Nhóm phụ huynh có con tự kỷ từng sinh hoạt với nhau từ những năm 2005 giờ đây hầu như không còn gặp nhau nữa. Nhiều bạn khi con đã khá rồi, đi học được ở những trường bình thường thì không muốn ai nhắc đến chuyện con bị tự kỷ. Chính bố mẹ cũng muốn quên hết "cơn ác mộng” ấy. Dẫu không còn sinh hoạt chung nhưng nhiều phụ huynh vẫn âm thầm trợ giúp, góp ý cho những người vừa phát hiện con bị tự kỷ. Thời điểm năm 2005 chưa có nhiều trường chuyên biệt nên cha mẹ có con tự kỷ rất bức xúc, hoang mang. Việc gặp gỡ, trao đổi thông tin, mời chuyên gia nói chuyện... là nhu cầu bức thiết. Còn bây giờ phần lớn phụ huynh đi sinh hoạt ngay tại các trường chuyên biệt vì dạng trường này ngày càng được mở nhiều ở TP.HCM. Mới đây, nhân hội thảo "Các phương pháp và kỹ thuật dạy trẻ tự kỷ" do các trường Bim Bim, Ước Mơ, Tuổi Ngọc phối hợp tổ chức tại TP.HCM để hưởng ứng ngày 2-4, tôi gặp lại một số gương mặt phụ huynh quá đỗi quen thuộc. Khó có thể diễn tả cảm giác vui buồn lẫn lộn khi ấy. Gặp người quen thì đương nhiên là vui rồi. Nhưng gặp lại sau bao nhiêu năm, vẫn trong những hội thảo như thế này, vẫn nghe nhiều chuyện buồn hơn vui. Một bạn có con tự kỷ đang học ở trường bình thường, cháu bị thầy cô phàn nàn suốt vì không tập trung, không biết ngày nào thì bị đuổi học. Bạn khác thì đứa con thứ hai cũng bị tự kỷ. Có mấy ai hiểu được nỗi đau của người có con thứ hai bị, không phải nhân đôi mà phải nhân gấp bao nhiêu lần. Một cô bạn khác còn gánh thêm nỗi đau mất người nương tựa. Cha của bé đã hoàn toàn suy sụp khi đứa con thứ hai - được xem như niềm hi vọng thay thế đứa anh - có nhiều dấu hiệu tự kỷ. Người chồng đã chọn cách dễ nhất là ra đi, để mặc mẹ con cô ấy tự xoay với khả năng kinh tế eo hẹp. Một bạn khác thì bao năm rồi mà con tự kỷ vẫn thế, chẳng thấy tiến bộ gì mấy, chẳng thấy chút ánh sáng nào cuối đường... Mắt các bạn ấy mênh mông, vời vợi những nỗi muộn phiền, dù vẫn gượng cười vui… Ngày hôm nay, 2-4, Ngày thế giới nhận biết về chứng tự kỷ, mặt trời vẫn mọc, Trái đất vẫn quay, mọi hoạt động vẫn như ngày thường vì nó rơi vào ngày thường. Ngày hôm nay, mọi hoạt động ở Trường chuyên biệt Tuổi Ngọc vẫn thế, các con vẫn đi bơi, học, ăn rồi ngủ... Có được bao nhiêu bé biết hôm nay là ngày cả thế giới nhìn vào mình, nhớ đến mình, bàn về mình, làm bao nhiêu chuyện cho mình? Thằng con tôi ngô nghê nói: “Hôm nay là ngày trẻ tự kỷ” mà nào có biết trong lòng mẹ nó hai chữ “tự kỷ” mang âm hưởng thế nào? Thôi, mà cũng còn đỡ đau lòng hơn những trẻ lờ mờ nhận ra mình tự kỷ, thấy mình khác với trẻ bình thường nhưng lại không biết làm sao để vượt qua sự khác biệt ấy mà hòa đồng với mọi người. Rồi chúng không muốn đi học nữa, lại muốn quay ngược vào thế giới của mình sau khi đã được mọi người trợ giúp thoát ra một lần. Ngày hôm nay, dù không nói ra, trong lòng những người làm cha mẹ như chúng tôi vẫn biết rõ: đó là ngày của con tôi, ngày của những thiên thần đi lạc vào chốn nhân gian. Cầu chúc các con luôn mạnh khỏe, chúc cho chúng ta càng mạnh khỏe hơn (cả về thể chất lẫn tinh thần) để có thể cùng con “trường kỳ kháng chiến” với tự kỷ. Ước chi các con được các cơ quan chức năng có thẩm quyền quan tâm hơn, để có được những ngôi trường mà các con được các bác sĩ, nhà chuyên môn, nhà giáo dục... thăm khám, điều trị, chăm sóc, dạy dỗ đúng khả năng, hợp sở thích. Cha mẹ có con tự kỷ lớn tuổi còn mơ đến những trung tâm giáo dưỡng, dạy nghề để có thể gửi con khi mình nhắm mắt xuôi tay. Hoặc chúng tôi mơ đến những thành phố nho nhỏ, biệt lập, nơi mà những người tự kỷ chức năng cao có thể sinh sống và làm việc với nhau dưới sự hỗ trợ và giám sát của nhân viên cộng đồng. Bởi lẽ, những người tự kỷ không đủ kỹ năng để sống độc lập như người bình thường. Biết rằng có lẽ còn lâu lắm nước mình mới có được một số dịch vụ cho người tự kỷ mà các nước phát triển đã có, nhưng mơ thì cứ mơ thôi. Không ai đánh thuế giấc mơ mà!
