Webtretho
Thịnh hành
Cộng đồng
Webtretho Awards 2025
Thông báo
Đánh dấu đã đọc
Loading...
Đăng nhập
Bài viết
Cộng đồng
Bình luận
Con em bị teo não có cách nào cứu chữa được không...
Các mẹ thân mến, hôm nay em mới đọc được những dòng tâm sự này của các mẹ. Các mẹ hãy cố găng lên nhé. Trường hợp nhà em còn bi đát hơn nhiều, e sinh bé đầu cũng k nuôi được vì con bị teo đường mật bẩm sinh, cũng nằm viện trường kỳ, cũng phẫu thuật, những quãng ngày vật vã 2 mẹ con ở viện, đến 8 tháng thì con mất, đau khổ tột cùng. Em để 3 năm sau cho nôi đau nguôi ngoai rồi mới sinh bé tiếp, những tưởng ồn trời sẽ thương em mà ban cho e một đứa con khỏe mạnh, buồn, sét đánh ngang tai khi tuần 22 em phát hiện ra con bị giãn não thất, chuỗi ngày vật vã của cả gia đình. Thật ác tâm khi có những lúc e đã định k giữ con lại, vì nhìn bé đầu vật vã với bệnh tật mà k có k.quả j em đã rất đau lòng, con đau 1, mẹ đau 10 các mẹ à. G.Đình e đã q.định giữ con lại vì âu đó cũng là số trời giữa con và gia đình. Em Vân thường cho con đi khám, chỉ số giãn não trộm vía con nghìn Lân là vẫn ở mức ổn Đinh, hôm vừa rồi em cho con đi s.âm qua thóp thì chỉ số giãn não ngang sưng trán của con Vẫn ở mức 12-13mm như lúc sinh, tuy nhiên BS SÂm này lại nói về tăng nhẹ dịch khoang dưới nhện là 4.3mm.e có hỏi thì BS bảo khoảng tăng này Vẫn nằm trong khoảng cho phép, trước đó e đi s.âm thì k thấy BS nào nói đến, có lẽ vì vẫn nằm trong khoảng cho phép nên có một số BS vẫn cho đó là b.thường. khoảng cho phép Là 5mm cơ, dịch này thì khi các bé mới sinh thì hầu như bé nào cũng có, tuy nhiên càng lớn thì khoảng này phải càng giảm do não con phát triển, nhưng bé nhà em Đã hơn 11 tháng mà chưa giảm mấy, BS nghi Là bị teo não.con em hiên Đã hơn 11 tháng, con biết lẫy lúc 3 tháng, 7 tháng biết ngồi và tân 9 tháng con mới biết trườn, a ấy bỏ qua luôn giai đoan bò và trộm vía 10 tháng rưỡi a ấy Đã chấp chững đi rồi, bây giờ trộm vía con đi cũng Khá chắc, biết đủ trò trên đời. Em cũng muôn cho con đi chụp MRI cho con nhưng chồng e lại cho rằng con phát triển bt như thế mà mẹ lại cứ thích hành con. Bé nhà e đâu tương đối to, thóp còn rộng lắm, trán lại rô nữa, đọc bài não úng Thuỷ lại cứ thấy na ná con mình mà thấy sợ, tuy nhiên hôi bé em cũng có Cái đâu to và trán rô y như con bây giờ và bên nhà nội cũng có Cái gien đầu to, ông nội, bố và các Bác bé bây giờ toàn phải đôi mũ ngoại cỡ, mà có lẽ Là do bệnh của con một phần. Các mẹ cho em hỏi chỉ số dịch khoang dưới nhện thường Là b.nhiêu thì BS KL con bị teo não ạ. khoảng dịch ấy thường bao quanh bán cầu đại não hay thế nào. Vẫ biết chụp MRI là chuẩn xác nhất nhưng không biết k.quả siêu âm qua thóp có ý nghĩa gì không các mẹ nhỉ?Các mẹ cho con đi khám nhiều biết BS thần kinh nhi nào giỏi thì chỉ em với, trước đó e cũng cho con đi khám nhiều nhưng chưa theo một BS nào ạ.em muốn cho con theo một BS để tiên theo dõi con ạ. Em cảm ơn các mẹ.
02:28 CH 15/07/2013
Em bé bị giãn não
Chào các mẹ, thời gian vừa rồi do quá bận nên Mình k thể lên diễn đàn được, Ku Bon nhà Mình chỉ còn 1 tuân nữa Là được 11 tháng, trộm vía nghìn lần Là hiện tại con phát triển bình thương, mọi Vân động cũng như về trí thông Minh, thóp con Vẫn còn rộng lắm, kèm theo giãn khớp sọ từ hồi 2 tháng, vòng đầu con Là 47cm, năm ở mức SD1 ( tiêu chuẩn WHO ) e cũng chưa cho con đi kiêm tra lại đâu ạ, răng lại nhú rất châm, cách đây 1 tuân a ý Đa chập chững nhưng bước đi đâu tiên, bjo a ý Đa đi được khoảng 1m rồi, chắc chỉ 1 tuân nữa Là a ấy đi vững ạ. Đôi dòng gửi tơi các mẹ. Hãy vững tâm chiến đấu vì con các mẹ nhé
08:53 SA 02/07/2013
Em bé bị giãn não
Cảm ơn chị nhiều lắm về những gì chị đã chia sẻ cùng em. Lúc 32w em vào viện SA hội chẩn (BS Cường trực tiếp SA) thì KL là chỉ giãn bể thận nhẹ thôi, ko nói giãn não thất, em đọc thấy não thất bên có 4mm. Vậy là vợ chồng em mừng lắm, ai dè chiều nay em đi SA mốc 35w chỗ bs Vỹ (lúc 31w anh ấy SA thì bảo con em giãn não thất 2 bên 8.2mm) thì KL như sau: vòng đầu = em bé 39w, hơi dư ối (góc sâu nhất 68mm), giãn não 2 bên 8.2mm (ko tăng), thận trái giãn 8.3mm (tăng hơn lúc trước 2mm) dây rốn quấn cổ 1 vòng. Giờ thì hơi hoang mang chị ah, em đang tính vào C để SA lại xem như thế nào! Bs cũng tư vấn cho em là theo dõi em bé sau sinh, tầm bé được 2w-4w thì SA qua thóp tại viện nhi! Chị thi thoảng vào đây động viên tinh thần cho em chị nhé!

