Sao không off beer cho hoành tráng bác ơi :D
e cho a hỏi sau 3 lần truyền remicade của e, từ sau lần truyền cuối đến giờ được mấy tháng rồi, có thấy hiện tượng tái phát lại ko e, thax
Cám ơn anh đã cho cả nhà ý kiến! Hôm qua e có 1 buổi trao đổi với ts Lan, chị ấy cho e biết ở nc ngoài họ cũng chữa trị thuốc remicade, nhưng họ cũng tiết kiệm, 3l đầu truyền đủ liều, sau đấy họ cứ để thế khi nào tái phát lại dùng tiếp ạ! Cho đỡ nhờn thuốc và kinh tế.Về các tác dụng phụ, họ càng ghi nhiều càng tốt, chứ k như bọn ẤN Độ nó chẳng bg ghi rõ ràng như thế.Em dùng thuốc thì thấy da dẻ đẹp hơn, nhưng hay bị viêm dg hô hấp trên (k bít do thời tiết hay do thuốc, HN đang rất lạnh và lạnh anh ạ, e chảy nc mũi suốt), kháng thể có yếu đi 1 chút vì lỡ có 1 cái mụn thì phải tương kháng sinh luôn ạ, k thì nó sưng tấy ngay ạ!Còn mọi vấn đề khác đều ổn, chân k đau thì đồng nghĩa em nhanh nhẹn hơn nhiều anh ạ!
Khi mà bệnh nhân đang dùng thuốc sinh học rồi đột ngột phải trải qua giải phẩu, hay các trường hợp tương tự, thì thuốc giả dược là thuốc dùng để phục hồi chức năng của HTMM. Sau khi chích thuốc giả thì thuốc VN không còn lại trong cơ thể nữa. Đương nhiên VN sẽ trở lại. Cho dù dùng thuốc sinh học gì đi nữa sau một thời gian thuốc không còn nữa và VN sẽ trở lại. Giống như bệnh tiểu đường vậy, cơ thể phải cân thuốc suốt đời. Vậy ai đang dùng thuốc sinh học và hết hẳn đừng lạc quan quá phải chuẩn bị tâm lý là một ngày nào đó sẽ bị trở lại.Tôi có cơ hội dùng thuốc sinh học từ những năm trước nhưng không dùng vì sợ bị bệnh, nhưng đến đường cùng và đã quyết định dùng. Nhưng ngac nhiên là không bị bệnh gì hết, vẫn khõe mạnh mặc dù thỉnh thoảng phải ra đường và nhiệt độ âm 20 độ C.Nếu ai dùng thuốc sinh học và có triệu chứng gì bất thường nên thông báo cho cả nhà biết nghen. Chúc mọi người một năm mới khõe manh-An Khang-Thịnh Vượn.
ừ .tôi cũng biết vậy nhưng tôi cũng thuộc bệnh tự miễn mà .tôi cũng đang muốn tìm đúng chỗ để đến nhưng chưa tìm được .thấy bác khovibenh đang có nhã ý giúp nên tôi mới kiên trì nán lại chút chứ . không thì .......... đay đâu phải nơi dảnh cho riêng bạn . xin nỗi vì làm mất thời gian của mọi người . mong mọi người cho ý kiến nếu moi người không vui vẻ tôi sẽ chỉ xem thôi vây . chán chả moón chết !
hix ! mấy ngày nay không thấy bác khovibenh đau để nhờ bác giup chút . nhò mọi người ai biết mở giúp mình một topic như của các ban vẩy nến nhưng về chủ đề pemphigus để những người mang bệnh khổ này có thể trao đổi kinh ngiệm sống nốt những ngày gian nan của cuộc đời nhỉ . cảm ơn .
bác khovibenh ơi , tôi không biết làm thế nào để add đến bác cả bác giup tôi đi . thông cảm tôi không biết về máy tính mấy
... Hiện nay mình chỉ dùng Daivonex và talimus cho trong người và trên mặt. có những lúc lười biếng, lại hay công tác ( hoặc kg có tiền mua thuôc, thuốc dắt quá, mình lại nghèo, mà thói thường đã nghèo tiền thì nghèo luôn cả tình...:-? ) mình bỏ luôn khoảng 10 ngày hoặc hơn tý chả bôi gì, ăn thì gia đình hoặc ai cho gì ăn nấy, uống cũng thế, mình chả ham nhưng ai cho bia uống bia, ai cho rượu uống rượu,đến mật gấu, mật nhân thật hay dõm chả biết cũng chơi luôn ... nhưng các vết thâm đen không thấy tái phát, các vết đã lành thì lại cũng kg thấy tái gì, có vẻ OK!NHưng trong bụng và lưng, một số nốt bằng đồng xu kg hề thấy xi nhê gì...Ngược lại trên 2 đầu gối và bắp chân, có các vết mà lâu nay ( kể từ 2003 ) chưa bao giờ lành hoặc giảm cho dù đã làm các kiểu ( có lần đổ cả axit tẩy rửa vàng vào thử, corti chả là gì ) thì lại đang lành dần theo từng vùng, một mảng to cứ tách ra đốm đỏ đốm lành hẳn... có lẽ mình hợp với Daivonex.Mình tạm thời cầm cự chờ các loại thuốc chuyên dụng kia rẻ xuống.Các bạn cùng hoàn cảnh cũng nên theo mình mà chờ đợi...
