Chào bạn.
Lâu rồi mới vào topic bệnh trẻ em và lại thấy căn bệnh này. Xin chia sẻ với bạn nhé.
Bé gái nhà mình bị U máu bắt đầu xuất hiện vào ngày 12 sau sinh. Lúc đầu là 1 vết xanh tím y chang con bạn và nhỏ cỡ 2x3cm và so 1 chấm đỏ bằng hạt gạo trên đám bầm đó. Mình đưa con vào viện Nhi TW ngay và được chuẩn đoán là U máu và chỉ định tiêm xơ nhg do con bé quá, bác sĩ hẹn 3 tháng tuổi quay lại (bác sĩ bảo tiêm loại đó rất hại thận).
Hàng ngày tắm cho con thì thấy cái U đó lan rộng và phồng lên, bầy hầy. Đến 2 tháng thì cái U đốt bằng quả trứng gà (cánh tay bé 2 tháng tuổi cộng thêm 1 cái U to như thế thì chắc bạn cũng tưởng tượng là nó to thế nào).
Hành trình đưa con đi khám:
1. Vào viện Nhi (khoa ngoại), bác sỹ được 1 người quen giới thiệu sửng sốt bảo "Sao U to thế, mổ bây h phải lấy da ở mông hoặc bụng đắp vào thôi". Hichic, 2 tháng đã mổ và con gái mà mang 2 cái sẹo trên người thì khổ nó quá nên VC mình xin phép về bàn bạc thêm.
2. Vào viện Quân Y 108, khoa laser cũng đang tưử nghiệm chữa trị U máu. Bác phó khoa rất nhiệt tình và đưa phác đồ điều trị, nhg rồi VC mình ko theo vì dùng Presnisolon (dòng Corticoid rất nhiều tác dụng phụ khủng khiếp). Lại ôm con về.
3. Viện Việt Đức khoa Nhi, Bác trưởng khoa cũng khuyên "Mổ thôi, lấy da đắp vào mới hết". Về
4. Viện Răng Hàm Mặt - Chuyên khoa U máu. Bác sỹ đều "sao bé tí thế mà U máu to thế" nhg họ từ chối ko điều trị được vì họ chỉ chữa U máu từ cổ trở lên. Họ khuyên sang viện K (Viện U bướu trung ương)
5. Viện K. Nhờ người quen nên con tớ được khám ngay vàdđược chỉ đinh "TIA XẠ" cho nhỏ bớt rồi điều trị tiếp. 5 ngày xong, nghỉ 2 tháng. U có vẻ xẹp 1 chút nhg nó lan rộng và dài ra. Lần 2 lại 5 ngày nhưng rồi U máu vẫn to và la gần đến 2 khớp vai và khửu.
6. Nhờ bạn bè tớ giới thiệu , tớ gặp được nguyên viện trưởng viện K. Nhìn cái U của con tớ và nghe tớ kể hành trình thì bác khuyên chân thành là PHẪU THUẬT vì U máu lan đến KHỚP rất nguy hiểm.
7. Cả nhà quay lại lại viện Nhi TW thì bản thân khoa ngoại 2 bác sĩ vẫn đưa ra 2 hướng điều trị : 1 là tiêm xơ, 2 là phẫu thuật. Tớ được biết được 1 số bé tiêm xơ thì vùng cơ quanh chỗ tiêm bị teo, ko phát triển. ơớ sợ nhỡ ko may con mình cũng bị nên tớ theo bác sĩ PHẪU THUẬT. Con tớ mổ lúc 7 tháng và cái u khi khoét đi thì tay con tớ chỉ còn da bọc xương và trông y như cái chày (1 đầu to là vai, 1 đàu to là khửu tay).
Rất may mắn là sau đó tay con gái tớ vẫn hoạt động bình thường và tay đầy dần lên dù ko thể như tay lành lặn được và mang 1 cái sẹo to kinh khủng (hu hu, con gái tớ bây h mặc áo ôộc tay ai cũng soi mói vào cái sẹo đó, thương lắm) nhưng dù sao thì con tớ cũng may mắn hơn rất nhiều bé khác.
Tớ chia sẻ với bạn chứ không dám khuyên bạn điều gì vì bản thân VC tớ ÂN HẬN 2 điều:
- Nếu VC tớ quyết định mổ sớm thì cái U chưa ăn sâu vào tay bé
- Cái máy trị xạ ở viện K theo 1 phóng sự của VTV1 đã được thế giới "KHAI TỬ" cách đây gần 20 năm vì những ảnh hưởng sâu xa đến vấn đề nhiễm xạ. Tớ đưa con đi điều trị 2 đợt, huhu.
***Dù sao thì bệnh U máu trên thế giới và Việt Nam chưa có phác đồ điều trị chung mà các bác sỹ vẫn đang thử nghiệm. Hy vọng bé nhà bạn sẽ gặp được phương cách điều trị đúng và ít gây tổn hại nhất.
Luôn hi vọng điều tốt đẹp bạn nhé.

Bố tớ cũng đang mang trong mình căn bệnh quái ác này:
Thời gian trước bố tớ thấy mệt mỏi, chán ăn, sút cân. Bố tớ đi khám ở viện huyện. Các bác sĩ phát hiện ra bố mình có một khối u trong gan và chuyển bố lên viện Đa Khoa tỉnh. Tại đây các bác sĩ làm các thủ tục và hiện giờ bố mình đang nằm tại bệnh viện đa khoa tỉnh Bắc Ninh. Các bác sĩ cũng ko nói cho bệnh nhân hay người nhà là bệnh gì, mà chỉ bảo là điều trị dài dài. CHo uống thuốc và truyền nước, sau đó truyền hóa chất, đợt 1 chắc khoảng 1 tháng.
Mình nghĩ ngay đến là K, nhưng mà khuyên bố chuyển sang K bố mình ko nghe, bố bảo bố vẫn khỏe mạnh, ăn được, ngủ được bố ko đi đâu hết. Mình đang lo lắng lắm ko biết phải làm thế nào.
Bố mình bình thường to béo khỏe mạnh lắm, giờ biết tin này cả nhà mình sốc lắm, như sét đánh ngang tai. Mình thật sự mất thăng bằng, ko biết phải làm thế nào nữa...
Các bạn cho mình lời khuyên với...huuhuu

Bố tôi bi khối u ung thu sau phúc mạc đã mổ cắt bỏ u 8 tháng trước ở Bv Việt Đức. Sinh thiết la u mô bào xơ ác tính, sarcom mô mềm. Sau đó truyền hóa chất o vien K 5 lan roi bố bi suy tim. Den nay khối u mọc to trở lại sau phúc mạc có kth 10x8 cm, đẩy động mạch chủ và thận trái ra trước nên bụng trái bố tôi sưng rất to. 
Bv đã trả lời bó tay, cho bố tôi về nhà.
Hiện bố tôi rất đau, ăn rất it, hầu như ko ngủ được, sức khỏe rất yếu. Đã bắt đầu tiêm mocphin.
Vậy tôi xin nhờ tất cả các bạn có phuong thuốc nào kéo dài cuộc sống cho bố xin hãy chỉ giúp tôi.
Chân thành biết ơn !!!