images
Thịnh hành
Cộng đồng
Bé yêu - Mẹ có quà cả nhà đều vui
Thông báo
Đánh dấu đã đọc
Loading...
Đăng nhập
Bài viết
Cộng đồng
Bình luận
Bệnh bại não, nguyên nhân và cách điều trị?
Chảo cả nhà,
Lâu quá rùi mình không vào nhà WTT , thấm thoát gần 3 năm rùi vc mình cùng chiến đấu với con gái và sẽ tiếp túc là như vậy :)
Mình đã trả lời mai về tài liệu cho rất nhiều Mẹ với hy vọng giúp được các bé một phần nào đó. Nay mình up đường link tại đây để mọi người dẽ tải và cập nhật thêm thông tin hơn. Yêu và chúc cả nhà mình sức khoẻ :)
Link web
https://pikastory.wordpress.com/ (hình như 3G không vào dc wordpress cả nhà ạ, wifi thì ok :))
Page FB : các bạn search "Pika & Friends" nhé!
07:15 CH 01/07/2015
Bệnh bại não, nguyên nhân và cách điều trị?
Có nhiều Mẹ quan tâm đến vấn đề tế bào gốc, nên mình xin được trả lời tóm tắt trên đây, và không trả lời qua mail nữa. Theo ý kiến của bản thân mình, các Mẹ :
- Nên tìm mua cuốn sách "Tế bào gốc" của thầy Phan Kim Ngọc để hiểu hơn về tế bào gốc, cơ chế, phân loại, hiện trạng nghiên cứu, các phương pháp áp dụng,...
- Nên tham gia các group về stem cell của nước ngoài, hoặc liên lạc với những gđ đã đưa con đi cấy ghép để tìm hiểu thực tế và hiệu quả.
Mong rằng chúng ta sẽ luôn là những Bà Mẹ thông thái và tuyệt vời nhất của con chúng ta!
06:41 CH 26/07/2014
Ghế ăn bột cho bé
Mình đang cần thanh lý ghế này,các Mẹ coi trong hình bên dưới nha.
Xuất xứ: Nhật, hàng Aprica. Bạn mình làm bên Nhật mua về giúp mình, giá mình mua 9tr8. Nay mình muốn thanh lý lại 3tr5
Có đầy đủ chức năng:
- Nôi (đung đưa rất êm bằng cơ)
- Ghế ăn dặm (chỉnh nghiêng từ thấp đến cao)
- Chỉnh độ cao thấp của ghế được, có thể cho bé ăn chung với nhà .
- Có các chốt, an toàn cao
Ưu điểm so với ghế cùng loại: ghế này có lòng to hơn các ghế khác nên bé ngồi thoải mái hơn, chịu được tải trong 36kg ...
Mẹ nào quan tâm, cứ liên hệ mình nha, alo hoặc sms vao sdt 0938870711 (mình tên Hà)
Hình thực tế (mình không post hình được, các Mẹ vào coi trong link giúp mình nha)
https://www.flickr.com/photos/hasongphuong/sets/72157644850906787
09:31 SA 21/07/2014
Bệnh bại não, nguyên nhân và cách điều trị?
Mình đọc báo nghe đâu ở Viêt Nam bây giờ cũng có phương pháp điều trị bệnh động kinh cho trẻ bại não bằng phương pháp cấy tế bào gốc rồi đấy mẹ à. Do GS Liêm GĐ bv đa khoa quốc tế Vinmec đứng đầu nghiên cứu và làm phẩu thuật. Mình có khám ở phòng khám của bác cho bé nhà mình nên biết bác có khám thêm ở phòng khám. nếu mẹ ở Hà Nội thì qua phòng khám 21 Nguyễn Công Hoan gặp bác khám và tư vấn xem thế nào mẹ nó nhé.

Pp TBG chỉ áp dụng cho trẻ bị động kinh KHI ĐÃ KIÊM SOÁT ĐƯỢC CƠN trên 6 tháng nha bạn! Các Mẹ muốn cấy ghép TBG tại Vinmec có thể viết mail để được tư vấn trực tiếp :) Vài lới chia sẻ của mình
06:41 CH 16/07/2014
Bệnh bại não, nguyên nhân và cách điều trị?
Tế bào thần kinh là loại tế bào rất đặc biệt với đặc điểm biệt hóa cao, đáp ứng các chức năng rất riêng biệt như vận động, cảm giác, giác quan, ngôn ngữ, tình cảm ...Chính vì vậy mà việc cấy ghép tế bào thần kinh trở nên vô cùng khó khăn. Trên thế giới hiện nay mới chỉ thành công bước đầu với việc cấy ghép một số loại tế bào đơn giản như tế bào da, xương, tủy xương...