PHẠM THỊ KIM TÂM (Trường chuyên biệt Tuổi Ngọc, TP.HCM) Chia sẻ với những mẹ có cùng tâm trạng. Mình có một số hình ảnh có thể in ra làm ảnh thẻ dạy con, mẹ nào cần nt cho mình mình sẽ gửi.
Vây là tốt rồi, chúc mừng mn. qua mốc đầu rồi lại thấp thỏm đợi mốc tiếp theo 12 tuần đo khoảng sáng sau gáy tầm soát bệnh dow, minh tuần trước khám bác thai được 11w( theo kkc của minh là 10w4d) bác kêu da gáy dày nghi có dị tật gì đó. hẹn 1tuan sâ lại. Lại một tuần thấp thỏm chờ đợi mn ah. minh vào google tra các kiểu thì được biết đo da gáy chính xác phải là 12w. hôm nay đủ 12w tớ vào thăng đai học y hn. siêu âm và làm dowle test. sâ thì dddg có 1.5mm ( mốc an toàn là
Nghén là biểu hiện con phát triển tốt đấy mn. Con cứ phát triển tốt mẹ có mệt chút cũng ko sao mn nhỉ!
Hcg của minh tuần t5 là 20193 bác kêu thấp sau đó bác kê utrogestan,progynova và tiêm 1 mũi gì mình ko rõ lắm, 5 ngay sau khám lại trộm vía con đã có tim thai hcg lúc đó của minh là 79999 thai được 6w. lúc đó bác mới khen hcg tăng tốt đáp ứng tốt vớ thuốc. bác vẫn kê 2 loại thuốc đó chỉ giảm liếu đi, một tuần sau khám lại thai được 8w5d hcg của minh luc đó là 160321. bác hẹn 10 ngày khám lại, mong con yêu phát triển tốt. còn mn thế nào được mấy w rôi.
Nhiều hoạt động đã và đang diễn ra không chỉ trong đời thực mà cả trên mạng xã hội nhân Ngày thế giới nhận biết về chứng tự kỷ (World Autism Awareness Day) 2-4, ngày do Liên Hiệp Quốc chọn.
Trang Facebook của dự án Thắp đèn xanh vì trẻ em tự kỷ đang thu hút sự chú ý của cộng đồng. Nhiều thành viên kêu gọi nhau sưu tầm những hình ảnh màu xanh lơ để treo trên trang cá nhân, vui chơi cùng trẻ em tự kỷ, đến các quán cà phê nơi trẻ tự kỷ làm việc...
Một bài thơ đăng tải tại trang Facebook của dự án gây nhiều xúc động:
"...
Có mấy ai chèo thuyền xuôi mái
Hiểu được người vượt thác sông sâu?
Nuôi con tự kỷ bao lâu
Mẹ càng mạnh mẽ dẫu đau trong lòng
Quyết không khóc dù đầy nước mắt
Mẹ yếu mềm ai vực con lên?"
"Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển suốt đời được thể hiện trong vòng 3 năm đầu đời. Tự kỷ là do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động của não bộ. Bệnh có thể xảy ra ở bất kỳ cá nhân nào không phân biệt giới tính, chủng tộc, giàu nghèo và địa vị xã hội.