Dạo này bé nhà mình suốt ngày bị táo, hết táo lại sổ phát ban vì thế mình cũng chẳng có thời gian vào diễn Đàn, phải nói thêm vs bạn bé nhà Minh giãn bể thân trái tới 13mm, giãn não thất trc sinh 1 bên 12mm,1 bên 14mm, cũng bị nhiều ôi ( Mình chẳng nhớ góc ối sâu nhất là b.nhiêu, chỉ nhớ BS bảo vây thôi) hôm nay bé bị sốt phát ban, sợ con bị sởi nên Mình cho con đi khám, tiên thể khám cả giãn bể thân và giãn não thất luôn, trộm vía nghìn Lần Là các chỉ số s.âm qua thóp và chỉ số giãn bể thân Văn giữ nguyên ở mức khoảng hơn 12mm.giãn bể thân thì hơn 6mm 1 chút, phát ban chỉ là do sốt thông thường gây nên.Mình thấy con trộm vía Vẫn phát ttriển b.thường, Mình cũng Đa hỏi BS, BS bảo nêu giãn não mà k có bất thường khác về não thì chưa có vấn đề gì, có thể phải chung sống Hòa bình vs bênh này. Bé nhà Minh gần 9 tháng, con cũng mới đang tập bò và chỉ thích đứng men giường thôi, hôm trước mẹ lamphuongtu cũng có nói với mình và Mình thấy ý Kiên của mẹ lamphuongtu rất hay, đấy Là lập thành một danh sách số điện thoại các mẹ có con bị giãn não thật, n.thế chúng ta có thể tiên Liên hệ vs nhau đe trao đôi về tình hình của các con hơn. Cảm giác đỡ năng nề tâm lý hơn, nhớ hồi Minh có bầu, stress vì tình trạng của con, đọc hết 150trang d.đàn mới tìm đc 1 sđt của chị Trongcom để gọi điên hỏi thăm tình hình bé nhà chị ấy, đúng Là Minh như sắp chết đuối vớ đc phao vậy. Nêu các mẹ Đông ý thì có thể nt cho mình bao gồm : tên bé, tên mẹ bé, sđt và địa chỉ email,Facebook ( nêu có). Mình sẽ cập nhật lại và gửi vào địa chỉ email cho các mẹ. Với bạn thì Mình cũng k biết khuyên bạn thế nào vì thực sự trước đây có bầu, dù Đa nghe rất nhiêu thông tin Khả quan nhưng Minh vẫn suy sụp lắm, nhưng hãy nhìn bé nhà Minh mà xem, con phát triển trộm vía hoàn toàn bình thường, lại có vẻ mặt thông Minh lanh lợi,bjo lại toàn bắt nạt bố mẹ thôi, cố gắng lên bạn nhé, các mẹ có thể nt cho tớ qua sđt 0934696469
08:05 SA 28/04/2013
Em bé bị giãn não
Em cảm ơn chị nhiều lắm, quả thực bé nhà em có chút vấn đề về NST nhưng ko phải đình chỉ thai (vì bé có NST giống bố, mà chồng em thì có làm sao đâu ạ, hoàn toàn bình thường). Tại Trung tâm chẩn đoán trước sinh thì người ta bảo em cứ theo dõi qua SA nếu có gì bất thường thì quay lại đó! Quả thật em thì chẳng muốn quay lại đó chút nào cả! Lúc 22w thì giãn bể thận (SA bác sỹ Danh Cường - từ lúc biết bé nhà em có NST như vậy ông ấy ko nhận SA tại nhà ông ý nữa => chuyển trường hợp của em theo dõi trong viện), 31w thì phát hiện thêm giãn não thất (SA bác sỹ Vỹ). Còn 2 hôm nữa là em vào viện SA hội chẩn rồi chị à, là bs Cường SA, em chỉ sợ ông này phán thế nọ phán thế kia, chắc em chết luôn (vì đây là lần 3 em mang thai rồi, đã từng 1 lần đình chỉ thai lúc 24w nên em sợ lắm). Chị ơi, bé nhà chị được bao nhiêu tháng rồi ạ? Em thì chưa có cháu nào cả, nên em mong lắm bé nhà em sẽ ổn chị ạ! Chị đã từng chọc ối lúc bao nhiêu tuần vậy chị? Thời điểm em chọc ối cũng quen 1 chị trên Bắc Kạn, bé bị giãn não thất 12 hay 13mm gì đó, chọc ối kq bình thường và được chỉ định là theo dõi sau sinh ạ. Mà em cũng ko biết tình hình chị ấy giờ ntn nữa! Dù gì thì kq NST cũng bình thường, nhà em thì bé có NST số 9 đảo đoạn quanh tâm. Em được tư vấn di truyền ở ĐH Y Hà Nội thì nếu bé mang NST giống bố thì yên tâm, nhưng giờ bị như thế này, em cũng chẳng biết nguyên nhân là gì nữa ạ!