Các nước phát triển với hệ thống các Labo hiện đại nhất cũng đang đầu tư rất lớn cho các nghiên cứu về điều trị tế bào gốc cho các căn bệnh về thần kinh như Parkinson, alzheimer, thoái hóa não, liệt tủy do chèn ép... Hiện nay các thí nghiệm về điều trị tế bào gốc ở các nước này chủ yếu tiến hành trên động vật và chưa có công bố chính thức nào về thành công của phương pháp này đối với các tế bào thần kinh bị tổn thương.

Trong mấy năm vừa qua một vài bệnh viện ở Trung Quốc tiến hành điều trị tế bào gốc bằng cách lấy từ tủy xương, tế bào máu cuống rốn... (là những tế bào kém biệt hóa) từ chính những bệnh nhân bại não. Sau đó nhân bản tế bào lấy được rồi truyền trở lại tĩnh mạch, tủy sống hoặc trực tiếp vào não của trẻ. Với những kết quả bước đầu, không thực sụ thuyết phục họ cho đăng lên các trang mạng như một hình thức quảng cáo để lôi kéo những gia đình thiếu thông tin, nhưng lại rất tha thiết với làm cách nào nhanh nhất có thể cỉhữa khỏi bại não cho con cháu mình dù có phải bán nhà hay hy sinh tài sản bao năm tích cóp dành dụm. Họ chưa bao giờ đưa ra được những đánh giá dài hạn về kết quả đạt được sau can thiệp 1 - 2 - 3 - 5 năm( long term follow up ).

Vậy nên đừng biến các bé thành vật thí nghiệm khi mà chưa có những công bố chính thức về các công trình nghiên cứu khoa học về thành quả điều trị tế bào gốc đối với các bệnh lý của hệ thần kinh
Tôi chia sẻ những điều này với các cha mẹ trẻ bại não với mong muốn cung cấp thông tin mang tính khoa học, khách quan để các cha mẹ hãy tự cân nhắc và quyết định.

Mình đồng ý với bạn :), các con chúng ta càng đặc biệt thì chúng ta càng phải là những ông Bố bà Mẹ thông thái hơn khi lựa chọn hoặc kết hợp pp cho con
02:39 CH 30/06/2014
Bệnh bại não, nguyên nhân và cách điều trị?
Hiện tại mình có nắm 1 file các nghiên cứu tế bào gốc trên người được FDA và WHO công nhận. Ở Mỹ, mình chỉ biết có ĐH Duke là được cho phép tiến hành trên người, nên thực sự nếu bạn nào muốn cho con cấy ghép TBG, hãy thực sự tìm hiểu kĩ càng, nơi cấy ghép, set protocol họ sử dụng, pp cấy ghép,.v.v...
Mẹ nào muốn file trên, cứ gửi mail cho mình nha
hasongphuong@yahoo.com
Cố gắng lên nha cả nhà mình
04:42 CH 29/06/2014
Bệnh bại não, nguyên nhân và cách điều trị?
Nói về Tế bào gốc thì mình cũng có biết chút ít, xin được chia sẻ với mọi người :)
Hiện tại, mình chỉ liên lạc được với các Mẹ có đưa bé điều trị TBG tại Bắc Kinh, và Hà Nội. Hầu như các bé đều có tiến bộ sau 3-4 tháng cấy ghép, hiệu quả phục hồi kéo dài từ 6-8 tháng sau cấy ghép. Do đó, thực sự mọi người cần đắn đo trước khi quyết định vì chi phí khá tốn kém.
Ở HN và Bắc Kinh (hiện tại BK đang dùng TBG từ tuỷ xương - không dùng TBG cuồng rốn nhiều như lúc đầu nữa) có 1 nhược điểm là các bé sẽ phải chịu đau 1-2 ngày do chọc lấy tuỷ xương, nguy cơ là nằm ở đâ dù rất ít.
NÊN, các bạn cần tham vấn thật nhiều nguồn và liên lạc với nhiều gd đã từng diều trị bằng pp TBG để có quyết định cuối cùng nha
Đính chính: là gd mình chuẩn bị cho bé cấy ghép TBG nhưng không phải ở BK hay HN :), nhưng xin phép chưa post vì còn đang trong quá trình làm hồ sơ
02:57 CH 24/06/2014
HCM Tuyển SV làm thêm buổi chiều tối
Mình đã tìm được 1 bạn phù hợp. Cám ơn mọi người đã quan tâm.
Nhờ Mod close giúp mình
04:06 CH 10/06/2014
HCM Tuyển SV làm thêm buổi chiều tối
các bạn có nhu cầu cứ liên hệ trực tiếp vào sdt 0938870711 nha
01:47 CH 03/06/2014
Bệnh bại não, nguyên nhân và cách điều trị?
cái này hno em cũng đọc r kuxng đang hy vọng quá.Hnọ e cũng đã gọi điện qua bệnh viện vinmec đấy hỏi thì họ bảo phải lên khám trực tiếp để họ đánh giá tình hình thì mới có giá cụ thể chăc kung phải 1 2 trăm triệu mất.Mong sao se có kêt quả em đang định cho bé lên khám không biết có mẹ nào đi cùng không ạ.mà cu nhà em còn bị động kinh hình như k tiêm dc buồn quá

