Webtretho
Thịnh hành
Cộng đồng
Webtretho Awards 2025
Thông báo
Đánh dấu đã đọc
Loading...
Đăng nhập
Bài viết
Cộng đồng
Bình luận
Bệnh vẩy nến toàn thân (phần 9)
Cả nhà tham khảo nhé!
http://thanhnien.vn/suc-khoe/lam-the-nao-de-kiem-soat-benh-vay-nen-mot-cach-an-toan-va-hieu-qua-685139.html
Trong các phương pháp chữa bệnh vẩy nến hiện có thì phương pháp Dr Michaels được đánh giá là phương pháp hiệu quả và an toàn hàng đầu thế giới. Phương pháp này là kết quả của sự đột phá trong nghiên cứu và điều trị bệnh vẩy nến của bác sĩ Michaels Tirant.

Để các bệnh nhân đang mắc bệnh vẩy nến có được thông tin về phương pháp này cũng như có được cách kiểm soát bệnh an toàn và hiệu quả, vào lúc 14 giờ hôm nay 28.3, Báo Thanh Niên Online sẽ tổ chức buổi tọa đàm giao lưu trực tuyến với chủ đề: “Làm thế nào để kiểm soát bệnh vẩy nến một cách an toàn và hiệu quả”.

Buổi tọa đàm có sự tham gia của Tiến sĩ, Bs. Michaels Tirant người Úc. Ông là chuyên gia bệnh vẩy nến hàng đầu thế giới và là tác giả của phương pháp Dr Michaels giúp điều trị bệnh vẩy nến và nhiều bệnh da liễu khác và bác sĩ Nguyễn Thị Thanh Minh, bác sĩ chuyên khoa da liễu.
11:05 SA 28/03/2016
Bệnh vẩy nến toàn thân (phần 9)
Chào cả nhà,
Mình cũng là một bệnh nhân VN trên 12 năm rồi, mình cũng tham gia diễn đàn này từ tầng 1 tầng 2..sau đó nhờ duyên may mình đã tham gia làm tình nguyện viên thử nghiệm thuốc sinh học chữa bệnh VN mới tại BV Da liễu Tp.HCM cũng gần 4 năm nay rồi, nói chung tình hình bệnh của mình hiện nay ổn( vì được tiêm thuốc miễn phí hàng tháng). Nay được biết bệnh viện Da Liễu Tp.HCM đang cần thêm tình nguyện viên tự nguyện tham gia chương trình thuốc sinh học mới trị bệnh vảy nến khớp thì đăng ký tham gia, thời gian kéo dài khoảng 2 năm, mình đăng lại nguyên văn thông báo của BV Da liễu, ai có thắc mắc gì thì cứ liên hệ trực tiếp với bác sĩ của bệnh viện nhé, lưu ý là các bạn ở Tp.HCM hoặc tỉnh lân cận thôi vì hàng tháng phải đến bệnh viện để được chích, được làm các xét nghiệm nên cũng tốn thời gian( khoảng 1/2 ngày).
THÔNG BÁO
Bệnh viện Da Liễu Tp Hồ Chí Minh đang tuyển bệnh nhân tham gia nghiên cứu thuốc sinh học secukinumab trên bệnh nhân vảy nến khớp. Những bệnh nhân đã được chẩn đoán vảy nến mảng hiện tại đang có sưng ≥ 3 khớp và đau ≥ 3 khớp muốn tham gia nghiên cứu xin liên hệ bác sĩ Vũ Thị Phương Thảo phòng Kế hoạch tổng hợp (số điện thoại 0908676453).
Với mong muốn chia sẻ thông tin để nhà chúng ta có thêm cơ hội chữa bệnh (miễn phí) mình đăng thông tin này lên chứ không có ý quảng cáo gì đâu nhé cả nhà.
Thân,
04:17 CH 22/03/2016
Bệnh Vẩy nến toàn thân (phần 6)
Đâu cần chờ, ngưng là lên lại. Điều này ai cũng biết.

Anh MeAti cho em hoi là ngưng bao lâu thì lên lại ? nếu lâu chút cũng chấp nhận chứ mà khoảng 4-5 tháng lên lại thì chi phí cao quá ah!
04:13 CH 21/04/2013
Bệnh Vẩy nến toàn thân (phần 6)
Tôi thấy khi họ tiêm thuốc trị vn thật thì dù mình thức khuya 1 chút bệnh vẫn giảm. Bằng chứng là những ngày đi chích về tôi toàn làm đêm, hôm qua quyết toán đến 1 giờ khuya về ngủ sáng thức dậy vẫn thấy bệnh giảm. Yếu tố stress, thức khuya chỉ là 1 phần tác động cho bệnh xấu đi, nhưng nếu là tiêm thuốc trị vn thật thì vẫn giảm chứ bệnh không phụ thuộc hoàn toàn vào stress hay thức khuya. Có thể nếu stress hay thức khuya sẽ giảm tác dụng của thuốc nhưng khi tiêm được đúng thuốc điều trị thì bệnh vẫn giảm.

