Các mẹ ơi em cũng sốc và đau lòng như các mẹ vậy đó, con em năm nay được hơn 2 tuổi từ khi sinh ra rất khỏe mạnh, ăn uống rất tốt, ngủ rất ngon và không bị ốm vặt bao giờ cứ nghĩ cuộc sống đối với mình như vậy là viên mãn rồi, đến khi em thấy con mình da xanh xao nên em cho con đi viện nhi Trung ương khám thì bác sĩ kết luận là thiếu máu do thiếu sắt và về bổ sung sắt theo đơn của bác sĩ được gần một năm nay, nhưng gần đây em có linh cảm không yên tâm nên lại cho con đi viện huyết học truyền máu Trung ương kiểm tra lại thì em mới phát hiện ra con bị Thalassemia do di truyền gen từ bố và mẹ và cần nhập viện truyền máu mới chỉ tuần vừa rồi thôi. khi bác sĩ nói cho con nhập viện ngay để theo dõi mà hai chân em như bị liệt vậy, trong khi em chưa định hình được bệnh này là như thế nào, bản thân và gia đình đâu ai biết và tìm hiểu về nó bao giờ đâu. Cả hai vợ chồng không ai nhìn ai mà nước mắt bỗng dưng lăn dài trên má, nhìn con phải chịu đựng những mũi kim tiêm vào người, những bình máu truyền cắm vào tay mà em không nén nổi những giọt nước mắt, hàng đêm khi con và chồng ngủ say rồi em mới dám khóc, con em còn chưa được 3 tuổi và hiện giờ vẫn còn đang nằm viện huyết học truyền máu trung ương. Giờ bác sĩ bảo phải tập sống chung với bệnh này và điều trị theo phương pháp của bác sĩ. Các mẹ có con có biểu hiện xa xanh xao mà nghi ngờ con bị bệnh này thì nên cho con đi thẳng viện huyết học truyền máu Trung ương kiểm tra, đừng như trường hợp của em khám ở viện nhi TW rồi lại điều trị bổ sung sắt vào cơ thể con mà không biết là Thalassemia kiêng tất cả các loại dinh dưỡng có chứa chất sắt.

Chào mẹ Kem, mình đã từng gặp nhau bên topic Thalassemia rồi. Thực sự mình chia buồn cùng mẹ, tuy nhiên nếu mẹ có điều kiện thì nên sinh thêm bé nữa bằng pp sàng lọc trứng và tinh trùng trước khi sinh để tìm ra bé có HLA phù hợp với các bé bị bệnh rồi sau đó lấy tuỷ của em bé mới sinh làm ghép tuỷ cho con. Bạn có 2 bé bị bệnh nên việc chăm sóc các con là vô cùng vất vả nên theo mình giải pháp ghép tuỷ là nên thực hiện.
Mình khác bạn ở chổ mình chia sẻ việc con bị bệnh thal cho những người thân và bạn bè xung quanh (có người hiểu và cũng có ng ko hiểu đó là bệnh gì) và mình được bạn bè giúp đỡ rất nhiều (chẳng hạn họ biết bệnh này chữa ở đâu tốt và nhiều thứ liên quan lắm). Con mình bị thể trung gian, đi huyết học hcm thấy bs nói chung chung nên mình rất lo và mình tự lên mạng tìm hiểu ở các trang thal của nước ngoài thì họ nói rất cặn kẽ. Sau đó mình đã đi Thailand (vì bệnh Thal/ HB E rất phổ biến ở Thái) để kiểm tra xem giải pháp đối với bệnh của con mình là như thế nào? BS nói ghép tuỷ là pp duy nhất để trị căn bệnh này tuy nhiên chỉ sô HB: 8.0 thì vẫn duy trì để theo dõi chứ không cần phải ghép tuỷ nhưng chuyện tương lai thì không thể nói trước được và đề nghị mình nên kiểm tra HLA (chỉ số phù hợp để quyết định việc ghép tuỷ) của 2 bé gái nhà mình (bé lớn bị thal thể nhẹ). Hiện tại con mình được kê toa thuốc bổ để bé có đề kháng tốt và hy vọng HB sẽ tăng lên 9.0.
Tinh thần rất quan trọng bạn ah, hãy chia sẽ bạn sẽ nhận được những lời động viên để bạn có thêm động lực mà chăm sóc các con.