images
Thịnh hành
Cộng đồng
Bé yêu - Mẹ có quà cả nhà đều vui
Thông báo
Đánh dấu đã đọc
Loading...
Đăng nhập
Bài viết
Cộng đồng
Bình luận
Bệnh hệ thống - Lupus ban đỏ (phần 3)
Nhà mình ui.sử dụng facebook.thì có gì tâm sự với nhà mình bạn bè trên face cg biết.làm sao cho họ k bít giờ!

Bạn yên tâm, group của tụi mình là secret group nên chỉ thành viên của group mới đọc được thông tin của nhóm thôi.
04:12 CH 01/10/2012
Bệnh hệ thống - Lupus ban đỏ (phần 3)
Thông báo: Họp mặt hội Lupus miền Nam!
Trưa chủ nhật tuần sau (16/09), nhà ta ở Sài Gòn sẽ họp vào lúc 14h (tức 2h chiều) tại cafe Sorrento. Địa chỉ : 91/6, Hòa Hưng, phường 12, quận 10. Tình hình mọi người sẽ dây thun đến 15h. Sau 15h, ai vào trễ sẽ bị .... hun. :). Nội dung cuộc họp chia sẻ kinh nghiệm, tâm tư tình cảm, và nói chuyện trên trời dưới đất... blah blah blah.... ( ko kịch bản). Tiết mục chương trình là chụp hình và nhận quà Hà Lội. Rất mong các đồng chí tham gia đầy đủ, đúng giờ để buổi họp mặt thành công tốt đẹp!
Chào đoàn kết và xây dựng ^^
09:06 SA 10/09/2012
Bệnh hệ thống - Lupus ban đỏ (phần 3)
Hơ hơ, chỉ được sửa bài viết trong vòng 15 phút sau khi gởi bài thôi nhà mình ah.
03:17 CH 30/08/2012
Bệnh hệ thống - Lupus ban đỏ (phần 3)
Mod_SK ơi, sao bài đăng đầu tiên của topic ở trang 1 mình không có quyền edit nữa vây.
02:54 CH 30/08/2012
Bệnh hệ thống - Lupus ban đỏ (phần 3)
Copy một số thông tin về thuốc của Chuotcuahai và ít kinh nghiệm của các chị em bên FB cho các mem bên này tham khảo nha:
1. Thuốc chloroquin: có các tên khác như nivaquin, delagyl, resorchin, aralen... được sản xuất dưới dạng viên nén 250mg phosphat (chứa 150mg base). Tác dụng không mong muốn của thuốc thường thấy là ngứa, kích ứng ống tiêu hóa, buồn nôn, nôn; dùng dài ngày có thể gây rối loạn thị giác, bạc lông, tóc.Chloroquin được chống chỉ định sử dụng ở những người bị bệnh võng mạc, thận trọng khi dùng cho trẻ em dưới 12 tuổi, dùng kèm với các thuốc có chứa magnesi, nhôm, calci. Khi cần sử dụng chloroquin để điều trị bệnh sốt rét, phải dùng thuốc cách xa các loại thuốc này khoảng 2 giờ.
Các thuốc kháng acid ( ngoai ta chu y nhom uc che bom proton co the lam gay xuong) hoặc kaolin có thể làm giảm hấp thu cloroquin, vì vậy chỉ uống cloroquin sau khi dùng thuốc này 4 giờ - Cimetidin làm giảm chuyển hóa và thải trừ, tăng thể tích phân bố của Cloroquin - Dùng thuốc loại nào cũng có hại và tốt, phải tận dụng tối đa tác dụng tốt và hạn chế tác dụng phụ, Ngoài ra tương tác thuốc cũng nguy hiểm.