Tự kỷ được biểu hiện ra ngoài bằng những khiếm khuyết về tương tác xã hội, khó khăn về giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ, và hành vi, sở thích và hoạt động mang tính hạn hẹp và lặp đi lặp lại"
(Theo chuyên trang của Liên Hiệp Quốc về tự kỷ)
Nhiều hoạt động hưởng ứng ngày 2-4 đã được tổ chức. Chiều 31-3, CLB Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội (http://www.tretuky.com) tổ chức chương trình hội thảo "Đồng hành cùng con" tại Trường tiểu học Trung Hòa (Cầu Giấy, Hà Nội). Các phụ huynh đã có dịp chia sẻ kinh nghiệm thực tiễn trong việc chăm sóc, giáo dục và can thiệp con tự kỷ.
Tối 1-4, CLB đã tổ chức một tối vui chơi cho các em mang tên "Light it up blue" (Thắp lên ánh sáng xanh lơ cho trẻ tự kỷ) tại khu vui chơi Fun House ở Nhân Chính, Hà Nội. Sắp tới, sáng 14-4, CLB Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội tổ chức buổi khám, đánh giá, tư vấn miễn phí cho các bé trong CLB.
Ông Lâm Tường Vũ - chủ tịch CLB Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội - cho biết: "Chúng tôi rất mong người tự kỷ được đưa một cách rõ ràng vào Luật người khuyết tật, để trẻ tự kỷ không gặp những vướng mắc về thủ tục giấy tờ. Mong sẽ sớm có những cơ sở y tế đủ năng lực đánh giá trẻ tự kỷ, có những tài liệu hướng dẫn phát hiện sớm trẻ tự kỷ để phổ cập đến mọi người. Việc xây dựng mạng lưới giáo dục sao cho trẻ tự kỷ thuận lợi đến trường và hòa nhập cũng rất quan trọng".
Tại TP.HCM, trong hai ngày 30 và 31-3, Trường chuyên biệt Bim Bim phối hợp Trường chuyên biệt Ước Mơ và Trường chuyên biệt Tuổi Ngọc cũng đã tổ chức hội thảo miễn phí "Các phương pháp và kỹ thuật dạy trẻ tự kỷ".
Chị Phạm Thị Kim Tâm - người sáng lập và hiện là quản lý Trường chuyên biệt Tuổi Ngọc (Q.Bình Thạnh) - cho biết: "Các trường chuyên biệt cho trẻ tự kỷ vẫn thường xuyên kết nối, chia sẻ kiến thức, kinh nghiệm chăm sóc và giáo dục, can thiệp trẻ tự kỷ. Chúng tôi chỉ mong ước các trường học dành cho trẻ bình thường sẽ có thêm các giáo viên chuyên biệt để khi trẻ tự kỷ đến học sẽ được hỗ trợ đúng cách để hòa nhập".
TRUNG UYÊN
Nhóm phụ huynh có con tự kỷ từng sinh hoạt với nhau từ những năm 2005 giờ đây hầu như không còn gặp nhau nữa. Nhiều bạn khi con đã khá rồi, đi học được ở những trường bình thường thì không muốn ai nhắc đến chuyện con bị tự kỷ. Chính bố mẹ cũng muốn quên hết "cơn ác mộng” ấy. Dẫu không còn sinh hoạt chung nhưng nhiều phụ huynh vẫn âm thầm trợ giúp, góp ý cho những người vừa phát hiện con bị tự kỷ.
Thời điểm năm 2005 chưa có nhiều trường chuyên biệt nên cha mẹ có con tự kỷ rất bức xúc, hoang mang. Việc gặp gỡ, trao đổi thông tin, mời chuyên gia nói chuyện... là nhu cầu bức thiết. Còn bây giờ phần lớn phụ huynh đi sinh hoạt ngay tại các trường chuyên biệt vì dạng trường này ngày càng được mở nhiều ở TP.HCM.
Mới đây, nhân hội thảo "Các phương pháp và kỹ thuật dạy trẻ tự kỷ" do các trường Bim Bim, Ước Mơ, Tuổi Ngọc phối hợp tổ chức tại TP.HCM để hưởng ứng ngày 2-4, tôi gặp lại một số gương mặt phụ huynh quá đỗi quen thuộc. Khó có thể diễn tả cảm giác vui buồn lẫn lộn khi ấy.
Gặp người quen thì đương nhiên là vui rồi. Nhưng gặp lại sau bao nhiêu năm, vẫn trong những hội thảo như thế này, vẫn nghe nhiều chuyện buồn hơn vui. Một bạn có con tự kỷ đang học ở trường bình thường, cháu bị thầy cô phàn nàn suốt vì không tập trung, không biết ngày nào thì bị đuổi học. Bạn khác thì đứa con thứ hai cũng bị tự kỷ. Có mấy ai hiểu được nỗi đau của người có con thứ hai bị, không phải nhân đôi mà phải nhân gấp bao nhiêu lần.