Chị nói đúng, một khi được chích thuốc thật thì các yếu tố: thức khuya, cà phê, stress chỉ còn là "chuyện nhỏ" ; còn một khi nó đang bùng thì có kiêng cữ cỡ nào thì nó vẫn 'bùng" :(. Tình hình của em cũng bùng phát, được chích lại, mới 1 mũi mà giờ sạch gần 80%, các vết nặng chỉ còn màu hồng nhạt
07:29 CH 02/01/2013
Bệnh Vẩy nến toàn thân (phần 6)
Humira đã có trên thị trường hơn 30 năm. Không thể nào là thuốc thử được. Nếu có thử thì nó sẽ thử chung với những thuốc mới để nghiên cứu về phản ứng phụ của thuốc mới mà thôi. Tôi chích được 8 tháng hai tuần chích một lần (khoảng 18 mũi) hết rất chậm, nhưng không làm cho bệnh vặt. Theo lời BS nói là nó không làm yếu hệ thống miễn nhiễm nhưng điều hòa lại HTMM. Bây giờ trên người còn nhiều vết nám...Tôi thử chích 3 tuần một lần, nhưng thấy có triệu chứng trở lại, nên phải trở lại với liều BS chỉ định

Dạ, đúng. Ý bác sĩ nói là thuốc Humira dùng thử nghiệm để so sánh một loại thuốc đã có thương hiệu với thuốc secukinumad. Em thì chích cũng hơn 10 tháng, đã bị trở lại, đã chích trở lại, có bớt. Những vết nám trên người từ trước đến nay vẫn còn.
Sẵn cho em hỏ: "HTMM" là gì ah? hệ thống miễn..?
03:49 CH 25/12/2012
Bệnh Vẩy nến toàn thân (phần 6)
Thật chán quá... Tôi đã tắm lá lốt mấy bữa nay mà chẳng thấy chút dấu hiệu tốt lành nào cả! Chắc phải chuyển sang lá neem thử xem sao... Xông hơi, thể thao, uống lá răm , lá ngót, chân vịt, dùng dầu dừa, tắm lá... chẳng cái nào hợp... Thật là bế tắc quá! Không biết kiếp trước đã làm cái chi nữa vậy trời????????????

Mình nghe nói BV Da Liễu TpHCM sang năm có thử nghiệm thuốc mới là Humira, một thương hiệu đã có ở nước ngoài nhưng chưa được lưu hành tại VN. Bạn có quan tâm và muốn làm "chuột" không? để hôm nào đến kỳ tái khám mình hỏi kỹ bác sĩ xem cụ thể là khi nào. Anh Meati chích Humira tình hình ổn phải không? anh chích được bao lâu và bao nhiêu mũi rồi ah?
02:59 CH 24/12/2012
Bệnh Vẩy nến toàn thân (phần 6)
Một số các anh chị em trg diễn đàn có vẻ k hiểu về 3 loại thuốc sinh học kể trên, 1 loại em đang truyền là remicade, 1 loại là stelara của Tuyet vong 85 đang dùng, 1 loại là đang thử nghiệm. Loại của e và tuyetvong dùng là thuốc đúng ngạch, đã ra thị trường. Loại các bác khovibenh, sad by ill ... Là đang thử nghiệm. Em nói rõ để cả nhà biết cho đỡ hoang mang.
Như e dc biết, thuốc của e là bỏ tiền ra dùng nên tác dụng rất rõ, chưa thấy dấu hiệu lên lại, thuốc thử nghiệm 1 số các bác bị lên lại là vừa dùng thuốc thật kết hợp với giả dược nên tác dụng k nhanh và k lâu bằng chúng em!
Nếu có đk cả nhà cứ mạnh dạn dùng thuốc, cùng lắm là giảm đi vài năm tuổi thọ thôi, quan điểm của em sống là phải khỏe mạnh, nhanh nhẹn, tự tin.
Em đã hỏi về ctrinh thuốc ở viện da liễu, giá tiền dùng thuốc phụ thuộc vào bệnh nặng nhẹ, nhưng chắc chắn k cao bằng ở VP rồi! Ở bv da liễu chỉ cần truyền 3l rồi thôi, khi nào lên lại dùng tiếp! K bắt buộc phải dùng đủ 9l truyền/năm.
Chúc cả nhà ổn định, và tham khảo các loại thuốc trên các trang web thuốc!