2. Calci uống vào ban ngày nhé, ban đêm ko có ánh nắng mặt trời nên sẽ không hấp thu được. Uống với rất nhiều nước ^^.
3. Về vụ rụng tóc và rạn da: Kinh nghiệm của các chị về rụng tóc: dầu gội Thái Dương 7, chăm thì xức thêm dầu dừa, matxa da đầu, gọi lại với dầu gôi. Rạn da: bôi dầu dừa lên vết rạn để qua đêm, kiên kì mới có kết quả. Về dầu dừa: mọi người lên mạng search cách làm dầu dừa nhé, mình không đưa link sợ Mod chém ^^
4. Nổi mẫn ngứa trên mặt: Bôi mật ong buổi tối trước khi đi ngủ, để 15' rửa sach mặt (kinh nghiệm của anhtrang2011, ko biết có linh nghiệm với mọi người không)
5. Khám mắt định kỳ 2 lần / 1 năm
6. Linhmon: hỏi bà tư vấn con bú của em về chuyện uống medrol khi cho con bú rồi ạ. Câu trả lời là
- Medrol được AAP -American Academy of Pediatric tạm dịch là viện nghiên cứu về trẻ em của Mỹ liệt vào nhóm thuốc an toàn khi cho con bú
AAP đưa ra 5 mức độ an toàn từ L1 đến L5:
L1: Nhóm an toàn nhất: là những thuốc được nghiên cứu thử nghiệm trên diện rộng và không thấy có ảnh hưởng đến trẻ em (trẻ được bú mẹ); ngay cả trên nhóm thử cũng không cho thấy có ảnh hưởng gì.
L2: Nhóm an toàn nhì: là những thuốc được nghiên cứu thử nghiệm trên diện rộng, nhưng không rộng bằng L1, không thấy ảnh hưởng rõ, chỉ là dự báo.
L3: Nhóm khá an toàn:
L4: Nhóm có khả năng nguy hại
L5: Nhóm chống chỉ định: gồm những thuốc đã được báo cáo lại (thực tế dùng và report lại) là có nguy hại tới em bé hoặc có nguy cơ cao đem lại nguy hiểm cho em bé. Nguy hiểm đem lại là lớn hơn so với lợi ích cho con bú.
MEDROL ĐƯỢC LIỆT VÀO NHÓM L2 Ạ.
7. Các vết thâm, bầm dưới da: Chân dễ Bầm là do thành mạch yếu dễ vỡ nên chỉ cần va nhẹ là bầm thôi. Uống thêm RutinC để tăng bền cho thành mạch. Nếu chân sau khi hết bầm là trắng lại thì bôi Hyduroid vào các vết bầm để cho nhanh tan máu tụ. Trong trường hợp sau khi hết bầm mà màu thâm vẫn còn thì bôi Hydroquinone4% hoặc 2%. Da mặt đỏ: Dùng Antirouge (avene).
8. Một số lời khuyên của Bác sĩ Hà - Viện Da liễu TW hôm off lần 1:
1. Cực tránh viêm họng, bởi khi viêm họng do LIÊN CẦU rất dễ gây hiểu lầm cho hệ miễn dịch trong cơ thể, vì khuẩn liên cầu có cấu tạo gần giống với các tế bào của tim, thận... nên hệ miễn dịch sẽ đánh nhầm vào tim, thận gây nên viêm màn tim và suy thận (diễn giải từ ý bác sĩ và các chị, ko biết trúng ko, nhưng mà cố gắng tránh viêm họng nhé mọi người ^^)
(Mà cứ đi khám là lại bị bác sĩ hỏi hồi nhỏ có hay bị viêm họng không!?)
Sau khi viêm họng 03 tuần cần đi thử nước tiểu xem có bị ảnh hưởng đến thận không.
Khi bị ho khan: uống thuốc chống dị ứng + an thần.
2. Thuốc chống sốt rét:
Nên khám mắt trước khi sử dụng thuốc, đánh giá lại ảnh hưởng sau 1-1.5 năm gồm: đáy mắt, thị trường, hấp thu màu.
Thuốc dùng tốt cho SLE tổn thương da.
Xét nghiệm công thức máu, máu lắng và nước tiểu sau khi ngừng thuốc được 2 tuần.