cảm thông vs bạn. gđ mình cũng chưa có bé nào. cách đây 3 năm mình cũng mất con. bé dc 8 tháng tuổi.con mất vì teo đường mật bẩm sinh. đến lần này con lại bị nt.k thể nói mình k lo lăng. lần đầu thì mình còn kiên cường lắm. Lúc nào cũng nghĩ theo chiều hướng Kha quan nhất có thể, cùng con chiến đĐa vs bệnh tật, đến bé này thì Minh thực sự suy sụp. bây jo Nếu con có mệnh hệ  j thì chắc mình sẽ bỏ theo con mất. bt mình sống rất trân thanh và đc mọi ng quý mến. thế mà lại chẳng để 1chut phúc đức nào cho con.buồn vs og trời bạn à. mình đi chọc ôi lúc bé 27w , chắc hnay bạn đã hội chẩn rồi đúng k? bạn đi hội chẩn khi con lớn tuần tn rồithì có làm dc j nữa. Bỏ con khi con sinh ra Đã có thể sông đc thì tội Lăm bạn à, hôi ấy.  khibé nhà mình  27w mình hỏi về đinh chỉ thai. Ông Cường còn bảo ơ tuần này Nếu bỏ thì con vẫn sống. nghĩ đến bỏ con, rồi con sinh ra năm 1mình ở phòng sơ sinh k có mẹ mà mình suy sup lắm. bjo thiên thân nhỏ đang năm canh mình. bé gấn 8th.dù chưa biết bò nhưng đã ngôì vung rồi. biết doi ăn moi thứ khi nhìn thấy người lớn ăn. dơ tay đôi me be. K thích cái j Là phản đôi ghê lắm, trộm via nghin lan. mình cũng thấy hơi lo lang vi đâu con hoi to, nhưng lại cũng cứ liều đe con ở nhà theo dõi vòng đâu thôi, câu trời khấn phật hãy thương lây những đưa con của chúng mình bạn nhỉ. Bạn đừng lo lắng quá, hãy cố vui vẻ để sau này con sinh ra con sẽ có khuôn mặt vui vẻ đang yêu bạn nhé.
06:29 CH 28/03/2013
Em bé bị giãn não
Mẹ me_be_cat a, mẹ nó cứ Tìm lại trong diễn đàn TH giãn não thất bé nhà e, chỉ có điều e chưa nhắc đến con bị giãn bể thận bao giờ, e cũng chọc ôi, cũng x.nghiệm, cũng hôi chẩn, với k.nghiệm e Đã trải qua thì mức giãn bể thận và não thất e bé nhà mẹ đều trong giới hạn cho phép mẹ no ạ
04:11 CH 25/03/2013
Em bé bị giãn não
Chào các chị, em đang đọc từ đầu topic đến giờ mới được 25 trang. Hôm qua em đi SA mốc 31w, bé nhà em bị giãn não thất 2 bên là 8.2mm (em SA chỗ bác sỹ Vỹ - Trung Hòa), kèm giãn bể thận 2 bên (cái này từ lúc 22w đến nay đã giảm, giờ 1 bên 6.3mm và 1 bên 5.3mm). Bs có tư vấn cho em rằng tất cả của em hiện đang trong giới hạn cho phép và hẹn 2w SA lại để kiểm tra kích thước giãn. Không biết có chị nào biết ai giống em ko ạ? Vì nhà em bị giãn 2 cái, mà nhiều người nói thường đi kèm với bất thường khác thì liên quan đến vấn đề NST (thường bị Down), nhưng em đã chọc ối mốc 18w và bé nhà em thì không bị 3 NST 21. Thứ 5 tuần sau em vào C để SA hội chẩn, không biết kết quả thế nào??? Đọc từ đầu topic thì có mấy chị đã sinh bé và theo dõi bé sau sinh (các bé đều giãn não thất > 10mm), em cũng có chút hi vọng! Cầu mong cho tất cả các mẹ có rơi vào hoàn cảnh này thì đều vượt qua được và đón được bé hoàn toàn khỏe mạnh, bình thường!

Mẹ nó à, mắc kệ mọi thứ đi, đứng nghĩ nhiều quá mà tội, đúng Là k nghĩ k đc nhưng nghĩ cũng k g.quyết đc vấn đề j, bé nhà Minh còn giãn bể thân trái 13mm, giãn não trước sinh La 12-14mm hai bên, thế nhưng bjo con trộm vía nghìn Lần La Khá OK, Mình Vân cầu mong La con sẽ thật khỏe mạnh, đôi khi Minh vẫn tự kỉ ám thị là vòng đầu con hơi to rồi suốt ngày đưa con đi khám, lúc BS bảo tăng, lúc bảo giảm, bjo mình còn cảm thấy nghi Ngờ BS nữa, cứ vững tin mẹ nó nhé.
04:02 CH 25/03/2013
Em bé bị giãn não
Em cũng đã suy nghĩ rất nhiều trước khi viết bài này, một phần vì lo lắng là con đang không ổn mà mình viết ra, sợ tình trạng con sẽ xấu hơn. Nhưng em nghĩ các mẹ cũng giống em, cũng mong có những phản hồi của các mẹ có con bị giãn não thất. Em mong những chia sẻ của em co thể giúp các mẹ trong topic này phần nào.
Em phát hiện con bị giãn não thất khi em chuẩn bị sinh, đã mở hai phân. Có lẽ cũng là số phận vì cả quãng thời gian trước đó, đi siêu âm rất đầy đủ mà không hề phát hiện ra. Tuần 36 em cũng vào viện phụ sản hà nội để siêu âm làm hồ sơ sinh cũng không thấy bác sĩ cảnh báo gì. Bé nhà em bị giãn não thất trái là 12mm. Em không biết giãn não thất là gì, nhưng vẻ mặt nghiệm trọng của bác sĩ cũng đủ làm em òa khóc. Em được lôi đi siêu âm 4 chiều, con không có dị tật gì thêm. Bác sĩ chỉ nói, đẻ ra rồi đem ra viện nhi trung ương siêu âm thóp. Rồi em bé cũng ra đời, xinh xắn, trắng trẻo :). Sinh con ra, em cặm cụi đọc topic này của nhà mình và hai vợ chồng tự động viên, con sẽ ổn thôi vì vẫn ở mức chấp nhận được cơ mà. Bé trộm vía bụ bẫm, biết hóng hớt lúc 6 tuần, mắt nhìn nhanh nhẹn, không quấy đêm. Phải nói, bé nhà em rất ngoan, bố mẹ rất nhàn. Em quyết định tháng đầu tiên không đi siêu âm qua thóp cho bé, vì nghĩ bé còn nhỏ quá, không giải quyết gì. Đến khi bé tròn 3 tháng, hai vợ chồng em đưa con đi siêu âm, dù người nhà phản đối : " Nhìn nó nhanh nhẹn thế này thì khám gì". Hai vợ chồng em cũng lần chần lắm, nhưng cũng muốn đi, vì trong đầu cứ nghĩ rằng, thôi, nếu con có giảm thì mình biết chỉ số mà cũng yên tâm.
