Em đi SA tuần thứ 22 và phát hiện con bị Tim bẩm sinh rất nặng: Bệnh ống nhĩ thất hoàn toàn. Em đang mệt mỏi và hoang mang quá. Có chị nào từng có bé bị bệnh tim nặng như bé nhà em không? Xin tư vấn giúp em với.
Con mình sinh đc 2kg5,bé bị còn ống động mạch đã phẫu thuật và hở van hai lá,cơ tim giãn nở đến nay bé gần 2 tháng tuổi nhưng chỉ có 2kg4 thui..be hiện dùng thuốc trợ tim và theo dõi thui.Minh rất buồn và lo lắng cho bé.. mong rằng phép màu sẽ xuất hiện!!!comment by WTT mobile view
Trộm vía bé nhà bạn tăng cân tốt thế. mà bé mổ sớm nhỉ. con nhà mình cũng bị tim bẩm sinh, thông liên thất 3,8mm, thông liên nhĩ 7.5mm. Mình đọc trên đây thì mọi người khuyên con mà bị TBS thì mổ càng sớm càng tốt nhưng con mình đc bác sĩ Hiếu ở BV ĐH Y hà Nội thăm khám, thì bác sĩ bảo bao giờ con đc trên 10kg mới mổ,mình lo quá. Con minhhf 3thangs nayko tăng cân gì cả, đc 10,5thang rồi mà vẫn chỉ đc có hơn 8kg tí (mặc dù bé ăn rất tốt và trộm vía nghìn lần là chưa bị viêm phổi làn nào ) nều tình trạng con mình mà cứ cân nặng thế này thì ko biết bao giờ mới đc hơn 10kh để mổ nữa. mà ở đây nghe các mẹ nói nếu bệnh tim càng để lâu càng có nhiều biến chứng nên mình lo quá. Mong các mẹ cho mình lời khuyên với. Cám ơn các mẹ nhiều!
Em bủn rủn cả chân tay mà chị bảo là không sao đâu, em cám ơn chị đã động viên. Đọc mấy trang trước, em chưa đọc hết, thấy có mẹ bé 5 tuổi rồi vẫn chưa can thiệp gì cả, lỗ thông 5mm, có mẹ bảo là bít dù có thể ko thành công và phải mổ phanh lại...Liệu sau này bé lớn mọi thứ có bình thường ko chị, hôm đầu nghe tim bác sĩ bảo có thể tim bẩm sinh, em sợ mãi cho tới hôm nay có lịch khám, cứ nghĩ lung tung, sợ con trai sau lại ko được lấy vợ, sợ yếu ko lớn nổi...Em định tháng nữa cho bé đi siêu âm thử chỗ bác Hiếu ở viện ĐH Y xem thế nào. Bé nhà chị cũng từng bị như thế này hả chị, em xin lỗi nếu câu hỏi chị ko thích, có gì chị chia sẻ với mẹ con em nhé.
Chào các Mẹ!Bé nhà mình bị thông liên nhĩ lỗ thứ 2, ĐK 15 x 25mm, lỗ rộng.Tuần trước đưa con đi khám ở Viện ĐH Y gặp Bs Hiếu, Bs chỉ định bít dù cho con, mặc dù lỗ thông hơi rộng, hic... Mình đang chuyển BHYT của con từ tỉnh về BV ĐH Y, và cố gắng cho con bít dù sớm. Mình cũng băn khoăn, lo lắng nhiều thứ lắm: Cần nhập viện theo dõi bao lâu thì mới được bít dù, trước khi bít có phải làm xét nghiệm gì k, chi phí khoảng bao nhiêu, tình hình con sau khi bít dù có những khả năng gì.....Các Mẹ có con bị TBS hay đã thực hiện bít dù cho con rồi thì chia sẻ kinh nghiệm, gỡ rối tâm tư cho các Mẹ đang hoang mang lo lắng như mình nhé.Cảm ơn các Mẹ!Chúc các Mẹ luôn khỏe, và chúc các Con luôn bình an! @};-@};-@};-@};-:x:x:x
Các bạn cũng không nên dùng các loại dầu gội, sữa tắm hóa phẩm. Nên lựa chọn các sản phẩm nước gội đầu, nước tắm hoàn toàn từ thảo dược tự nhiên để làm sạch da, không khiến da bị tẩy sạch. Các sản phẩm này sẽ làm sạch da dần dần, khiến cho lỗ chân lông thông thoáng, cân bằng được việc thải độc từ bên trong. Dần dần, bệnh sẽ khỏi.