3. Vitamin B1: Bổ sung OK, nhưng uống thành đợt.
4. Vitamin C: uống nhiều nước, tránh uống cùng những thuốc làm ảnh hưởng đến thận.
5. Thuốc kháng sinh Cleron (cái thuốc mình hay đc cấp ở BM): hại gan, thời gian thải trừ dài nên khuyên không dùng lại trong vòng 06 tháng. Khi bị sốt, đờm xanh/trắng thì uống dự phòng 3-5 ngày
6. Chóng mặt: Chóng mặt thì phải kiểm tra thêm có bị tiền đình k. Còn kháng sinh thì nhiều khi các loại KS bảo hiểm cho như Cleron rất nặng nhưng k khỏi trong khi đó chỉ cần dùng penicilin lại Ok ngay. cách phòng chống viêm họng đơn giản nhất, đó là xịt mũi, súc họng hàng ngày bằng nước muối sinh lý (BS còn lấy vị dụ ở nhà anh lúc nào cũng có 1 thùng nước muối dùng hàng ngày).
7. Rụng tóc: Các nguyên nhân: phát bệnh, ăn uống thiếu chất, stress. Bsi khuyên bổ sung sắt ngay và luôn.
8. Tránh nắng. Nếu đi ra ngoài trời 2h đồng hồ thoa kem chống nắng 1 lần, ở trong nhà, van phòng: ngày thoa 3 lần.
Thôi mình túm lại bao nhiêu đó đã, từ từ sẽ đưa dần lên nhưng chia sẻ của chị em bên FB nhé!
Quan trọng là tinh thần, bác sĩ bảo tinh thần quyết định đến 60% bệnh tật. Mọi người cố gắng giữ tinh thần lạc quan, vui vẻ, yêu đời em SLE sẽ ngoan.
Yêu cả nhà :x:Embarrassment::Embarrassment::kiss:
02:47 CH 30/08/2012
Bệnh hệ thống-Lupus ban đỏ (phần 2)
Cũng mún góp chút của chút công cho cả nhà mình nhưng mà em nghĩ đi nghĩ lại kinh nghiệm về bệnh, chuyên môn thuốc thang ... túm lại là ko có gì hết. Nên cái vụ quép sai này nhà mình mà có chừa đất cho mục Vui cười, Nhí Nhố, Xả xì trét...gì đó cho em 1 chân phụ trách ... sưu tầm sắc mấy thang thuốc bổ hầu mọi người vậy.
Em gái em là dân CNTT, nếu nhà mình có cần thì hú để em vận động nó vào phụ 1 tay.
Đóng góp với cả nhà 1 triệu làm kinh phí xây dựng.
Em có đôi lời với cả nhà!
Chào đoàn kết và xây dựng ^^
Email:
ngocthach84@yahoo.com
Skype: ngocthach_qn
05:23 CH 09/06/2012
Bệnh hệ thống-Lupus ban đỏ (phần 2)
Vụ website em ủng hộ cả hai tay. Nhà mình dạo này xôm tụ quá.
Chúc mừng các bà bầu nhé! Hy vọng trong năm này mình cũng được như mọi người!
Dạo này sk mình ko được tốt nên cũng ít lên điễn đàn, chúc cả nhà mình sức khỏe và bình an nhé!
04:44 CH 08/06/2012
Bệnh hệ thống-Lupus ban đỏ (phần 2)
Chào bạn, mình cũng ở HCM nè. Nick YH của mình là ngocthach84, có gì mọi người add tám nhé!
Dạo này bận quá ít lên diễn đàn, chúc mọi người vui khỏe nhé!
08:36 SA 28/02/2012
Bệnh hệ thống-Lupus ban đỏ (phần 2)
Ừ, chị thấy mẹ chị cũng kêu ở nhà lạnh lắm, ra đường là cứng cả mồm vào không nói năng gì được ấy.
Bé Cuti nhà chị được tròn 6 tháng rồi. Trộm vía hai mẹ con khoẻ mạnh. Con thì nghịch còn mẹ thì háu ăn, lúc nào cũng thèm ăn cơm. :D
Cả nhà cố lên vượt qua mùa đông lạnh nhé!

