Không biết bạn socona1 bao nhiêu tuổi rồi, :) kém hay hơn mình nên cứ gọi bạn đã nhé. Bạn suy nghĩ thế là chính xác đấy, phải lạc quan, tích cực lên, dù nhiều khi bệnh có nặng lên, nhưng hãy nghĩ đã bao lần mình vượt qua đc, chả lẽ nào ko vượt qua được lần này. Để chia sẻ với bạn gakon89 và nhiều bạn trẻ khác chưa có gia đình mình kể câu chuyện của mình nhé. Mình ở Nga từ bé, từ 3 tuổi cơ. Và Lupus phát ra rất sơm, ko như mọi người thường trưởng thành mới bị. Từ 10 tuổi mình đã bị rồi. Lúc đấy ở Nga ko ai nghi ngờ bị lupus vì nghĩ trẻ con, nên bố mẹ đã cho mình về VN và sau nhiều lần đi khám chữa trị các nơi, cuối cùng cũng tìm đến được khoa Dị Ứng Lâm Sàng BM. Giáo sư Nguyễn Năng An theo dõi và chỉ định cho mình bác sỹ Chu Chí Hiếu. Hồi ấy anh Hiếu còn trẻ lắm và còn đang thực tập cơ. Sau 1 năm ở vn mình lại quay lại Nga và sống cho tới tận 23 tuổi mới về hẳn VN. Giờ đang ở VN. Trong suốt 14 năm bị bệnh mình đã có lúc nặng lên rất nhiều, đi ko nổi, quay đầu ko nổi, ban đỏ, nứt bàn tay, rụng tóc v.v.v chưa có triệu chứng gì là chưa trải qua. Mình vẫn đi học bt. Năm 16 tuổi còn sang UK du học. Tốt nghiệp ĐH ở Nga và giờ về làm việc tại công ty của Nga tại Hà Nội. Mình sống lạc quan và năng động, mình đi chơi, đi làm, đi học còn khỏe hơn khối ng ko bị bệnh ý chứ. Hồi bé uống thuốc liều cao bị phù lên thì cũng tủi thân vì bị bạn bè trêu lắm, nhưng giờ liều thuốc ổn định và biết điều chỉnh ăn uống nên cũng ko để phù như lúc bé nữa. Câu chuyện sơ qua là thế, để giới thiệu về "kinh nghiệm làm bệnh nhân" của mình. Tuy rằng sống rất lạc quan nhưng bao nhiêu năm qua điều trăn trở nhất là 1 ngày nào đó mình sẽ phải lập gia đình, và là phụ nữ, nên khao khát lớn nhất của mình là có thể sinh con. Mỗi lần nghĩ sẽ ko thể sinh con mình thật sự ko kìm đc nước mắt. Nhưng lần khám cuối cùng trc khi ở Nga về (năm 2011) bsy nói với mình, bệnh nhân lupus vẫn có thể có thai bt, sinh con bt, bệnh ko di truyền, cái chính phải theo dõi điều chỉnh và chọn thời điểm thích hợp để sinh em bé. Khi các chỉ số xét nghiệm ổn định nhất. Hồi đầu năm 2012, mình đã yêu 1 người. Mình cũng có nói qua với anh ấy về bệnh của mình. Nhưng hình như những người ngoài ko hiểu đc lắm. 1 là sẽ coi bệnh quá nặng, 2 là sẽ coi nhẹ. ko hiểu đc hết mức độ. Anh ấy nói là anh sẽ chăm sóc em này nọ, và cầu hôn mình. Trc khi cưới mình đã có bầu. Anh ấy rất hp đón nhận tin này, còn mình thì rất lo lắng, vì đã ko theo lời bsy, lúc đấy chưa phải thời cơ thik hợp nhất để có thai. Protein niệu cao, chỉ số Antibds cũng cao. Mình dẫn anh ấy đi khám cùng mình khắp nơi để anh ấy hiểu là đang phải đối đầu với cái gì. Mình muốn công bằng. Mình bay sang cả Singapore, và bsy bên ấy vì cẩn thận đã khuyên mình ko nên giữ em bé lúc này. Mình rất đau khổ, lo lắng cho em bé ko đc như bt. Nên đã nhiều lần phân vân. Lúc đầu anh ấy động viên mình giữ con, nhưng sau áp lực tâm lý mỗi khi gặp bsy lớn quá, cả gia đình anh ấy nữa, lo lắng cho anh ấy nên sợ mình sẽ là gánh nặng (mặc dù mình ko nằm bẹp dí và vẫn sinh hoạt như ng bt nhé) ... thế nên anh ấy đã có giây phút muốn rút lui. Lúc ấy con mình đc 2 tháng, mình đã thử áo cưới, mình đang rất HP vì có ng chấp nhận đi trên con đường gập ghềnh cùng mình. Thế