Khổ thân bé nhà em, ngoan như con cún ý, vật lộn cả buối sáng mới được siêu âm qua thóp. Kết quả kinh khủng quá, hai não thất bên của bé tăng lên 26mm, não thất 3 giãn 16mm. Bác sĩ siêu âm và bác sĩ nội khoa thần kinh của viện nhi nói: giãn lớn quá, phải mổ. Vậy là quá trình chiến đấu của nhà em bắt đầu, rất nhiều nước mắt, nhưng em xin tóm lại những kinh nghiệm và kết quả của em một cách ngắn gọn để các mẹ tham khảo nhé:
1. em cho bé đi chụp MRI ngay hôm sau: kết quả não thất bên giãn 24mm, não thất 3 giãn 18mm. nghĩa là kết quả siêu âm và chụp MRI không khác nhau nhiều.
2. Em gọi điện vào bệnh viện đa khoa Huế ( số điện thoại bác sĩ Hiền khoa thần kinh em tìm được trên mạng, nếu mẹ nào cần em sẽ tìm lại giúp). Bác sĩ hỏi bé nhà em đầu có to đột biến không, có hay quấy khóc không, mắt có nhìn xuống không... câu tra lời đều là không. Bác sĩ nói: vậy là bé nhà em chưa bị ảnh hưởng, chưa bị tăng áp lực nội sọ, nên em cứ theo dõi. Trường hợp này thì 1 tuổi can thiệp vẫn tốt.
3. em có cho bé qua hội chẩn ở viện nhi trung ương (bác sĩ quen làm giúp). kết quả, phải mổ lúc 6 tháng, chờ bé lớn hơn. Nhưng bác sĩ ấy đưa em lời khuyên, đưa con ra viện Việt Đức, vì ở Nhi Trung ương không chuyên về bệnh này.
4. Em đưa con ra viện Việt Đức ( sáng thứ 5 hàng tuần có bác sĩ Lý Ngọc Liên, trưởng khoa thần kinh khám nhé). bác sĩ Liên hỏi em những câu hỏi tương tự bác sĩ Hiền ở bệnh viện Huế.
--> tóm lại lời của các bác sĩ Hiền và Liên giống nhau như thế này ạ: Mổ não không phải đơn giản, không phải cứ đè ra mổ là được. Nếu con không tăng vòng đầu một cách bất thường, không có biểu hiện gì, thì có nghĩa là con thích nghi với nó. Hiện chỉ có phương pháp mổ là cách giải quyết duy nhất. Bệnh giãn não thất, phát hiện càng sớm càng tốt không có nghĩa là mổ càng sớm càng tốt. Cha mẹ phải tập trung theo dõi con và đưa đi khám định kỳ. Tuy nhiên, theo lời bác sĩ Liên nói, vì não bé bị dị tật, nên bố mẹ đừng có hy vọng quá là con mình sẽ kiệt xuất như những đứa trẻ bình thường khác. Cố gắng chăm con một cách khoa học nhất vì bị bệnh như các bé là sự thiệt thòi rồi.
tháng thứ 4, em đưa con đi siêu âm qua thóp, giãn nảo thất 2 bên là 29mm, giãn não thất 3 là 8mm. ( em gọi điện cho chị lương tâm, và đến sớm lúc đầu giờ khám, xin chị cho một phiếu siêu âm qua thóp, siêu âm xong rồi quay lại chỗ chị khám vì siêu âm rất lâu).
Tháng thứ 5, em đưa con đi khám, kết quả là giãn não thất 2 bên là 28mm, giãn não thất 3 là 13mm. (Bác sĩ siêu âm nói với em là giãn nhỏ ?, em thực sự không hiểu thế nào là nhỏ, thế nào là lớn nữa).
Giờ bé nhà em đã được gần 8 tháng, em quyết định không đi siêu âm cho con nữa mà sẽ tập trung đo vòng đầu và quan sát con. Những kinh nghiệm của em trong việc chăm sóc bé thế này ạ:
1. theo dõi vòng đầu bé, đánh dấu vào cái biểu đồ đường cong ấy, vừa tiện theo dõi, khi đi khám thì mang theo để bác sĩ kiểm tra.
2. cho bé vận động nhiều, không để bé chơi một mình bất cứ một lúc nào. Vì con mình có bệnh nên đối với những mốc quan trọng như lẫy, trườn, bò, nếu bé chậm thì bố mẹ phải tác động cho bé tập để bé bắt kịp tiến trình (bé nhà em 4 tháng chưa lẫy, em cho vào khoa phục hồi chức năng của viện nhi tập lẫy, sau 4 ngày tập thì cháu lẫy tốt).
3. Như em nói ở trên, bố mẹ quan sát con là chủ yêu chứ đừng tha con đi khắp nơi như vợ chồng em đã từng làm, tội con lắm. Con khóc mà bố mẹ cũng khóc theo. Nếu co biểu hiện gì bất thường bố mẹ hãy đưa con đi kiểm tra ngay.