Em cũng nói thêm để mọi người bớt hoang mang, loại thuốc mà các bênh nhân đang dùng thử nghiệm tại BV DL và ĐHYD là phải theo phác đồ thử nghiệm của nhà sản xuất, họ đang dò tìm xem liều dùng bao nhiêu là phù hợp, bao nhiêu là tái phát và khi tái phát thì chích lại bao nhiêu? hix mang thân làm "chuột" vì được điều trị miễn phí mà có được những tháng ngày lành lặn, những ngày được hạnh phúc như vậy là.. cám ơn đời lắm rồi ah và dù sao mình cũng được đóng góp phần nào cho sự nghiệp tìm ra phưuơng pháp cũng như liều dùng cho bệnh nhân VN, biết đâu có con em chúng ta sau này, và cả chúng ta nữa, hy vọng rằng sẽ có loại thuốc chữa trị dứt điểm được căn bệnh này, hy vọng này hoàn toàn có cơ sở để tin phải không cả nhà, để cho những bà mẹ chẳng may bị bệnh VN( như em) có niềm tin mà sinh con tiếp, để tin rằng con mình sau này có cơ hội có thuốc chữa khỏi bệnh không phải trải qua những tháng ngày khổ sở dò dẫm hết thày này đến thày kia, ai chỉ sao làm vậy..( quan trọng là phải "cày" sao cho có đủ tiền để chữa)
Hiện tại thì em cũng bị lên lại ít rồi cũng buồn đó nhưng em không có cảm giác tuyệt vọng nữa mà em đã có được niềm tin là dù sao cũng đã có thuốc chữa được bệnh.
Về tác dụng phụ khi sử dụng thuốc này thì em thấy hầu như rất ít( có rụng tóc trong một ít thời gian, có cảm giác trí nhớ không tốt trong một khoảng thời gian còn hệ miễn dịch thì thấy cũng bình thường)
04:51 CH 26/11/2012
Bệnh Vẩy nến toàn thân (phần 6)
MeAti ơi cảm ơn nhé bạn đã dùng baby shampoo rồi đúng không và kết quả rất tốt hả nhưng sao anh Tungquang lại bảo là dùng Polytar liquid là ok, em đang bị ở đầu mà không biết dùng loại nào nữa, có nhiều thông tin thế này thì làm khó em rồi, cả nhà ơi giúp em với Baby shampoo hay là Polytar liquid đây help me ! help me !

Polytar là dầu gội dùng đặc trị bệnh VN, nếu bạn bị gàu nhiều và ngứa thì dùng loại này, còn khi nào thấy bình thường thì dùng baby shampoo, dầu gọi baby shampoo dành cho em bé, có hại gì đâu mà phải suy nhĩ "ceng thẻng" vậy bạn?
Ngoài ra mình nghe nói ở BV Da liễu Tp.HCM đang có chương trình chữa bệnh miễn phí cho bệnh nhân bị bệnh VN, ai có nhu cầu thì đến tư vấn chữa bệnh, có thể chuẩn bị sẵn list câu hỏi để gặp bác sĩ hỏi cho đã, mình nghĩ các bác sĩ sẽ trả lời nhiệt tình thôi.
Số ĐT BV Da liễu Tp.Hcm:08 39306010
08:43 SA 22/10/2012
Bệnh Vẩy nến toàn thân (phần 5)
À, anh không hiểu. Tại sao có baby rồi mà còn kế hoạch. Nghĩa là sao? Thai được bao nhiêu tháng rồi? Xin lỗi, anh thật sự không hiểu hoàn cảnh của em. Giải thích thêm giùm anh được không?

Theo em hiểu thì chị Bongxinh phải bỏ thai đó ah, thật đáng tiếc :(
05:12 CH 15/10/2012
Bệnh Vẩy nến toàn thân (phần 5)
Thứ 7, CN c lại hay bận, chiều mai c đi trc vậy, các em hôm nào đi sau nhé! Cuối tuần c bận với 2 đứa nhỏ lắm.

Chị ơi em đã chuyển tiền rồi nhé, chiều mai chị đi ráng động viên tinh thần em bé nhé. Là người đồng cảnh ngộ chắc em bé sẽ rất vui và có thêm tinh thần vì nghĩ cũng là người bệnh giống mình nhưng vui vẻ, vô tư thì bệnh cũng giảm. Như là mình tiếp thêm niềm hy vọng cho em. Chị làm như vậy là tốt quá, em rất khâm phục chị @};-@};-@};-@};-@};-
05:52 CH 04/10/2012
Bệnh Vẩy nến toàn thân (phần 5)
Chị đã nhận dc tiền ủng hộ của Mr Bin ĐL rồi nhé

Em chưa chuyển chị ơi, chắc là của bạn nào khác rồi, bây giờ em mới vào mạng nên mới có số TK của chị, mai em mới chuyển được chị à, mai chuyển xong em báo chị
04:18 CH 03/10/2012
Bệnh Vẩy nến toàn thân (phần 5)
Có lẽ chúng ta nên đóng góp 1 chút để chia sẻ cùng gia đình giúp em chữa bệnh không cả nhà! Liên thu xếp thời gian trg tuần này hôm nào dc nghỉ đi cùng chị lên thăm em đấy dc k e?