rồi anh ấy nói là anh ấy sợ ... v.v.v Mình đã từ thiên đường rơi xuống địa ngục. ĐI khám bsy vẫn tiếp tục khuyên bỏ thai. Nhưng mình ko nỡ. Mình quá bối rối ko biết làm tnao, ko thể 1 mình nuôi con. Hôm sau anh ấy lại đến xin quay lại, nói là 1 phút yếu lòng thôi, hãy cùng nhau vượt qua tất cả. Lúc đầu mình ko thể chấp nhận, đối với mình vết thương đấy sẽ ko bao giờ lành, mặc dù mình rất thông cảm với tâm lý của anh ấy. Nhưng cái lúc anh ấy bỏ rơi mình, mình ko bao giờ quên. Anh ấy nói sẽ ở bên cạnh mình, muốn cưới mình. Lúc ấy mình nghĩ "oh về sau bệnh nặng lên anh ấy lại nản lại bỏ mình htì làm thế nào?" , rồi lại lo "gia đình anh ấy sẽ đối xử với mình ra sao? sẽ thương mình hay trách móc mình này nọ?" ... mâu thuẫn lắm. Nhưng rồi em bé, em bé trong bụng đã thôi thúc mình phải cố gắng vượt qua cả tự ái, cả tất cả, để xây dựng gia đình. Và bọn mình đã lấy nhau. Gia đinh anh ấy dần chấp nhận mình, mẹ chồng rất thương yêu mình. Tuy cả nhà ai cũng lo lắng, nhưng vẫn sống vui vẻ. Chồng cũng chăm sóc và chiều mình. Giờ em bé đã đc gần 29 tuần, nặng 1250 gram. Mình đi khám thai ở bác sỹ Nhân (Việt Nhật), anh ấy có kinh nghiệm mổ đẻ cho các mẹ Lupus. Trộm vía, em bé phát triển bt. Mình vẫn tiếp tục khám lupus ở Singapore. Nhưng sắp tới chắc lại chuyển về khám anh Hiếu, vì giờ bụng to rồi, ko thể đi lại nhiều. Protein niệu vẫn cao. Nhưng nhìn mình chẳng ai bảo bị bệnh đâu (trộm vía). Vẫn phải uống 15mg Prednisolone mỗi ngày. Nghe nói thuốc medrol ở vn ko phải loại đc lọc sạch lắm, từ trc giờ mình toàn uống thuốc mua ở Nga và Sing. Tất nhiên đến lúc ko có đk mua thuốc ở nc ngoài cũng phải uống Medrol thôi. Trc đây đã từng uống Cellcelp (thuốc ức chế miễn dịch này có ích cho thận), tuy nhiên nếu có ý định mang thai phải ngừng uống trc 3-6 tháng, bsy bên sing trong thời kỳ mang thai chỉ định mình uống Azathioprine nữa, cái chắc chắc giống Imural ở VN. Plaquenil 400mg mỗi ngày nữa (uống cái này sợ hại mắt lắm, nhưng giờ ko dùng đc cellcept đành chịu). Hồi ở bên Nga còn được truyền immunoglobulin (Ig) rất tốt đấy, nhất là cho các bà bầu, nó là 1 loại kháng thể. Ở vn hình như hơi đắt. Nói chung giai đoạn đau khổ và khó khăn nhất là lúc trc khi lấy chồng đấy, giờ mình rất hạnh phúc bên chồng và gia đình. Mình mong em bé sẽ khỏe mạnh ra đời. chỉ còn 11 tuần nữa. Mình lo lắng lắm. Nhưng minhg sẽ cố. Minhg phải vui vẻ lạc quan, để bé ra đời đc vui, đúng ko các mẹ? :D Cho nên các bạn nào chưa có gia đình, đừng bi quan nhé. Hãy làm theo chỉ định bsy, hãy nghỉ ngơi giữ gìn tốt để chuẩn bị cho việc lập gia đình và sinh con nhé. Chúc mọi ng khỏe mạnh vui vẻ. Ai có FB thì cứ add mình nhé http://www.facebook.com/camsa4888
Ôi, tiểu cầu có tăng thì chân cũng bầm tím, như mình tiểu cầu vẫn bình thường mà chân có hết bầm tím đâu, hic, bác sĩ bảo do uống nhiều thuốc medrol nên nó vậy, khi nào giảm thuốc hoặc ngưng thuốc thì hết, mà biết bao gờ mới ngưng thuốc, hic, vậy là tiếp tục chấp nhận sống với nó đi, giờ chân có 2 thứ xấu xí: rạn da và bầm tím! :(
Vỡ mạch máu là do tiểu cầu trong máu mình thấp nên bị xuất huyết ngoài da. Mình cũng thỉnh thoàng bị một vài nốt bầm đen ở chân và tay, và phải mất vài ba tuần thì những vết xuất huyết này mới tan được.