Nhanh thật, mới hôm nào lóp ngóp vào diễn đàn, đọc mấy bài của bạn Linhmoon cứ nhủ: "Oái sao cái cô này giống mình thế' :D, nay vào lại Cuti của cô 6 tháng bầu rồi. Hix, bữa nào tôi phải viết mail cho cô xin kinh nghiệm thôi, cô nhé ^^.
Lâu nay ko ghé thăm cả nhà, cả nhà mình có khỏe không? Em tặng hoa và hun cả nhà nè @};-@};-@};-@};-:-*:-*:-*:-*
10:41 SA 16/02/2012
Bệnh hệ thống-Lupus ban đỏ (phần 2)
Chúc tất ca chị em chúng ta một kỳ nghỉ lễ vui vẻ, một năm mới sức khỏe, hạnh phúc, vạn sự như ý và tràn đầy niềm vui sống!
02:30 CH 31/12/2011
Bệnh hệ thống-Lupus ban đỏ (phần 2)
Đầu tháng 4/2011 em tiêm ngừa 2 mũi 1 cúm, 1 rubella, sởi, quai bị về được 2 tuần là đau nhức cơ và khớp liên miên, mặt thì nổi ban đỏ, cứ tưởng do tác dụng của thuốc, sau đi khám mãi mới ra Lupus. Tới giờ em vẫn thắc mắc ko biết có phải do tiêm ngừa làm phát bệnh hay không :|. Nên muốn làm nốt mũi thủy đậu nữa mà chưa dám. Có chị nào giống em không?
03:50 CH 16/12/2011
Bệnh hệ thống-Lupus ban đỏ (phần 2)
Mình cũng bị chẩn đoán là Lupus rồi ạ, giờ đang chờ thêm vài kết quả xét nghiệm nữa để xem Lupus xâm nhập tới đâu rồi. Mấy hôm nay mình ăn uống chẳng nổi, thấy buồn nôn, tinh thần thì sa sút trầm trọng, chẳng thiết làm gì cả.
Mình đang ở Sài Gòn, nên thấy thật khó khăn khi không tìm ra được một bác sĩ trong Nam nào điều trị Lupus giỏi, để mình an tâm mà chữa bệnh.
Theo ý các bạn thì mình có nên ra Hà Nội một chuyến để gặp anh Hiếu không? Mình sợ ra đó lạ nước, lạ cái, không có một người quen nào, lỡ không gặp được Bác sĩ Hiếu thì khổ.
Mình cũng đã hỏi Yoko rồi, nhưng thấy chi phí ở Việt Pháp đắt quá, sợ điều trị lâu dài mình theo không nổi.
Các bạn tư vấn giúp mình nên làm gì với nhé, đang bối rối và bế tắc quá. Thanks cả nhà nhiều.

Em cũng đang cân nhắc xem có nên ra HN gặp BS Hiếu ko đây chị ạh. Đi khám ở Chợ Rẫy hãi hùng quá, chỉ cần nghĩ chữ ... đi tái khám là tự dưng nản kinh khủng, mất hết tinh thần, huhu.
Có một chị bảo em chỉ cần ra gặp BS Hiếu 1 lần thôi, những lần sau mình xét nghiệm rồi mail cho BS Hiếu để BS kê toa thuốc. Em thấy cách này ít ra mình còn được BS tư vấn. Chứ em đi CR, 1 tháng mới gặp BS 1 lần mà cũng chẳng được tư vấn gì cả, chỉ cầm toa thuốc về nhà cắm cúi uống thôi hix hix.
Sis YoKo ơi em đang cần chị tư vấn 1 số việc. Chị có thể cho em xin số đt của chị được ko, hoặc là có thể mail vào địa chỉ email của em:
ngocthach84@yahoo.com. Thanks chị nhiều.