SAO THẾ NHỈ?Theo mình biết - Khovibenh - sabill - mrbinDalat... đang theo chương trình thể nghiệm gần như cuối cùng của loại thuốc Secacunumaz, chương trình này chỉ có 2 nơi đang thể nghiệm tại VN là BV DL và Đại học Y Dược TP Hồ Chí Minh chứ không phải Stelara.Trên thế giới hiện nay chỉ có 3 loại theo công nghệ sinh học chuyên dụng để chữa vẩy nến nếu xếp theo thứ tự nghiê cứu và sx trước và sau thì như vầy:1- Remicade do Hà Lan sản xuất, đây là chường trình thể nghiệm kỹ lưỡng và lâu dài, hiện nay chính thức được quốc tế cho sản xuất sử dụng với bản quyền 10 năm ( sau 10 năm, các công ty khác được phép sx mới rẻ được, bên châu âu, với bệnh nhân thì kg thành vấn đề vì bảo hiểm có thể can thiệp ) ... đây chính là loại thuốc danh chính ngôn thuận mà nhà nước VN cho phép lưu hành hiện nay ở ta. đang được khuyến mại nên vào khoảng 32 -34c/ một lần chuyền ( gồm 3 ống) và đứng liều là 7 lần chuyền...Bongxinhtomdep.. đang dùng loại này.2- Stelara : ( hình như sx tại pháp) đã qua chương trình thể nghiệm nghiêm ngặt của quốc tế ( đại loại là thế ) đây chính là loại sản phẩm được ứng dụng công nghệ tiên tiến nhất và đã về VN theo đường nhập khẩu hoặc "xách tay" của 1 số công ty, giá hiện nay là 4000usd/mũi chích( không phải chuyền như loại trên) loại này có thể được coi là số I cho VN3- Secacunumaz ( mình kg rõ nơi sx hình như là madein Ấn độ ) đây là loại thuốc đang trong thời gian thể nghiệm và VN chính là quốc gia cuối cùng( nếu kg có đột biết gì ) trong chương trình thể nghiệm. chưa được phép sản xuất và lưu hành...Khovibenh và 1 số bạn đang theo chương trình này nên luôn luôn cập nhật, nói thẳng nói thật, công bằng đánh giá để giúp mọi người cập nhật.... Các thông tin trên mình cập nhật được và đã từng trao đổi với các bác sỹ chuyên khoa điều trị DL tại BV Hồ Chí MInh. nếu có sai sót các bạn cứ cho ý kiến.
em mới được bác sỹ kê đơn cho thuốc nàykhông biết có tác dụng phụ gì ko bác
ui đợt này tình hình bệnh của em chán quá . Vẩy nến lên hết mặt mũi rồi hết hai bên tai, chân tay lắm chấm còn ở lưng thì một đám to đùng bằng bàn tay. Mà e bôi tamilus 0,1 ko hợp cứ bị nóng ran mặt lên. Sao bây giờ các bác ui
Nick name bạn ý là củ chuối mà, tình hình là dùng thuốc bs Hào kê m k bị lên mủ, nhưng da chân và toàn bộ từ đầu đến gót chân bong da kinh quá, tìm hiểu dc bít là tình trạng dư thừa vitamin A. Bg m cũng k bít kiểm tra ntn nữa, hồi 12 tuổi tiêm ít nhất chục lần, lớn thêm chút nữa cũng mấy lần, gần đây kà năm 2007 tiêm 3 mũi, coirti bôi thì m dùng từ năm 3 tuổi đến giờ, bắt đầu là. Fucina, rồi các thể loại, và cũng chỉ duy trì ở bàn chân là chính
Nhà m ai có kinh nghiệm bị toàn thân mà chữa đỡ rồi ko mách e với. E bị toàn thân 1 năm nay rồi mãi mà chẳng đỡ. ( e bị sốt phát ban xong nó bùng toàn thân, e đã đi viện 3 lần rồi mà ko ăn thua ). Ai có pp nào hay giúp e với, đợt này e đang bị lên cổ với trán ko biết mấy hôm nữa có ra đường đc ko nữa. Chán quá.
anh /chi có thể cho em biết số tiền phải trả trong quá trinh điều trị ko ạ . em cám ơn
Hôm nay em cũng đã đăng ký được chương trình này với BS Hào rồi, tháng 9 triển khai, khi nào bắt đầu BS sẽ gọi. Đây là đề tai cấp quốc gia của BVDALTPHCM, chỉ dành cho thể mảng và bệnh nhân kg có vấn đề gì về gan, nghe nói số lượng cũng có hạn.
1/ Phát bệnh ( cái này là khởi phát nặng or nhẹ tùy mỗi người ).
2/ Điều trị linh tinh ( làm từ nhẹ chuyển sang nặng thêm ).
3/ Stress vì bệnh ( đây là thời kì khủng hoảng , quay quắt tìm thuốc chữa bệnh , đây cũng là lúc cạn kiệt mọi tài nguyên vì tiên sư các loại thuốc ...đông ...tây...dân tộc ...v..v..và ..v..v...)
4/ Chán nản đến cùng cực , mất niềm tin trầm trọng(lúc này chán đến mức kể cả bôi thuốc hàng ngày cũng ko màng nữa , giờ mà nghe ai nói chỗ ông nọ ông kia chữa hết bệnh... thật chỉ muốn đấm hắn phát chít liền )
5/ Tự dưng phát hiện một điều lạ , bệnh vảy nến giống như một cô chân dài , mình càng để ý nó ...càng chăm sóc nó thì nó càng hành mình ra bã , giờ mình chán nó rồi thấy nó lại ngoan phết .
6/ QUAY LẠI VỚI TỰ NHIÊN : ( thay đổi bản thân để sống chung với lũ )
Có người chỉ cần tập thể dục mỗi ngày , có người chỉ rang mè đen uống hàng ngày , lại có người cũng chỉ những loại thuốc cũ như DAIVONEX , TALIMUS cũng thoải mái với bệnh ( tóm lại cuối cùng ai cũng tìm đc cho mình một cách hiệu quả để sống chung với lũ ).