các chị, các bạn miền Bắc giữ ấm nhé!! Dạo này đang lạnh dần rồi đấy ^^ ..Hôm nay là ngày đầu tiên em đổi đơn thuốc của 1 bác sĩ khác, ko uống medrol như trước.. Có khả năng sẽ ..ngủ nhiều hơn trước nữa, vì có Dưỡng tâm an thần, em còn uống thêm ZinC, hy vọng giải quyết được khoản tóc tai :) chúc mọi người buổi tối tốt lành!!
Cố gắng lên e, mùng 6 và 14 tháng 12 chị cũng có hai môn phải thi của ACCA mà chưa biết học hành thế nào đây. Bây giờ, cứ nghĩ đến sách vở là ngại, tự nhiên, chứ không phải lười... Thôi cố gắng lên vậy, vừa học vừa xem xét tình hình sức khỏe, mệt đâu nghỉ đấy... chứ tự nhiên bỏ ngang mọi thứ thấy mình vô dụng quá.Cố lên e nhé
Sp đây http://kanebovn.com/vi-VN/162/245/152/index.html
http://www.youtube.com/watch?v=ZBR2G-iI3-I
Cả nhà mình ơi Ai có kinh nghiệm, hay hiểu biết về bệnh đục thủy tinh thể xin chia sẻ với mình
To mọi người: Alo mọi người e đang bị đục thuỷ tinh thể bao sau bác sỹ cho tra thuốc nhỏ mắt Kary Uni, e dùng hàng ngày mỗi ngày tra 2 lần sáng tối, ko biết cả nhà mình có ai dùng thuốc này chưa cho e hỏi dùng thường xuyên thuốc này có hại ko ạ?
E bị lupus từ 2001, uống thuốc đều đặn, đến năm nay 2011 mới bị thâm tím chân tay, ko hỉu sao nữa:-?
về khoản tóc tai mình chia sẻ với mọi ng kinh nghiệm: mình bị bệnh lupus từ 2001, (mình là thành viên của diễn đàn lupus đã lâu), năm 2011 do mình chủ quan nên bệnh phát trở lại nặng hơn, mình bị tăng áp ĐMP phải truyền Edoxan, nên tóc rụng rất nhiều, vừa rùi mình dùng dầu gội vitamin trị rụng tóc của Davines và gội xong sấy tóc qua rùi dùng nước vitamin (hộp này 12 lọ) cũng của Davines mỗi lọ chia 2 lần bôi lên da đầu, tóc sẽ đỡ rụng và mọc lên rất nhiều tóc con, bây giờ trộm vía tóc mình ko rụng nữa mà còn có tóc con mọc lởm chởm, nên nhóm lupus nhà mình ai bị rụng tóc thì thử dùng xem sao
193062
Mong các mẹ giúp e, e cảm ơn các mẹ nhiều, tặng hoa các mẹ @};-@};-@};-@};-@};-@};-
Em phục chị thật đấy, e cũng đang theo học ACCA, nhưng dạo này thấy mệt quá, chưa thi được môn nào cả, chị qua nhưng môn nào rùi
Em đang có thẻ học cho Khóa học Tiếng Anh chuyên ngành Tài chính – Kế toán tại FTMS, nếu ai có nhu cầu e để lại cho, discount 20% nhé (giảm thêm 10% so với mức giảm tại FTMS): Ví dụ như trình độ cơ bản là 120USD giảm 20% chỉ còn 96USD, trình độ nâng cao là 160USD giảm 20% chỉ còn 128USD, còn về nội dung của khóa học các anh, chị có thể tham khảo thêm tại http://www.ftmsglobal.com.vn/ftms-ha-no-i-khai-gia-ng-kho-a-ho-c-tie-ng-anh-chuyen-nga-nh-vo-i-co-ho-i-uu-da-i-10-ho-c-phi
Các anh, chị nào có nhu cầu thì liên hệ với em theo số điện thoại 0932234686