Xin được chia sẻ thêm với mọi người những gì mình biết:
- Giá của Vinmec (không bao gồm chi phí tậpluyện sau diều trị: 160tr (tiêm 4 lần : lần 1 $ 3 70tr, lần 2 %4 10tr)
- Phương pháp này KHÔNG được khuyến khích cho các bé : thể nhẹ , vận động tốt nhưng nhận thức không có, bé bị động kinh (nếu ổn định trong 6 tháng thì có thể chỉ định) , ...
Mình cũng đang ngóng chờ kết quả đây ! ^^
06:05 CH 03/04/2014
Bệnh bại não, nguyên nhân và cách điều trị?
Lần trc là ngủ tối đến gàn sáng là bị.lần t2 ngủ chiều đc hơn 1 tiếng.ông nội bảo bị lả.nhưng ko bít thế nào.mỗi lần như vậy mình bế con dậy xoa bóp uống sữa ấm thì con lại bt.liệu có bị tụt huyết áp hay đường huyết k nhỉ? trc đây mình cũng cho bé đi điện não đồ trên nhi tw nhung k có sóng bất thường,chỉ bị tổn thương não do thiếu oxy.bây giờ đến khi con ngủ mẹ cũng k rời được.
Thank mẹ đã chia sẻ.mình cùng chia sẻ những điều hiiểu biết để chăm con tốt hơn nhé.

Gần nha mình có 1 bé bị "suy gan" (mình không nhớ rõ tên bệnh đó) Mẹ phải túc trực 24/24 luôn, vì mỗi khi đói mà không kịp cho ăn là bé bị lả đi. Mong bé nhà bạn không phải như vậy? Vì vậy, bạn cho bé đi khám tổng quát là chắc chắn nhất! Cố lên nha 2 mẹ con
05:55 CH 01/04/2014
Bệnh bại não, nguyên nhân và cách điều trị?
à... bạn có thể tập cho bé ngậm miệng lại khi bú bằng cách điều khiển cơ hàm đó! Nếu bạn đi tập VLTL cứ hỏi mấy cô nha, mấy cô chỉ tận tay dễ hơn mình viết ^^
08:50 SA 29/03/2014
Bệnh bại não, nguyên nhân và cách điều trị?
Hồi nhỏ bé nhà mình không tự bú được, ban đầu uống bằng ống sone, sau đó, uống đằng ống xilanh, rồi uống bằng bình sữa, khi bé bắt đầu bú được bằng bình thì kết hợp cho bú vú mẹ, cứ từ từ bé sẽ chịu bú mẹ thôi. Cơ mà, con gái mình 9 tháng chỉ xem vú mẹ như... đồ chơi thôi. Giờ chỉ bú bình :) hì hì... Mình vắt sữa cho con bú gần năm rồi cũng ngưng luôn .
08:49 SA 29/03/2014
Bệnh bại não, nguyên nhân và cách điều trị?
Không thấy có cơn co cứng thì sẽ dễ tập hơn chứ @Huyen Nguyen ! Mình đi tập gặp nhiều bé không bị co cứng cũng k bị mềm nhũn nhưng mà bé vẫn bị bn dù bé đó sinh thường, đủ tháng, khỏ mạnh,k động kinh...
Cố gắng tập kiên trì cho bé nha ! Vững vàng lên nào
10:04 SA 28/03/2014
Bệnh bại não, nguyên nhân và cách điều trị?
chao may gd va dien dan.! Cho e hoi mot ti.! E co con bn do chan thuong kem the de ngat. Tho bang noi khi quan.? Bay h phan xa nuot kem the bu ko duoc.! E dinh luc con khoe? Vao nhi dong 1 kham. Hien tai pe nuot kem. Lau lau moi khoc. E keu thi thoang? Co liec. H e chua biet phai lam gi.? E so k0n ko dc nhu ban be.! E muon moi nguoi chia se? Cung em.! Gmail cua e.! Nguyenthixuanlai123@gmail.com so dt la 01697879978. Mong moi nguoi cho em giai phap. Thank tat ca moi nguoi