Chúc cả nhà mình luôn khỏe, yêu đời
08:06 SA 08/11/2011
Bệnh hệ thống-Lupus ban đỏ (phần 2)
Các chị ơi cho em hỏi với. Bị bệnh này làm rụng tóc hay dùng Medrol rụng tóc vậy. Nó rụng đến khi nào thì bớt, chỗ rụng đó có mọc lại tóc ko ah. Em từ lúc phát hiện ra bệnh tới nay (5 tháng) mà tóc rụng gần hết rồi, đặc biệt càng ngày càng rụng nhiều, rụng lòi từng mảng da đầu trắng hếu luôn, tóc còn lại ko đủ che. Hix nản quá cả nhà ạh, nhìn lại những tấm hình ngày xưa rồi nhìn đầu tóc bây giờ xót cả ruột.
06:29 CH 27/10/2011
Bệnh hệ thống-Lupus ban đỏ (phần 2)
các chị ơi chị ha... sinh e Moon rồi nhá, nhưng chị ấy vẫn nằm trong BM đến sáng chủ nhật... thế là 2 thí sinh nhà Lupus đã cán đích thành cống, cả nhà mở tiệc chúc mừng nào :d

Chúc mừng mẹ ha & em Moon. Soc ko nói rõ tình hình chi ha cho mọi người biết với: chị sinh thường hay sinh mổ, em bé được bao nhiêu kg, tình hình sức kỏe bà mẹ và trẻ em như thế nào...Hix bao giờ mình mới được như chị ý :|
04:19 CH 14/10/2011
Bệnh hệ thống-Lupus ban đỏ (phần 2)
Chúc mừng hai mẹ và 2 bé! Mẹ dep mới sinh xong ít lên mạng thôi chị ạh. Mai mốt khỏe hẳn hãy lên. Cả nhà mình ở đây ai cũng cầu mong hai mẹ và 2 bé sức khỏe, may mắn, vượt qua những khó khăn phía trước!
11:31 SA 14/10/2011
Bệnh hệ thống-Lupus ban đỏ (phần 2)
Mới sáng đầu tuần vào diễn đàn đã nhận được tin vui nha chi depthuytinh mẹ tròn con vuông tự dưng phấn chấn hẳn lên. Cảm ơn các chị rất nhiều, cảm ơn chị ha021206 update thong tin cho mọi người. Chúc chị depthuytinh chóng khỏe, chúc bé con nhà mình hay ăn chóng lớn và ngoan con nhé! Mọi người đều rất yêu con!
Chúc chị ha021206 sớm mẹ trọn con vuông chị nhé!
03:36 CH 03/10/2011
Bệnh hệ thống-Lupus ban đỏ (phần 2)
Chúc mừng chị linhmoon. Thêm 1 bà bầu nữa làm mình củng cố thêm hy vọng ^^. Luôn vui vẻ và giữ gìn sức khỏe chị nhé!
Đang đợt bão, Sài Gòn mấy hôm nay mưa suốt đêm, bà con mình giữ gìn ngọc thể nhé!
02:58 CH 28/09/2011
Bệnh hệ thống-Lupus ban đỏ (phần 2)

Nhà mình ơi, làm thế nào hạn chế vụ violon trên mặt nhỉ? Ở tay ở chân thì kệ được, chứ ở mặt tiền thì ... người nông dân phải làm gì bây giờ?

