Chào cả nhà,Bé nhà mình cũng bị bệnh này, cũng vừa đc xuất viện sau 2 tuần nằm ở BV Nhi đồng 2 Trường hợp của bé nhà mình lại k điển hình, thông thường u máu chỉ nằm ở 1/2 mặt thì con mình lại lan sang 2 bên.Kết quả chụp MRI cho thấy: não 2 bên của bé kém cân đối, có vài chấm vôi hoá trong não. Tâm trạng của mình giờ tệ lắm, mình k tưởng tượng đc là con mình lại bị vậy, thương con vô cùng mà k biết làm sao. Cứ nghĩ đến tương lai của con mà sợ lắm.
Chào bạn.
Cháu nhà mình cũng bị hội chứng này, và cháu bị bớt đỏ nguyên cả mặt và phần bụng bên trái. Trung bình từ 7 đến 10 ngày là cháu lại lên cơn co giật và co giật liên tục trong 2 đến 3 ngày mới khỏi. Kết quả MRI lúc 3 tháng tuổi cho thấy bị teo não rải rác, mắt cháu không thấy. Cháu hiện 13 tháng tuổi nhưng thời gian ở bệnh viện khoảng 8 tháng. Nửa người bên trái của cháu rất yếu và cháu mới chỉ biết lật, cổ yếu chưa ngồi được. Mình định mang cháu vào Sài Gòn để xem có bệnh viện nào có khả năng điều trị được không. Các bệnh viện Nhi Đà Nẵng, bệnh viện Tâm Thần Đà nẵng không thể chữa được họ bảo cháu bị hội chứng S-W dạng động kinh kháng trị và bệnh viện đang cho cháu uống kết hợp 03 loại thuốc depankine, trileptan, phenolparbital nhưng vẫn hết.
Bố mẹ nào có thông tin về phương pháp chữa hội chứng này ở Sài Gòn cho mình xin với. Cảm ơn nhiều.