4. Tâm linh một chút, vợ chồng em chịu khó đi chùa, thắp hương ở nhà, và đưa ra một chị, chị ấy truyền khí công cho bé . Dù hai vợ chồng em học khoa học, nhưng có bệnh thì vái tứ phương, em mong khí có thẻ thông những ách tắc trong đầu bé.
tình trạng bé nhà em giờ thế này: 10/3 bé tròn 8 tháng, giờ nặng 9,3kg, dài 75cm, vòng đầu lúc sinh 35,5cm, vòng đầu lúc 7thang rưỡi là 45,3 cm. Bé biết lẫy lúc 4 tháng 10 ngày, biết ngồi lúc tròn 7 tháng, và 7 tháng 20 ngày biết trườn quanh giường, giờ biết theo bà, theo bố mẹ rồi. Trộm vía ngàn lần bé vẫn ngoan, không quấy khóc.
Em ở Thụy Khuê, Tây Hồ, hà Nội. Số điện thoại 0975387927. Nếu có thể giúp gì các mẹ, em mong các mẹ cứ gọi điện cho em. Em sẽ giúp đỡ nhiệt tình như các mẹ trên webtretho giúp em lúc em bấn loạn nhất :).

Cảm ơn mẹ P Đã cho e thêm khí thế để vững tâm hơn mà chiến đấu, tiện đây e cũng thông tin thêm về ku Bon nhà e, con hiên giờ đc 7 tháng 1 tuần, cân nặng 9,5kg, vòng đâu lúc 7thang La 45,3cm. 7 tháng 1 tuần Là 45,4cm, có vẻ cũng hơi to, e cũng định cho con đi chụp MRI nhưng theo lời khuyên của mẹ lamphuongtu thì 2 v.c e qd k cho bé đi chụp MRI nữa, mà Chủ yếu Là theo dõi vòng đầu và vận động của con thôi. Về vòng đầu thì từ lúc sinh đến jo vòng đầu con vẫn ptr nhỉnh hơn đường SD1 1mm (biểu đồ đo vòng đầu bé theo chuẩn WHO), về vận động thì con biết lây lúc 3 tháng, 7 tháng con biết ngôi và hiện giờ con mới chỉ biết trườn lùi và trườn chưa đc nhanh lắm, cầm đồ thì con Đã biết chuyển qua chuyển lại giữa 2 tay, với đồ khi làm rơi. Điêu làm e lo lắng là hiên giờ thóp con còn rộng, đường rãnh trước trán chưa Liền hẳn, trên đầu vết giãn khớp sọ x.hiên từ lúc 2 tháng thì 1 đương Đã mờ đi, 3 đương còn lại vẫn còn sờ thấy, cầu trời cho con khỏe mạnh. Mong các mẹ có con bị giãn não đã sinh e bé thương xuyên ghé d.Đan update thông tin các con đe các mẹ cùng trao đổi và củng cố tinh thần cho nhau ạ
07:33 CH 11/03/2013
31 w mới phát hiện ra bé bị hở đốt sống. Sốc....
E siêu âm 22w bác sỹ nhận xét vùng dưới gan phải có khối trống âm bờ rõ kích thước 30x16mm, đường mật trong gan phải 3mm và kl túi mật to dẫn đến nguy cơ teo ống mật chủ hoặc nang đường mật như hàng xóm nhà chị Chi-a-ki; chị có thể cho e xin vài thông tin: sau sinh e đăng ký mổ cho e bé ở đâu cho kịp thời và liên hệ ntn ko ạ; buồn quá :(( E cảm ơn chị ạ


Hôm trước e có đọc phần tin của love actually nhưng vì vào đêm khuya và bận con nhỏ nên e k thể comment đc, e xin kể lại câu chuyện của mình, e mong đó Là thông tin hưu ích với các bé bị teo mật bẩm sinh và GĐ có thể chuẩn bị tư tưởng để khám và chưa cho cháu về lâu dài, dù bài viết có thế
Làm cho các mẹ lo lắng nhưng e cũng mong các mẹ đừng nén đá e ạ. Năm 2009 e sinh 1 bé gái, đến 1 tháng 10ng thì phát hiên con bị vàng da, e đưa ra viên Nhi khám thì chỉ số billirubin Khá cao( chỉ số vàng da, e k biết viết thế này có đúng k nữa) bé đc KL viêm gan sơ sinh, 2 mc đc yêu câu nhập viện, năm viện và truyền nước 1 tháng, bé phải nhịn đói 4 tiếng để đưa đi s.âm, thương con vô cùng, bé đc phát hiện La teo đường mật và Chỉ Đinh mổ lúc 2 tháng ( như các mẹ biết Là mổ trước 3 tháng Là tốt nhất ạ). Mổ cho bé Là BS Sơn và BS Liêm (2 BS này đc cho là mổ tốt nhất về bênh này ạ) sau đó con năm viên thêm 1 tháng vì đường mật trong gan Đã bị teo gần hết, nêu bé nào bị teo ít thì cơ hôi Khả quan hơn, sau đó con bị nhịn đói đđe 15 ngày, dù đựoc truyền các chất nhưng con Vẫn nhớ ti mẹ mà khóc rả rích suốt đêm, vì đau và vì đói, cứ ròng rã chuỗi ngày đau khổ nhìn con bị tiêm chọc và đau đơn như thế 2 mc e ở viên cho dến khi con gần 4 tháng thì được về nhà, thương con vô cùng. Con về nhà được 2 tháng thì nhập viên vì bụng to, da vàng, mắt vàng, đi tiểu nước tiêu đậm màu, 2 mc nằm viên đc 2 tháng thì con mất. Đau khổ vô cùng, thương con mà chẳng biết phải làm sao. K phải tất cả đều như con e, nhưng 1000 bé chắc cũng chỉ đc 1,2 bé ổn ổn, và ổn ổn thì k có nghĩa là sẽ k phải đi viên, Đa số các bé dừng ở 8 tháng, 1 số thì 2-3 tuổi nhưng chật vật với cái bụng to. 1 số thì đến lớn nhưng số này cực kì Là ít, các mẹ có thể lựa chọn p.án Là gép gan nữa. Vân đe này các mẹ quan tâm thì vào viên sẽ đc BS tư Vấn ạ. E mong Mod sẽ k delete bài viết này vì đã post sai bệnh nhưng đây thực sự La thông tin hữu ích cho các mẹ có con bị bênh này ạ. E sẽ k ghé qua đây nữa, vì thực sự nhắc lại chuyên này e Vẫn thấy còn đau nhói như tất cả mới xảy ra ngày hôm qua thôi. Mong các mẹ vững tâm để con vượt qua bênh tật ạ, nêu các mẹ cân thêm thông tin có thểl.lạc với e, e sẽ tư Vấn hết Minh có thể ạ, sđt của e 02193504189.
