Chào bạn, mình là cộng tác viên bên viện Nhi. Hiện nay mình đang làm 1 dự án nghiên cứu và trong nhóm bệnh nhân của mình cũng có 1 em bé bị mắc bệnh huyết tán. . Mình là người update thông tin của em bé từ hồi sơ sinh và Hiện nay em bé được hơn 3 tuổi rồi. Có thể nói bệnh của em bé này khá nặng thông thường cứ 1 tháng lại vào viện Nhi truyền máu 1 lần và cũng giống như con bạn các bác sĩ cũng k biết nguyên nhân của bệnh là gì để có cách chữa trị đúng đắn. Lúc chưa đầy 2 tuổi em bé này cũng được gia đình đưa đi Sing để chữa nhưng về VN lại k có kết quả khả quan là bao. Đi Sing thì chi fí đăt vô cùng. Em bé fải ở đó hơn 1 tháng lận.Vì đây là 1 bệnh nhân đặc biệt trong nhóm nghiên cứu của bọn mình nên được theo dõi và update thông tin rất thường xuyên. Tổ chức của bọn mình còn tài trợ toàn bộ chi fí để đưa 2 mẹ con sang Thái lan làm các xét nghiệm để tìm ra bệnh. Mình là người đưa 2 mẹ con sang đó đẻ tiến hành xét nghiệm. Chi fí của chuyến đi này mình cũng k nhớ chính xác nũa nhưng cũng khoảng hon 20triẹuSau khi có kết quả xét nghiệm bên Thái các bác sĩ khuyên gia đình nên đi cắt lá lách càng sờm càng tốt. lúc đó em bé gần 3 tuổi.Các bác sĩ ở viện Nhi Vn cũng khuyên bố mẹ nên đưa em đi cắt lá lách càng sớm càng tốt.Vậy là bố mẹ quyết định đưa em đi cắt, bạn biết không kết quả thật k ngờ hiện giờ em bé khoẻ mạnh và đặc biệt k còn bị vào viện để hàng tháng truyền máu nữa. Hy vọng là chút thông tin ít ỏi của mình sẽ giúp gia đình bạn trước khi quyết định cho con đi điều trị ở đâu. Thân:)
Chào chị
Thật là vô cùng có lỗi với con và với các chị đã quant âm đến bệnh tình của con khi hôm nay em mới đọc được thông tin quý báu chị chia sẻ.
Khi con nhà em được 8 tháng tuổi (bây giờ cháu đã 22 tháng), em đã cho cháu sang Sing gần 1 tháng và khám tại BV ĐH quốc gia Singapore. Bs đã làm tất cả các xét nghiệm và kết luận cháu bị thiếu máu hồng cầu nhỏ - di truyền (vợ chồng em đều mang gen bệnh). Bs cho acid folic và đề nghị biện pháp điều trị cho cháu là truyền máu và thải sắt (nếu cần) cho đến khi cháu được 6 tuổi thì cắt lách. bs cho rằng phần lớn bệnh như con em cắt lách thì sẽ không phải phụ thộc vào truyền máu nữa.
Khi về VN em đã đưa kq xét nghiệm cho các bs của khoa huyết học viện Nhi - bs Trực trưởng khoa. Trước đó, ở VN cũng đã làm tất cả các xét nghiệm song vẫn không phát hiện ra bệnh gì.
Từ bấy đến nay, con nhà em cứ đều đặn mỗi tháng vào viện một lần để truyền máu. Vô cùng khổ tâm chị ạh, song em cứ nuôi hy vọng là cháu cắt lách sẽ ổn. Nhưng đấy là những lúc lạc quan, cháu bị bệnh này sức đề kháng yếu, cơ thể lúc nào cũng xanh xao, dễ bị nhiễm khuẩn... mỗi tháng vào viện một lần, nhìn những đứa trẻ cùng hoàn cảnh, em chỉ muốn khóc vì thương con và cảm thấy bế tắc. Hơn nữa máu trong viện ngày càng hiếm, vợ chồng em phải thay phiên nhau cho máu... Mệt mỏi vô cùng.
Em đang rất hy vọng vào việc cắt lách, chị chia sẻ thêm thông tin giúp em được không???
Cám ơn chị rất nhiều
mẹ nó cho em xin cái địa chỉ chính xác được không, em cũng muốn cho đi con kiểm tra. Cám ơn mẹ nó nhiều
ăn: 22.000 x 26 = 572.000
Cộng tiền điều hoà gì đó nữa thì cũng phải 2t2 các mẹ nhẩy
to mẹ 2cach cach: mình hết rồi, ko còn hộp nào nữa, gọi cho ông chú hỏi thì ông cũng bảo hết, để chờ có người bên đó về họ xách về thì mình sẽ nhắn cho bạn, nếu bạn cần, cũng ko biết lúc nào.:Sad:
Chị ơi, nghe các chị nói về tác dụng của ĐTHT em cũng muốn tìm mua cho con em vì bé hay bị ốm vặt, đề kháng rất kém. Nếu chị có thì có thể để lại cho em một hộp được không chị? Mà chị nhờ mua ở TQ àhh, có phải ở hiệu Đồng Nhân đường gì đó không? Vì em nghe nói mua ở đó mới được hàng xịn????????