Một cô bạn khác còn gánh thêm nỗi đau mất người nương tựa. Cha của bé đã hoàn toàn suy sụp khi đứa con thứ hai - được xem như niềm hi vọng thay thế đứa anh - có nhiều dấu hiệu tự kỷ. Người chồng đã chọn cách dễ nhất là ra đi, để mặc mẹ con cô ấy tự xoay với khả năng kinh tế eo hẹp.
Một bạn khác thì bao năm rồi mà con tự kỷ vẫn thế, chẳng thấy tiến bộ gì mấy, chẳng thấy chút ánh sáng nào cuối đường... Mắt các bạn ấy mênh mông, vời vợi những nỗi muộn phiền, dù vẫn gượng cười vui…
Ngày hôm nay, 2-4, Ngày thế giới nhận biết về chứng tự kỷ, mặt trời vẫn mọc, Trái đất vẫn quay, mọi hoạt động vẫn như ngày thường vì nó rơi vào ngày thường. Ngày hôm nay, mọi hoạt động ở Trường chuyên biệt Tuổi Ngọc vẫn thế, các con vẫn đi bơi, học, ăn rồi ngủ... Có được bao nhiêu bé biết hôm nay là ngày cả thế giới nhìn vào mình, nhớ đến mình, bàn về mình, làm bao nhiêu chuyện cho mình?
Thằng con tôi ngô nghê nói: “Hôm nay là ngày trẻ tự kỷ” mà nào có biết trong lòng mẹ nó hai chữ “tự kỷ” mang âm hưởng thế nào? Thôi, mà cũng còn đỡ đau lòng hơn những trẻ lờ mờ nhận ra mình tự kỷ, thấy mình khác với trẻ bình thường nhưng lại không biết làm sao để vượt qua sự khác biệt ấy mà hòa đồng với mọi người. Rồi chúng không muốn đi học nữa, lại muốn quay ngược vào thế giới của mình sau khi đã được mọi người trợ giúp thoát ra một lần.
Ngày hôm nay, dù không nói ra, trong lòng những người làm cha mẹ như chúng tôi vẫn biết rõ: đó là ngày của con tôi, ngày của những thiên thần đi lạc vào chốn nhân gian. Cầu chúc các con luôn mạnh khỏe, chúc cho chúng ta càng mạnh khỏe hơn (cả về thể chất lẫn tinh thần) để có thể cùng con “trường kỳ kháng chiến” với tự kỷ.
Ước chi các con được các cơ quan chức năng có thẩm quyền quan tâm hơn, để có được những ngôi trường mà các con được các bác sĩ, nhà chuyên môn, nhà giáo dục... thăm khám, điều trị, chăm sóc, dạy dỗ đúng khả năng, hợp sở thích. Cha mẹ có con tự kỷ lớn tuổi còn mơ đến những trung tâm giáo dưỡng, dạy nghề để có thể gửi con khi mình nhắm mắt xuôi tay.
Hoặc chúng tôi mơ đến những thành phố nho nhỏ, biệt lập, nơi mà những người tự kỷ chức năng cao có thể sinh sống và làm việc với nhau dưới sự hỗ trợ và giám sát của nhân viên cộng đồng. Bởi lẽ, những người tự kỷ không đủ kỹ năng để sống độc lập như người bình thường.
Biết rằng có lẽ còn lâu lắm nước mình mới có được một số dịch vụ cho người tự kỷ mà các nước phát triển đã có, nhưng mơ thì cứ mơ thôi. Không ai đánh thuế giấc mơ mà!
PHẠM THỊ KIM TÂM
(Trường chuyên biệt Tuổi Ngọc, TP.HCM)
Chia sẻ với những mẹ có cùng tâm trạng. Mình có một số hình ảnh có thể in ra làm ảnh thẻ dạy con, mẹ nào cần nt cho mình mình sẽ gửi.
MẸ nó vào ngôi nhà chung http://tretuky.com/ chia sẻ nhé! Mẹ nó sẽ được tiếp thêm nghị lực đấy.
Thời gian đầu mình cũng có tâm trang như mẹ nó, nhưng giờ quen rùi gặp những người như thế cứ giả câm giả điếc đi cho nhẹ lòng.