08:25 SA 11/03/2013
Con em đi ngoài phân màu xanh. Bé mới hơn 2 tháng.
Bé nhà e lúc dưới 6 tháng uống abbott số 1 thì k vấn đe j, đôi sang số 2 thì táo kinh khủng, bjo e đôi sang friso, thấy con cũng chịu uống nhưng từ hôi uống friso thấy phân ku câu lại chuyên sang mâu vàng nhạt, trông như ghi trắng, e thấy lo lăm, vì nêu phân thế này chỉ có do đường mật hoặc gan của bé hoạt động không tốt thôi. Theo như e biết thì nếu gan mật hoạt Động k tốt sẽ làm bé bị vàng da, nhưng con e trộm vía k thấy triệu chưng trên, có mẹ nào gặp TH này k ạ, chỉ giùm e với. :-(((
07:29 CH 08/03/2013
Em bé bị giãn não
E Vẫn nhớ mẹ Nhím chứ, lâu rùi k nghe tin tức j của e Nhím, tưởng mẹ Nhím k còn lên d.đàn nữa.Hi. Bé nhà e bjo cũng đã đc 5 tháng, lúc 4th hơn ku cậu cũng giơ hai chân lên, tay thì đòi túm chân, bjo chỉ đạp 2 chân uỳnh uỳnh xuống giường thôi. Cổ ku câu Vẫn chưa cứng hoàn toàn, bế đứng thì ku câu cũng đưa chân đây đây nhún nhún, cũng ê a và hét ầm ỹ, gọi cũng biết quay ra nhìn rồi. Lân gần đây nhất e cho con đi kiêm tra chỉ số của con 1 bên là 8.4 1 bên là 9.1, BS bảo k cân phải kiêm tra nữa, nhưng sao e Vẫn thấy lo quá. Đầu nhìn có vẻ to to ( vì trán ku cậu có vẻ rô rô, các khớp sọ có vẻ bị giãn, hay quấy đêm và rụng tóc vành khăn nên BS cũng chuẩn đoán Là suy dd và bxung vit D và canxi) thế nhưng đo vòng đầu ku cậu vẫn chỉ khoảng 43,5 - 44cm, theo chỉ số tăng trưởng thì như vậy vẫn trong giới hạn cho phép. Giới hạn lúc 5 tháng đôi với bé trai Là 45,4 cm cơ. Em Nhím nhanh quá mẹ nó nhỉ, Đa tập ngồi xe đây rồi cơ, mới chỉ 1 t.gian k nghe tin mà e Nhím Đã lớn thế rồi.
04:51 CH 05/01/2013
Em bé bị giãn não
Lâu nay bận chăm con nên e k thương xuyên lên diễn đan, ku Bon nhà e hiên đã đc gần 5 tháng tuổi, bế đã cứng cổ, nhưng chưa vững cổ hoàn toàn vì đâu ku câu hiên tại e đo đc khoảng 43,5 - 44cm, thóp con vẫn hơi rộng, e vẫn cho con uống thêm caxi theo chỉ định của BS dinh dưỡng, nghịch ngợm thì thôi rồi, cứ đạp chân uỳnh uỳnh, đã biết làm nũng, nhận ra mẹ và Lạ người, con cứ đòi người lớn đẩy chân đe tập bò, mỗi tội lâu lâu ku câu lại đưa mắt nhìn xuống phía dưới, k biết có vấn đề j k? Mắt thì liếc tứ phía, nhưng cứ nhìn thấy con liếc xuống là e lại thấy lo vì sợ con bị tăng áp lực hộp sọ ạ. Nhấc vật ở dưới vị trí Ku cậu nhìn thì thấy ku cậu nhìn theo vật ấy. Cách đây 2 tháng e có cho con đi khám thì BS bảo chỉ số giãn não của con đã về mức an toàn, k phải siêu âm thêm nữa, nhưng sao e vẫn thấy lo thế cơ chứ, các mẹ có con bị giãn não thất đã sinh con nếu vẫn truy cập diễn đàn thì cho e xin sđt e xin chút kinh nghiêm đe mẹ Cháu giải toả tâm lý với ạ. Mẹ cháu cảm ơn
03:54 CH 01/01/2013
Em bé bị giãn não
mẹ vqanh sau sinh có đi kiểm tra gì cho bé k? bá nhà mẹ có bị vàng da kéo dài k?


E có cho con đi kiểm tra lúc 17 ngày và lúc con đc 2 tháng 1 tuần tuổi, trộm vía con nghìn lần là chỉ số con ngày 1 giảm, từ suýt soát 12-14mm, bjo chỉ còn dưới 10mm thôi, trộm vía, trộm vía,... BS k còn hẹn e khám giãn não nữa. Con sau sinh vàng da đến hơn 1 tháng k hết, mắc dù con đc chiếu đen ở viên 1 ngày ở khoa sơ sinh PSHN rùi, cũng may con chỉ bị vàng sinh lý thôi ạ.