Hix, em cũng vậy nè. Ria mép nó ra tua tủa :Crying:. Buổi sáng buồn buồn ngồi soi gương là phải rú lên mới trấn tĩnh lại được :D. Em tạm thời chịu khó cạo mặt, hix mà càng cạo lỗ chân lông càng to tướng. Cứ đà này chắc nay mai cạnh tranh với "râu quai nón" nhà mình quá. Đã sống chung với lũ rồi thì sống chung với tý bão nữa cũng chả sao hehee
04:42 CH 24/09/2011
Bệnh hệ thống-Lupus ban đỏ (phần 2)

Sang đây ông bác sĩ bắt uống 40mg prednisolpne cứ 2 tuấn giảm 5mg, tức là sau gần 2.5 tháng giờ mới đang ở mức 15mg và từ giờ chỉ giám 2.5mg / 3 tuần. Híc mà kết quả của em thì bt, nhưng đúng là cứ giảm thuốc thì người bứt rứt thật. máy hôm này từ 20mg xuống 15mg mà tay chân đã biết nhau ngay rồi, 1 tuần rồi không thấy khá hơn (mọi khi chỉ mất 3 ngày khi giảm thuốc). Biết thế nên cũng chẳng biết thế nào, vẫn phải theo chỉ định bác sĩ, nhưng tại cứ thấy phải uống thuốc trong khi kết quả bt ( nhưng chắc người không bt) nên lại sốt ruột. Muốn hạ sớm sớm để có baby hahah nhưng theo chỉ định bác sĩ thì 6 tháng sau khi phát bệnh (ông bác sĩ đa đồng ý là với tình trạng thử máu và liều thuốc thế này vấn có thể có bầu được ) , theo chỉ định bà bác sĩ phụ khoa thì 1 năm để tránh nguy cơ sẩy thai cao, nghe mà chán. Ai bảo vợ chồng nhà này thích bay nhảy đến lúc định có bầu thì dính bệnh. Hè hè nói thế thôi chứ em cũng chẳng thấy lo lắng gì, chắc cứ tin vào cái quẻ bói tử vi đi kiều gì chẳng có con ( lấy đấy là 1 minh chứng để dộng viện Bố mẹ là thể nào chẳng có cháu ).


Hôm em đi TK ở Chợ Rẫy có gặp 1 chị từ Cần Thơ lên khám Lupus (tiếc là chị ấy ko vào dd này - khi nào chị lên nhớ hú em nha). Chị ý kể phát bệnh cách đây 3 năm, sau 1 năm uống medrol sức khỏe tốt, các xét nghiệm hoàn toàn bình thường như người ko có bệnh. Chị ý mừng quá tưởng bệnh đã khỏi hoàn toàn nên tự ý ngưng thuốc. Sau 6 tháng sức khỏe bình thường thì có lại đợt cấp, lần này trầm trọng hơn rất nhiều. Hiện nay chị ý và em cùng đang điều trị tại BV Chợ Rẫy, nghe chị ý bảo 2 tháng này nghỉ không lương nằm nhà vì rất đau và mệt mỏi không đi lại được. Hixx. Em nghe mà sợ quá. Bà con mình chú ý nha, các xét nghiệm bình thường ko phải là hết bệnh đâu :Straightf:
Chị abigail và em giống nhau cái vụ thèm baby. Em mới dùng thuốc chưa được 2 tháng, hiện tại dùng Medrol 8mg/1 ngay, trộm vía thấy sk vẫn tốt. Nếu cứ tiến triển tốt như vậy không chừng sang năm sau hai chị em mình tung tăng đi khám bầu thật đấy chị ah :Laughing:. Hy vọng, hy vọng...
02:59 CH 22/09/2011
Bệnh hệ thống-Lupus ban đỏ (phần 2)
Cho em bon chen tý: Mấy chị xài mỹ phẩm dưỡng da chống nắng gì vậy chỉ cho em với. Em hồi nào giờ toàn tâm niệm "thà xấu tự nhiên còn hơn xấu nhân tạo" nên mấy vụ thoa son oánh phấn này em ko rành :RollingEy: . Giờ ra ngoài phải dùng kem chống nắng em chẳng biết loại nào xài tốt cho da chị em mình. Ơ mà sao dạo này tránh nắng kỹ thế mà da dẻ nó xám xịt, xù lên thấy gớm. Kem trang điểm thường ngày đi làm nên xài loại gì, kem nào dưỡng dưỡng da giữ ẩm? Nói chung là em ngu vụ này toàn tập, chị nào biết giúp em với. Sơn sửa lại bớt chứ cú lắm vụ ai gặp cũng bảo làm gì mà đen thế :Thinking:
Em thanks cả nhà trước nhé! :Rose::Rose::Rose:
07:57 CH 20/09/2011
a
anhtrang2011
Bắt chuyện
643Điểm·1Bài viết
Báo cáo