Cảm ơn các Bố/Mẹ nhiều nhiều lắm.
Hiện Emmy nhà mình nằm bv được gần 2 tuần và đã đỡ hơn. Không bị co giật 1/2 người nữa nhưng thỉnh thoảng lại tím người, tím môi 5 phút sau đó tự hết (1 hoặc 2 ngày bị 1 lần). 1/2 người của cháu đã hoạt động bình thường. vết bớt trên mặt đã nhạt đi rất nhiều so với lúc mới sinh. Minh hi vọng thuốc có tác dụng kìm chế sự phát triển của u máu trong não.
BS nói hiện chưa có biện pháp chính thức nào có thể chữa khỏi bệnh này mà chỉ có thuốc ngăn chặn các ảnh hưởng như: Co giật, động kinh, liệt 1/2 người, trị vết bớt ngoài da .... mà thôi. Mình tin rằng họ sẽ sớm tìm ra cách chữa bệnh này.
Mình vẫn mong nhận được nhiều tư vấn từ tất cả mọi người, nhất là ai đã gặp trường hợp này và đã chữa khỏi. Cầu mong cho các con của chúng ta khôn lớn, phát triển khỏe mạnh.

Xin Chào, xin chia sẽ vài điều về hội chứng sturge weber, hội chứng này theo tỉ lệ thì 1.000 Baby thi co 1 Baby bị. Thật không may cho gia đình có cháu bé như vậy. Thật không may, con tôi cũng bị hội chứng này. Giờ mình chỉ biết cho con uống thuốc chống động kinh và uống thêm thuốc bổ cho các no-ron thần kinh. Hãy sống chung với lũ bố mẹ ah. Lúc đầu tâm trạng như bố mẹ vậy rối lắm.

Chào cả nhà,
Bé nhà mình cũng bị bệnh này, cũng vừa đc xuất viện sau 2 tuần nằm ở BV Nhi đồng 2
Trường hợp của bé nhà mình lại k điển hình, thông thường u máu chỉ nằm ở 1/2 mặt thì con mình lại lan sang 2 bên.
Kết quả chụp MRI cho thấy: não 2 bên của bé kém cân đối, có vài chấm vôi hoá trong não.
Tâm trạng của mình giờ tệ lắm, mình k tưởng tượng đc là con mình lại bị vậy, thương con vô cùng mà k biết làm sao. Cứ nghĩ đến tương lai của con mà sợ lắm.

Bạn ơi cùng trao đổi đi. Liên hệ mail của mình nhé

comment by WTT mobile view

Bạn ơi cùng trao đổi đi. Liên hệ mail của mình nhé

comment by WTT mobile view