06:55 CH 16/11/2012
Em bé bị giãn não
Vì bận chăm con nên e cũng k có thời gian vào diễn đàn thường xuyên, dạo này vân còn nhiêu bé bị giãn não quá, cầu mong cho các mẹ và các con vững vàng đe vượt qua giai đoạn khó khăn này. Chia sẻ với các mẹ vài dòng về Bé Bon nhà e để các mẹ thêm vững tâm. Bé Bon nhà e bjo đã được 3 tháng 1 tuần, trộm vía con nghìn lân là mọi Vân động của con cho đến giờ e thấy thì đều tốt, con biết lẫy lúc 2 tháng 28 ngày, mắc dù cổ chưa cứng lắm, con biết nói chuyên và cười Thành tiếng, biết khóc vòi Vĩnh, làm nũng bố mẹ, đặt vào xe đẩy thì ku câu đạp chân ầm ầm. Các mẹ hãy luôn hy vọng, răng các con sẽ tự điều chỉnh được, kể cả khi ra đời các con Vẫn có thể điều chỉnh được ạ. Đôi dòng chia sẻ với các mẹ, cầu trời cho các Thiên thần của chúng ta đều ra đời khỏe mạnh để bố mẹ hết lo lắng ạ.
09:02 SA 14/11/2012
Thai bị giãn bể thận
Có mẹ nào Đa mổ giãn bể thận cho e xin lơi khuyên với ạ. Bé nhà e đã đc 3 month, s.âm trong thai giãn bể thận trái 13mm, fai 7mm. Lúc sinh đc 17ng e cho con đi s.âm thì 1 bên đã co lại, bên trái 9mm, 2thang đi s.âm lại thì bên 9mm lại tăng lên 13mm, bs hẹn 1 tháng sau khám lại, e đag rất lo lắng sợ rằng sau 1 tháng chỉ số này lại tăng thì k biết nên x.lý tn, mẹ nào có k.nghiệm đã mổ cho con làm ơn cho e xin lời khuyên,Nếu đc có thể nt cho e qua số đt 0934696469. E cảm ơn ạ
03:31 CH 02/11/2012
Em bé bị giãn não
Vì bận chăm con nên Lâu rồi e k có t.gian vào d.đ, k biết các mẹ Sinh cùng thời điểm với em dạo này còn hay lên d.đ nữa hay k? Tranh thủ con ngủ e lên update thông tin về bé Bon nhà e. E tóm tắt lại các thời điểm để các mẹ có thể Theo dõi. Trc khi Sinh chỉ số giãn não của con là khoảng 12-14mm, k giảm cho tới ngày Sinh, ngày 7/8/12 con chào đời nặng 3,7 kg, cất tiếng khóc khá to, thân hình trông cân đối, con gặp 1 vài trục trặc nhỏ nên Sinh sog 2 mẹ con đã phải nằm viện đến 2w. 17 ngày tuổi s.âm k.tra thóp ở viện Nhi, chỉ số giãn não của con là 9,5 - 12mm. Tròn 1 tháng con tăng 1,5 kg. Mọi p.xạ của con Kha tốt, 1,5 tháng con biết hóng hớt, quay đầu trái phải Theo tiếng gọi của bố mẹ. 2 tháng con tăng 1,2 kg, biết nhìn Theo bóng và khóc đòi bế, bjo con đc 2 tháng 10 ngày đã bắt đầu biết nhổng đòi bế đứng rồi ạ. E cho con đi kKha thì trộm vía nghìn lần chỉ số này giảm xuôg còn 8,1- 9,5mm, vòng đầu 40cm. Trên trán con còn có đường lõm khá rộng kéo từ mắt phải lên tận thóp. Các động mạch 2 bên thái dung còn bị lõm xuống, thóp con còn rộng, khoảng 5x5cm. E có hỏi BS thì Bs bảo k Sao, ban đầu những dấu hiệu ấy đã làm e mất ăn mất ngủ 1 t.gian dài. Vài dòng thông tin đến các mẹ, mong các con sớm tự đ.chỉnh để Bo mẹ hết lo lắng.
11:56 SA 18/10/2012
bệnh thận
Con e lúc trong thai kỳ s.âm cũng 1 bên giãn hơn 7mm, 1 bên giãn 13 mm, đến lúc con đc 17 ngày e đi s.âm lại thì 1 bên k giãn, 1 bên giãn 9mm, con đi tiểu vẫn b.thương và ăn ngủ tốt, tháng này e cho con đi kKha lại xem tn, k bít con có sao k nữa
01:57 CH 08/10/2012
Gân xanh trên đầu sờ thấy lõm - Có bé nào thế ko?
Con nhà mình cũng như vậy, bé mới hơn 4 tháng thôi. Không biết bé có bị sao không. Mà đi khám thì phải đi khảm ở đâu nhỉ? Vợ chồng mình lo quá...

C ơi, c cho e hỏi c Đa cho bé đi khám chưa ạ? Bé có làm sao k c?
06:26 CH 04/10/2012
Em bé bị giãn não
chị ơi chị cho em hỏi trong lúc mang bầu chị phát hiện em bé bị giãn não từ tuần thứ bao nhiêu? và có bị tăng lên hay ko? và hiện giờ em bé của chị đã đi chup cộng hưởng từ chưa chị? em đang mang bầu dc 26 tuần, não thất của bé đang là 8 và 9mm, cứ mỗi tháng chỉ số lại tăng lên 1mm chị ah. em đang rất lo lắng ko rõ đến khi sinh nó có tăng lên hay ko? trong lúc mang thai chị có bị ốm hay cúm gì ko? và chị có chọc ối làm nst ko? em cũng đã có 1 bé trai 2 tuổi. cũng bị giãn não thất từ trogn bụng mẹ. đến lúc sinh là 14 15mm . rồi bây giờ bị chuyển thành não úng thủy nên em rất lo lắng cho đứa bé này. chị sinh bé có đủ ngày đủ tháng ko chị?