Bạn kích thích khả năng nuốt của bé bằng cách vuốt cổ cho bé nhé! và matxa hai bên hàm cho bé để cơ hàm bé được linh hoạt. Đây là cách mạ cô KTV chỉ mình làm từ hồi bé mình dc 6 tháng, trộm vía giờ bé mình nuốt khá ok. Cố lên bạn nhé
10:01 SA 28/03/2014
Bệnh bại não, nguyên nhân và cách điều trị?
Chia sẻ với bạn, bé nhà mình 4,5 tuổi rồi cũng chưa ngồi được. Đúng là như con mình thì chỉ mong nó ngồi được là đã thay đổi cuộc đời nó rồi, thương con mà cũng hết cách vì quá nặng:( Bạn hãy cố gắng cho con tập vltl thường xuyên để tay chân bé không bị co cứng nhé! Chúc bạn sức khoẻ để chăm sóc con
Mình có quyển "Đưa con trở lại thiên đường" của chị Phương Nga. Con chị bị tự kỷ nhưng đọc quyển này cũng rút ra được rất nhiều kinh nghiệm và mẹo để chăm sóc con bại não vì đều bị tổn thương ở não. Bạn để lại email mình gửi cho nhé!

Cám ơn hoangcau , cuốn sách này mình cũng đã đọc rồi, nhưng tụi mình vẫn kết bạn nhé! Qua FB của mình nha
https://www.facebook.com/HanahHa
Nhớ add nhé! ^^
09:44 SA 19/02/2014
Bé bị dính thắng lưỡi
Con mình cũng mém nữa cắt thắng lưỡi đây! ^^ Chi phí phẫu thuật khoảng hơn 1 triệu bạn ạ! Còn về việc chăm sóc bé sau phẫu thuật thì bạn nên hỏi bs kĩ nha! Thân.
05:58 CH 23/01/2014
Bệnh bại não, nguyên nhân và cách điều trị?
Hôm nay đi tái khám cho con... Bác sĩ nói mục tiêu của bé mình là ngồi được ... và đừng đặt hy vọng cao quá... nước mắt nuốt lại vì không muốn Ông Nội của bé thấy nhưng... Thôi thì với cái bản tính lì lợm, mình vẫn thế... tập luyện cùng con... bao nhiêu người bảo bé nặng... nhưng thế thì sao??? Mình không bỏ cuộc.
Con mình trước không thấy, giờ trộm vía đã thấy. Trước không nghe, giờ trộm vía đã có phản xạ với âm thanh xung quanh... Mặc kệ người ta nói... Cả gia đình mình vẫn mãi cố gắng cùng nhau con nhé!
Tâm sự với mọi người để lòng mình bớt nặng nề...
01:45 CH 21/01/2014
bé nhà em được gần 7thang tuổi nhưng 1 tay của bé...
Bạn đưa bé vào khoa thần kinh khám nha!
09:14 SA 27/12/2013
Bé khóc lặng tím tái người có phải là bệnh...
Bạn nên khám Tim Mạch và Thần Kinh nhé! Hỏi Bác sĩ dù sao vẫn yên tâm hơn ^^
03:46 CH 29/11/2013
h
hasongphuong
Bắt chuyện
636Điểm·5Bài viết
Báo cáo