Các bạn có thể tham khảo nước gội đầu thảo dược Tóc Xuân, Nước tắm thảo dược medavi. Search google sẽ ra các thông tin để các bạn tham khảo.
Con bị bệnh mình rất vất vả, nhưng cố gắng lạc quan cho con có chỗ dựa.
Bác sĩ HIếu là người có trách nhiệm và yêu trẻ nên bạn đừng lo. Ngày trước con mình cũng do BS Hiếu theo dõi. Khi đến lúc cần can thiệp thì BS sẽ cho can thiệp. Khi con được 10kg thì con sẽ có sức hơn. Vì các trường hợp TLT và TLN chỉ cần bít dù là ok. Phương pháp này khá nhanh, trẻ nhanh bình phục và ra viện.
Bạn không nên lo lắng quá. bé nhà bạn lỗ thông nhỏ mà, có khả năng liền lại. Nếu không được thì bít dù. Nói chung là can thiệp bằng phương pháp nào cũng có thể có rủi ro. bạn chịu khó chăm cho bé phát triển tốt. Nếu bít dù được thành công thì sẽ rất tốt. Con mình cũng bít dù lúc hơn 3 tuổi. giờ con đã hơn 5 tuổi rồi. Kiểm tra lại sau 2 năm, kết quả rất tốt. Trộm vía, con ít bị ốm vặt hơn. Tăng cân nhiều hơn và chiều cao tăng lên. So với bạn bè cũng trang lứa vẫn ở mức bình thường.
Bạn đừng hoang mang quá. BS Hiếu đã chỉ định bít dù thì bạn cứ chuẩn bị thủ tục đi. Xin được giấy chuyển viện rồi thì gọi lại cho BS. Bạn hỏi lại BS xem con bạn sẽ được thực hiện bít dù tại BV nào (lần trc con mình khám ở BVĐH Y nhưng lại làm Bít dù ở BV Bạch Mai). BS Hiếu là người bố trí lịch bít và trực tiếp đứng ra làm cho con.
Khi nhập viện để bít dù thì có các bước sau:
- Nhập viện theo quy trình
- BS sẽ yêu cầu y tá lấy máu xét nghiệm cho con
- Cho con đi siêu âm kiểm tra lại
- BS bố trí lịch can thiệp
Như con mình thì sáng nhập viện - trưa lấy máu xét nghiệm, chiều siêu âm lại, có lịch thông báo sẽ tiến hành bít dù vào chiều hôm sau.
Vào ngày bít dù: con phải ăn xong trc 8h. Nhịn đói từ 8h sáng đến lúc can thiệp xong (cái này hơi thương con một chút vì như con mình đói khát mà không được ăn uống j cả). trưa: con được lấy ven và truyền dịch, gây mê. Can thiệp xong, khi tỉnh lại, con sẽ đươc chuyển ra phòng bệnh bình thường, có thể ăn uống bình thường. Sáng hôm sau, BS Hiếu đến trực tiếp thăm con, thấy con ổn, yêu cầu nhân viên cho con đi siêu âm kiểm tra lại. Chiều có thể xuất viện về nhà.
Con cũng không bị đau đớn nhiều. Chỉ hơi khó chịu trong ngày làm can thiệp thôi.
Đó là toàn bộ quá trình làm can thiệp của con mình.
Sau 2 năm can thiệp, kết quả kiểm tra mới nhất cách đây mấy ngày khi mình cho con lên gặp BS Hiếu là:
- BS nghe không còn thấy có dấu hiệu bệnh lý của con nữa
- Siêu âm: Không còn shunt tồn lưu
+ Chức năng tâm thất đã ở trong chỉ số bình thường, không còn bị bù như trước nữa
+ Không bị tăng áp động mạch phổi
(cách đây 1 năm thì bị tăng áp động mạch phổi nhẹ và chức năng tâm thu còn bù)
- con mình tăng được 5 cân so với thời điểm can thiệp
Vài chia sẻ hy vọng các mẹ có thể bớt hoang mang, vững lòng hơn để chiến đấu mang đến cho các con một trái tim khỏe mạnh hơn.