E xin chia buồn vs c, có lẽ môi bé đều có 1 s.phận nên mẹ nó cũng đứng quá Buôn và lo lắng, e Đa sinh bé và bjo cũng sống trong tâm trạng lo lắng.hix.nếu c có t.gian lên mạng e muốn hỏi thêm về sự phát ttriển của bé 2 tuổi nhà c đc k ạ? Sđt của e là 0934696469.e cảm ơn c
06:05 CH 04/10/2012
Em bé bị giãn não
@Vqanh: Bạn đừng lo lắng nữa, giữ gìn sức khỏe để chăm con ...chúc bé nhà bạn hay ăn chóng lớn. Khi nào rảnh thì vào đây cập nhật tin tức cho mọi người an tâm nhé! @};-

Nếu mẹ có Theo dõi diễn đàn thường xuyên thì cũng biết trc đó mình đã Sinh 1 bé gái, 2 mẹ con mình nằm viện 1 t.gian dài, n.chung ở viện nhiều hơn ở nhà, đc 8 tháng thì con bỏ mình đi. Tội con lắm, vì thế bjo cứ nhìn con là lại thấy lo lắng ngày đêm không ngủ đc. Tiện thể thông tin thêm vs các mẹ về cách đo vòng đầu của con là đo ở những điểm cao nhất xung quanh đầu. Đây là thông tin e tìm hiểu đc, từ 0-3 tháng, mỗi tháng tăng 2cm, từ 3-6 tháng, mỗi tháng tăng 0,5cm là b.thường ạ. chỉ số vòng đầu qua các tháng
- Trẻ 3 tháng tuổi:  Bình quân chu vi vòng đầu là 39 – 40 cm
-    Đến 6 tháng tuổi: Bình quân chu vi vòng đầu là 42 – 43 cm
-    Trẻ 1 tuổi: Bình quân chu vi vòng đầu là 44,5  – 46 cm
-    Trẻ 2 tuổi: Bình quân chu vi vòng đầu là 47,5 – 48 cm
-    Trẻ 3  – 4 tuổi: Bình quân chu vi vòng đầu là 49 – 49, 5 cm
-    Trẻ 5 tuổi: Bình quân chu vi vòng đầu khoảng 51,5 cm.
-    Trẻ 15 tuổi: Bình quân chu vi vòng đầu khoảng 53 – 54 cm.
06:04 CH 22/09/2012
Em bé bị giãn não
E bé nhà tớ Sinh hôm 7/8, trc khi Sinh chỉ số giãn não là 12-14mm, lúc con đc 17 ngày tớ cho s.âm qua thóp chỉ số giãn não là 9,5 và 12mm, BS bảo là đo chỗ giãn to nhất nên k lo,chỉ Theo dõi thêm thôi, vòng đầu của con lúc Sinh là 38cm, sau 1,5 tháng tớ đo lại thì vòng đầu của con là 40cm. Gần tương đuơng bé 3 tháng, k biết có phải là do Sinh ra con đã nặng cân Nên đầu cũng to k nữa, e bé nhà tớ Sinh đc 3,7kg mà. Bên nhà Bố bé cũng có gen đầu to, các bác và Bố bé toàn đội mũ ngoại cỡ thôi. Nói Chung e bé cũng lớn tuần rồi. mẹ nó đừng suy nghĩ nhiều mà tội con. Tớ Sinh con rồi, dù hiện tại con p.triển hoàn toàn b.thường mà tớ vẫn mang nỗi lo canh cánh trong lòng.ngày đêm cầu nguyện cho con khỏe mạnh. Mẹ nó hãy vững lòng tin nhé, cầu mong con khỏe mạnh.

giúp e với. em là thành viên mới và rất mong nhận được sự góp ý của những thành viên đã có kinh nghiệm, để vợ chồng e có thêm quyết định rõ ràng. Hiện giờ e đang 28 tuần (siêu âm, mà theo kỳ kinh là 30 cơ, e hỏi bác sĩ siêu âm, họ cũng ko giải thích), e siêu âm ở quê: dãn 11mm và 12mm (bác sĩ cho em địa chỉ , sđthoại phòng khám bãc sĩ Cường ở HN, bảo e lên kiểm tra), chỗ khác: 10 và 8, vào phụ sản tỉnh: 12,6 và yêu cầu lên C. Về, e đã tìm hiểu thông tin, gọi xin khám chỗ bác sĩ Cường nhưng ko đặt được lịch, chúng e quyết định ên HN khám ở chỗ bác sĩ Trâm và đọc thêm thông tin, kết quả là thai bị dãn não thất 2 bên hơn 10mm và 11mm. mọi thứ đều bình thường, nhưng ko thể biết có phải do NST ko, vì trước e ko làm triplet. bác sĩ bảo giờ thai cũng lớn rồi ko kiểm tra triplet hay chọc ối nữa, 1 là về theo dõi đến tuần 30 - 32 ; 2 là vào viện C xem các bác sĩ hội chẩn thế nào. Chúng em xác định tình huống xấu nhất là vào viện C bắt đình chỉ thai, mà vợ chồng em vẫn muốn hy vong, nên quyết định ko vào C mà về theo dõi thêm 2 tuần nữa. Mặc dù đã xác định tư tưởng cho tình huống xấu nhất, nhưng e vẫn muốn còn nước còn tát và hy vọng, e thấy có chị nói nên ăn trứng vịt lộn, uống nước râu ngô, ăn quả bơ, ko bít có được ko. các chị cho e xin ý kiến với.
10:03 SA 21/09/2012
v
Vqanh
Bắt chuyện
660Điểm·0Bài viết
Báo cáo