cà nhà mình đã không trả lời đựoc mọi người ngay vì công việc của mình quá bận. Liên quan đến cháu nhà mình, từ tháng 11 năm ngoái đến giờ gia đình và anh chị mình đã tìm hiểu các thông tin/cơ hội có khả năng phẫu thuật tại Việt Nam cho cháu ở cả Sài Gòn và Hà Nội. HIện tại thì cháu đang được tiếp tục theo dõi tại Viện Răng Hàm Mặt. Trước tết, cháu có được hội chẩn và bác sĩ đầu ngành ở Viện cho biết là có thể phẫu thuật tại VN, tuy nhiên kinh phí sẽ rất tốn kém vì các thiết bị phải đặt mua từ nước ngoài. Đến nay, gia đình mình vẫn chưa biết dựoc nhiều hơn những thông tin này (ví dụ như quy trình phẫu thuật, thời gian và kinh phí thế nào).
Về thông tin liên quan đến chăm sóc các con bị hội chứng PR: Chắc các bạn đều biết là thông tin bằng tiếng Việt là rất ít. Mình tìm hiểu nhiều thông tin nhưng tiếc rằng tất cả các thông tin đó đều bằng tiếng Anh (về chăm sóc, các vấn đề sức khỏe liên quan/hệ quả của PR, khả năng và thời điểm phẫu thuật cho trẻ, các địa chỉ đã tiến hành phẫu thuật cho trẻ, các hiệp hội do các gia đình có PR lập ra để hỗ trợ các bà mẹ có con bị PR, các nghiên cứu liên quan đến khả năng nói, nghe và các hình thức luyện nghe, nói, chi phí). Mình thì quá bận để có thể hoặc dịch, hoặc biên tập lại một cách có hệ thống cho mọi người.
Để cho hiệu quả, mình đề nghị như thế này được không:
1) Mình sẽ lập một nhóm trên facebook chỉ add những bạn có con/cháu có PR để mọi người cũng chia sẻ cách chăm sóc con thực tế (mọi người inbox riêng cho mình nick facebook cụ thể để tiện theo dõi và add - vì mình không thừong xuyên vào webtretho để biết update). Mính sẽ kết nối các bạn với anh, chị mình để mọi người chia sẻ với nhau.
Với những mẹ có khả năng đọc tiếng Anh, thì dưới đây là một số trang cơ bản, mọi người có thể dán vào google translation để dịch:
Thông tin chung về pierre robin:
http://www.clapa.com/medical/pierre_robin_article/150/
Trang web (phan gan cuoi trang) co video huong dan ve thiet bi va cach thuc cho trẻ ăn:
http://www.thisability.org/sleep-sensory-speech-feeding/feeding_issues__nutrition
hình dạng bình cho trẻ ăn (tên là haberman feeder) để tránh sặc và tăng lượng sữa mà trẻ có thể uống:
http://shop.clapa.com/feeding_equipment.php
http://cleftpalateinformation.weebly.com/haberman-feeder.html
Trong link này thì có các thông tin liên quan về hướng xử trí với trẻ PR:
http://www.patient.co.uk/doctor/pierre-robin-sequence

C. Nguyệt ơi, bé nhà e từ bé đến giờ toàn ăn bằng ống sonde dạ dày. Vì sinh ra là chuyển gấp sang bv Nhi rồi nuôi bằng ống sonde luÔn. E có đặt mua Haberman Feeder để cho bé bú nhưng tập thất bại. E sợ bé k đủ kg để phẫu thuật nên đành chấp nhận nuôi bằng sonde dạ dày. Khi mang thai, e đã chấp nhận giữ bé lại nên cũng đã tìm hiểu khá nhiều các thông tin như c chia sẻ. E cũng dự định cho bé ra nước ngoài phẫu thuật. E định cho sang Pháp hoặc Úc ( Royal Hospital) nhưng e chưa biết các bước chuẩn bị (e có liều gửi thư tay cho 2 ng BS của BV DH Y HN có bài viết mà c từng đề cập là ở VN chưa làm đc đó c, nhưng họ k hồi đáp. E thì trong SG. Hình như c ở HN?). Bé nhà e vừa phẫu thuật tim đc 2 tuần ( chắc c cũng biết, hội chứng này kèm nhiều dị tật), bé đc 16th, giờ đc hơn 10kg rồi. E k biết BV hứa hẹn sẽ phẫu thuật cho cháu nhà c là như thế nào ạ? E muốn sớm can thiệp cho bé để trước tuổi đi học ạ. E thấy ở Úc can thiệp rất sớm.
E đã đi gặp 2 bé bị hội chứng này để xem hướng pt của con mình thì thấy 2 bé ấy rất đáng buồn c ạ. Bé nhà e thì nhanh nhẹn, pt bình thường theo đúng các cột mốc ( thậm chí còn vượt hơn so với thằng anh - con đầu của e).
Mà c ơi, e inbox cho c qua forum này k đc ạ. C lập FB thì cho e biết nhé. E cảm ơn c nhiều.

09:17 SA 30/04/2015