Vô tư đi chị ơi, nghĩ ngợi quá làm gì :) Khoa học bây giờ hiện đại rồi, nhà mình thì cũng đầy rấy những tấm guơng anh hùng đấy thôi :) Các chị vẫn sinh e vé, vẫn đi làm, đảm đang việc nhà bình thường ấy thôi ạ :) Quan trọng nhất là a ấy hiểu và thông cảm quan tâm đến chị thôi :) Chúc ac hạnh phúc nhé ;)P/S: Lắm lúc e cũng nghĩ quẩn như chị ấy, nhưng mà riết rồi mới rút ra rằng: Let it be ;) Ai cũng có số cả rồi, thế nên thay vì vắt óc nghĩ ngợi, hãy sống lạc quan, vui vẻ, thế thì bệnh mới ổn định đc ;)
@camsa4888: Mình cũng đang theo anh Hiếu. Mọi người trên diễn đàn cũng nhiều người theo a Hiếu. Nếu bạn muốn khám thì có thể điện trước xem anh có trên khoa ko và a sẽ hẹn bạn. Sđt: 0913502348. Chúc 2 mẹ con khỏe mạnh và bình an suốt 9 tháng 10 ngày. Cố gắng lên nhé.
Nếu ai có số di động của anh HIếu cho em xin nhé. Thanks cả nhà
Không biết bạn socona1 bao nhiêu tuổi rồi, :) kém hay hơn mình nên cứ gọi bạn đã nhé. Bạn suy nghĩ thế là chính xác đấy, phải lạc quan, tích cực lên, dù nhiều khi bệnh có nặng lên, nhưng hãy nghĩ đã bao lần mình vượt qua đc, chả lẽ nào ko vượt qua được lần này.
Để chia sẻ với bạn gakon89 và nhiều bạn trẻ khác chưa có gia đình mình kể câu chuyện của mình nhé.
Mình ở Nga từ bé, từ 3 tuổi cơ. Và Lupus phát ra rất sơm, ko như mọi người thường trưởng thành mới bị. Từ 10 tuổi mình đã bị rồi. Lúc đấy ở Nga ko ai nghi ngờ bị lupus vì nghĩ trẻ con, nên bố mẹ đã cho mình về VN và sau nhiều lần đi khám chữa trị các nơi, cuối cùng cũng tìm đến được khoa Dị Ứng Lâm Sàng BM. Giáo sư Nguyễn Năng An theo dõi và chỉ định cho mình bác sỹ Chu Chí Hiếu. Hồi ấy anh Hiếu còn trẻ lắm và còn đang thực tập cơ.
Sau 1 năm ở vn mình lại quay lại Nga và sống cho tới tận 23 tuổi mới về hẳn VN. Giờ đang ở VN. Trong suốt 14 năm bị bệnh mình đã có lúc nặng lên rất nhiều, đi ko nổi, quay đầu ko nổi, ban đỏ, nứt bàn tay, rụng tóc v.v.v chưa có triệu chứng gì là chưa trải qua.
Mình vẫn đi học bt. Năm 16 tuổi còn sang UK du học. Tốt nghiệp ĐH ở Nga và giờ về làm việc tại công ty của Nga tại Hà Nội. Mình sống lạc quan và năng động, mình đi chơi, đi làm, đi học còn khỏe hơn khối ng ko bị bệnh ý chứ. Hồi bé uống thuốc liều cao bị phù lên thì cũng tủi thân vì bị bạn bè trêu lắm, nhưng giờ liều thuốc ổn định và biết điều chỉnh ăn uống nên cũng ko để phù như lúc bé nữa.
Câu chuyện sơ qua là thế, để giới thiệu về "kinh nghiệm làm bệnh nhân" của mình. Tuy rằng sống rất lạc quan nhưng bao nhiêu năm qua điều trăn trở nhất là 1 ngày nào đó mình sẽ phải lập gia đình, và là phụ nữ, nên khao khát lớn nhất của mình là có thể sinh con. Mỗi lần nghĩ sẽ ko thể sinh con mình thật sự ko kìm đc nước mắt. Nhưng lần khám cuối cùng trc khi ở Nga về (năm 2011) bsy nói với mình, bệnh nhân lupus vẫn có thể có thai bt, sinh con bt, bệnh ko di truyền, cái chính phải theo dõi điều chỉnh và chọn thời điểm thích hợp để sinh em bé. Khi các chỉ số xét nghiệm ổn định nhất.