NGÀY 1 : HÀ NỘI - KUALA LUMPUR – GENTING (ĂN: C)
05h00 Xe đưa đoàn ra sân bay Nội Bài, đáp chuyến bay VN757 lúc 07h00 đi Malaysia (Transit SG). 13h30: Tới sân bay quốc tế Kuala Lumpur. Xe ôtô đón đoàn đi Genting. Quý khách thăm quan cao nguyên Genting - khu nghỉ mát lý tưởng ở độ cao trên 2000m với các khu vui chơi giải trí, sòng bạc Genting nổi tiếng ở Đông Nam Á. Nghỉ đêm tại khách sạn Theme Park*** hoặc tương đương.
NGÀY 2: GENTING - KUALA LUMPUR (ĂN: S, T, C)
Sau bữa sáng, quý khách trở về Kuala Lumpur, trên đường, mua các món quà lưu niệm đặc trưng của Malaysia, nếm thử Sôcôla miễn phí tại Cửa hàng Sôcôla, Chùa Thiên Hậu, Quảng Trường Độc Lập với Cột cờ cao nhất thế giới, Cung điện hoàng gia, Tòa nhà Quốc Hội, chụp hình kỷ niệm tại Tháp đôi Petronas và tự do mua sắm tại các trung tâm thương mại. Ăn tối, nghỉ tại khách sạn Grand Season*** hoặc tương đương.
NGÀY 3: KUALA LUMPUR (ĂN: S, T, C)
Sau bữa sáng, quý khách trở về Kuala Lumpur tham quan Thành phố mới Putrajaya với Phủ Thủ tướng, Nhà thờ Hồi giáo quốc gia. Sau bữa trưa, Quý khách thăm quan giải trí tại Công viên cao cấp Sunway Lagoon Theme Park gồm: Công viên nước – Tại đây quý khách có thể tham gia các trò chơi hấp dẫn như: Trượt ống, đu quay 360o,, tắm biển nhân tạo (quý khách mang theo khăn tắm và đồ bơi),đi dạo trên cây cầu treo với hai cột dài nhất thế giới, tự do mua sắm tại khu siêu thị nổi tiếng Sunway Pyramid với thiết kế kiểu Ai cập hoành tráng và Công viên trên cạn với các trò chơi hiện đại. Ăn tối và nghỉ tại khách sạn Palace of Golden Horses***** hoặc tương đương.
NGÀY 4: KUALA LUMPUR - HÀ NỘI (ĂN: S)
Ăn sáng tại khách sạn. Quý khách tự do trước khi ra sân bay đáp chuyến VN756 bay lúc 14h35 về Hà Nội, (Transit SG) 19h00 Đến Hà Nội. Xe ôtô đón quý khách tại sân bay Nội Bài đưa về nội thành. Chia tay kết thúc chuyến đi.
Con nhà em 18 tháng, hôm trước em cho bé đến lớp lúc khoảng 8.30, thấy các cô nhắc các bé ngồi sát vào tường -> các bé dựa lưng vào tường trông tội tội. Mà tầm đấy hình như là đã ăn sáng xong, nếu có tắm năắn thì cũng phải đi vào lúc ấy thế mà mẹ con cháu ở đây khoảng 15p chẳng thấy các cô đưa các bé ra ngoài. Lcú đấy em cũng không d dể ý nhưng về nhà mới nghĩ ra thế các bé không được ra sân chơi và tắm năắn àh? Hay chỉ các anh chị lớp lớn được ra ngoài thôi, còn các bé thì các cô không cho ra chơi, nếu vậy thì chắc là phải xem lại rồi... Với lại lúc em hỏi thì các cô bảo mỗi lớp có 4 cô trông nhưng đọc trên này thấy các mẹ bảo chỉ 2 cô/lớp thôi , chẳng biết thế nào nhỉ...:Sigh::Sigh::Sigh::Sigh:
lịch ăn của con em 1 ngày:
3 bữa cháo (mỗi bữa một bát con), 3 bữa sữa (khoảng 600 ml), saán ăn sữa chua, chiều hoa quá
Thức ăn mặn mỗi bữa một khác nhau: em cứ mua thịt cá về, xào qua rồi băm nhỏ -> chia các suất ăn -> bỏ vào ngăn đá, bữa naà ăn món ấy. 1 lạng thịt e chia 3 bữa.
Chẳng biết có nhiều không các chị?
Mong tin các mẹ ............
Bé trai Nguyễn Trí Nghĩa sinh ngày 3/12/2007 dương lịch - tức 24/10 năm Đinh Hợi. Bé sinh lúc 2g45phut sáng.
Mẹ sinh ngày 12/1/1982 (hu hu, hơn tháng tuổi chồng nên ở nhà toàn được gọi là chị :Crying:)dương tức 24/10 năm Tân Dậu
Bó 6/3/1982 tức 11/2 năm Nhâm Tuất
Chị xem giúp em nhé, em mong chị lắm lắm vì con nhà em cũng thuộc dạng khó nuôi.