Tôi năm nay 34 tuổi, chưa có gia đình và tôi đã được gia đình đưa đi chạy chữa khắp nơi rồi nhưng đều có chung một câu trả lời giống nhau là : y học thế giới hiện vẫn chưa tìm được cách điều trị. Tôi vẫn học tập và làm việc bình thường, tôi bỏ qua mọi ánh mắt kì thị và vẫn tự tin xuất hiện trước đám đông với những gì tôi đã được bố dạy : con hãy là chính con chứ không phải là người sống dựa ! Sự thật thì tôi không có ý thức rằng mình đang khác biệt hơn so với người khác nên tôi vẫn sống vui vẻ và sống với những gì mình đang có : gia đình, người thân và bản lĩnh sống... Tôi luôn hi vọng rằng một ngày kia y học sẽ tìm được cách giải quyết. Tôi muốn biết ở Hà Nội có câu lạc bộ nào sinh hoạt định kì về căn bệnh này không ?
Xin chia sẻ với những người đang bị u xơ thần kinh và những người có người thân bị bệnh này. Chúng tôi những người u xơ thần kinh vẫn đang tự tin sống và làm việc, mỗi sớm thức dậy thấy mình không phát triển thêm bệnh và cảm thấy mình thật may mắn. Xin các bố,mẹ, anh,chị đừng quá lo buồn. Tương lai còn ở phía trước, chúng ta sẽ luôn hy vọng những đứa trẻ của chúng ta sẽ được cứu chữa. Trang http://www.inspire.com/groups/neurofibromatosis-inc/ là nơi chia sẻ của những người bị u xơ thầ kinh và tìm kiếm thông về bệnh hoặc www.ctf.org. Anh/chị thogia thân! Từ lâu em đã đi tìm người bị bệnh giống em, e ko ở Hà Nội, nhưng nếu có giao lưu thì em sẽ rất vui