Hồi đầu năm 2012, mình đã yêu 1 người. Mình cũng có nói qua với anh ấy về bệnh của mình. Nhưng hình như những người ngoài ko hiểu đc lắm. 1 là sẽ coi bệnh quá nặng, 2 là sẽ coi nhẹ. ko hiểu đc hết mức độ. Anh ấy nói là anh sẽ chăm sóc em này nọ, và cầu hôn mình. Trc khi cưới mình đã có bầu. Anh ấy rất hp đón nhận tin này, còn mình thì rất lo lắng, vì đã ko theo lời bsy, lúc đấy chưa phải thời cơ thik hợp nhất để có thai. Protein niệu cao, chỉ số Antibds cũng cao. Mình dẫn anh ấy đi khám cùng mình khắp nơi để anh ấy hiểu là đang phải đối đầu với cái gì. Mình muốn công bằng. Mình bay sang cả Singapore, và bsy bên ấy vì cẩn thận đã khuyên mình ko nên giữ em bé lúc này. Mình rất đau khổ, lo lắng cho em bé ko đc như bt. Nên đã nhiều lần phân vân. Lúc đầu anh ấy động viên mình giữ con, nhưng sau áp lực tâm lý mỗi khi gặp bsy lớn quá, cả gia đình anh ấy nữa, lo lắng cho anh ấy nên sợ mình sẽ là gánh nặng (mặc dù mình ko nằm bẹp dí và vẫn sinh hoạt như ng bt nhé) ... thế nên anh ấy đã có giây phút muốn rút lui. Lúc ấy con mình đc 2 tháng, mình đã thử áo cưới, mình đang rất HP vì có ng chấp nhận đi trên con đường gập ghềnh cùng mình. Thế rồi anh ấy nói là anh ấy sợ ... v.v.v Mình đã từ thiên đường rơi xuống địa ngục. ĐI khám bsy vẫn tiếp tục khuyên bỏ thai. Nhưng mình ko nỡ. Mình quá bối rối ko biết làm tnao, ko thể 1 mình nuôi con. Hôm sau anh ấy lại đến xin quay lại, nói là 1 phút yếu lòng thôi, hãy cùng nhau vượt qua tất cả. Lúc đầu mình ko thể chấp nhận, đối với mình vết thương đấy sẽ ko bao giờ lành, mặc dù mình rất thông cảm với tâm lý của anh ấy. Nhưng cái lúc anh ấy bỏ rơi mình, mình ko bao giờ quên. Anh ấy nói sẽ ở bên cạnh mình, muốn cưới mình. Lúc ấy mình nghĩ "oh về sau bệnh nặng lên anh ấy lại nản lại bỏ mình htì làm thế nào?" , rồi lại lo "gia đình anh ấy sẽ đối xử với mình ra sao? sẽ thương mình hay trách móc mình này nọ?" ... mâu thuẫn lắm. Nhưng rồi em bé, em bé trong bụng đã thôi thúc mình phải cố gắng vượt qua cả tự ái, cả tất cả, để xây dựng gia đình.
Và bọn mình đã lấy nhau. Gia đinh anh ấy dần chấp nhận mình, mẹ chồng rất thương yêu mình. Tuy cả nhà ai cũng lo lắng, nhưng vẫn sống vui vẻ. Chồng cũng chăm sóc và chiều mình. Giờ em bé đã đc gần 29 tuần, nặng 1250 gram. Mình đi khám thai ở bác sỹ Nhân (Việt Nhật), anh ấy có kinh nghiệm mổ đẻ cho các mẹ Lupus. Trộm vía, em bé phát triển bt. Mình vẫn tiếp tục khám lupus ở Singapore. Nhưng sắp tới chắc lại chuyển về khám anh Hiếu, vì giờ bụng to rồi, ko thể đi lại nhiều.
Protein niệu vẫn cao. Nhưng nhìn mình chẳng ai bảo bị bệnh đâu (trộm vía). Vẫn phải uống 15mg Prednisolone mỗi ngày. Nghe nói thuốc medrol ở vn ko phải loại đc lọc sạch lắm, từ trc giờ mình toàn uống thuốc mua ở Nga và Sing. Tất nhiên đến lúc ko có đk mua thuốc ở nc ngoài cũng phải uống Medrol thôi. Trc đây đã từng uống Cellcelp (thuốc ức chế miễn dịch này có ích cho thận), tuy nhiên nếu có ý định mang thai phải ngừng uống trc 3-6 tháng, bsy bên sing trong thời kỳ mang thai chỉ định mình uống Azathioprine nữa, cái chắc chắc giống Imural ở VN. Plaquenil 400mg mỗi ngày nữa (uống cái này sợ hại mắt lắm, nhưng giờ ko dùng đc cellcept đành chịu).
Hồi ở bên Nga còn được truyền immunoglobulin (Ig) rất tốt đấy, nhất là cho các bà bầu, nó là 1 loại kháng thể. Ở vn hình như hơi đắt.
Nói chung giai đoạn đau khổ và khó khăn nhất là lúc trc khi lấy chồng đấy, giờ mình rất hạnh phúc bên chồng và gia đình. Mình mong em bé sẽ khỏe mạnh ra đời. chỉ còn 11 tuần nữa. Mình lo lắng lắm. Nhưng minhg sẽ cố. Minhg phải vui vẻ lạc quan, để bé ra đời đc vui, đúng ko các mẹ? :D
Cho nên các bạn nào chưa có gia đình, đừng bi quan nhé. Hãy làm theo chỉ định bsy, hãy nghỉ ngơi giữ gìn tốt để chuẩn bị cho việc lập gia đình và sinh con nhé.
Chúc mọi ng khỏe mạnh vui vẻ.
Ai có FB thì cứ add mình nhé
http://www.facebook.com/camsa4888
Em khám thai bác Nhân ngày từ đầu. Cho đến giờ thai của em đã được 29 tuần. Trộm vía từ đầu thai kỳ đến giờ em rất khỏe, mặc dù trong người có bệnh lupus ban đỏ. Anh Nhân nói có kinh nghiệm mổ cho các mẹ bị Lupus, em đã theo anh ấy ngay từ đầu nên chỉ mong đc anh ấy mổ cho em.
Đọc topic của các mẹ, thấy anh ấy lúc khám thì nhiệt tình nhẹ nhàng, thế mà lúc sinh lại chạy đi đâu mất làm em lo quá.
Không biết gần đây có mẹ nào khám thai ở bsy Nhân hoặc đc bsy đỡ đẻ chưa? Cho em tư vấn chút ạ.
Em muốn bồi dưỡng bsy ngay từ đầu cho yên tâm là bác sẽ giúp mình thì nên đưa bao nhiêu thì phải chăng ạ?
các mẹ giúp em nhé,
Cảm ơn chị thoadtk ạ.
Và cảm ơn lời động viên của mọi người. Bệnh nhân lupus như chúng mình chiến đấu với bệnh suốt đời nên phải nghị lực lạc quan hơn ng khác chứ. :x
Đợt tháng 5 Prada vừa ra mùi Infusion Diris ... :X bây giờ chỉ thik dùng mùi đấy thôi, bạn cứ thử xem tớ chưa thấy ai ngửi mà bảo ko thơm đâu nhé hê hê:Thinking:
Thế bạn chị sinh con xong vẫn uống thuốc nhiều ạ? có bị phù không hả chị?
Đúng là 1 con người đấy nghị lực dây'!!
Em sẽ cố gắng sống khỏe ...
Nếu nhìn em mọi ng sẽ ko biết là bị bệnh đâu vẫn vui vẻ vẫn điệu đà đi chơi đi học đi làm thêm.. bsy bảo phải nghỉ ngơi nhiều ko ra nắng nhưng mà em muốn đc sống như những ng bình thường khác :Smiling: cũng muốn hòa nhập vào cuộc sống vì nó quá ngắn ngủi mà.
Hiện giờ em đang uống thuốc ức chế miễn dịch Cellcept (Mycophenolate Mofetil), đợt vừa rồi tăng liều lên 1 ngày 2000mg cơ. Em thấy thuốc này kết hợp với prendnisolone rất hiệu wa? ...
Xin hỏi có ai biết bình thường khi bệnh ko active ý thì mặt có bị đỏ ko? Mặt em thường xuyên bị đỏ ở vùng xung quanh mũi và lông mày :Sad: kể cả những lúc trong người rất khỏe nó cũng chỉ mờ đi nhạt nhạt ... hồi bé ko bị như thế ko hiểu có phải do liều thuốc hơi thấp ko?