Chị Bongxinh ơi thu xếp đi thăm em Hoàng xem sao ah? em cũng muốn góp chút ít, chị gửi mail cho em số tài khoản để em chuyển tiền nhé. Ngoài ra khi đến thăm chị hỏi thêm gia đình như đã mua bảo hiểm y tế cho em chưa hay là có xác nhận hoàn cảnh khó khăn thì cũng được giảm nhiều viện phí lắm, em thấy trong HCM nhiều bệnh nhân bị VN mà có BHYT thì chi phí nằm viện ít đi đáng kể. Những điều này em chưa thấy bài báo đề cập. Mình nên đi thăm trực tiếp em Hoàng nhé chị.
04:14 CH 03/10/2012
Bệnh Vẩy nến toàn thân (phần 5)
Tình hình e sao rồi? Có bị phát lại k e?

Cám ơn chị, em cũng có phát lại 1 tí, không đáng kể( chưa đủ để được 1%), vì làm "chuột" nên phải theo phác đồ, dù sao chương trình vẫn đang còn nên cũng không đáng lo lắm. Cũng mừng là thuốc ít tác dụng phụ, chỉ lo sau này không đủ tiền để duy trì thôi. Tất cả vẫn ở phía trước chị ơi( chưa khẳng định được điều gì chắc chắn). Em mong rằng bệnh của chị không phải VN mủ. Chị ráng vô tư như ngày xưa để mau khỏe lại nhen :)
04:40 CH 25/09/2012
Bệnh Vẩy nến toàn thân (phần 5)

Bài thuốc cỏ mần trầu xay với nước dừa quả là rất dễ uống, dễ làm.
Kinh nghiệm là chọn cỏ thật non, mập mạp, cắt riêng. Rễ thì chọn bụi cỏ to, nhổ lên, đập hết đất đi. lá Cỏ rửa riêng và rễ cỏ rửa riêng. Vì rễ cần rửa kĩ hơn.
Ít nhất là cỏ mần trầu không có tính độc. Dễ uống, vị giống như sinh tố dưa hấu. Ai có điều kiện thử xem. Biết đâu lại thành tiên. Mình ực được sang ngày thứ 4 rồi. Mỗi ngày 2 nước quả dừa và 1 nắm cỏ, khoảng 3-4 lạng.

Bài thuốc này hay hay tuy nhiên cũng nên lưu ý là:
Uống nước dừa (và rau má cũng vậy) nhiều có thể làm loãng máu, bởi vậy thường mấy người bán máu, trước khi hiến máu, uống nướcdừa vào để máu loãng ra, lấy máu xong thì bớt mất sức hơn là không uống gì.

Mới đi nắng về, đang đói mệt không nên uống nước dừa; nếu người đang có bệnh thì dễ bị những tác dụng phụ như sốt, ớn lạnh… Trước khi thi đấu thể thao không nên uống nước dừa. Bình thường, mỗi ngày chỉ nên uống một quả. Uống nhiều dễ gây đầy bụng, nhất là khi có kèm cơm dừa nạo, đá lạnh và uống vào chiều tối.
05:17 CH 24/09/2012
Bệnh Vẩy nến toàn thân (phần 5)
Mình nghe nói ngày 27/7/2012 có câu lạc bộ về bệnh vảy nến lúc 8h tại hội trường Bệnh viện da liễu Tp.HCM
,
Số 2 Nguyễn Thông, Phường 6, Quận 3 . Các buổi nói chuyện như thế này rất hữu ích cho người bệnh chúng ta. Nếu ai có thời gian thì tham gia xem có phương thuốc nào mới không? chắc chắn mình sẽ được đặt câu hỏi và được trả lời trong buổi nói chuyện chuyên đề này. Số điện thoại BV Da liễu Tp.HCM: 0839305995.
07:12 CH 18/07/2012
Bệnh Vẩy nến toàn thân (phần 5)
Nếu là toàn thân thì không còn cách nào khác là chích stelara/humira/enbrel/... Mình mới phát hiên là nếu không có tiền thì làm đơn xin thuốc miễn phí
Mình sẽ tiêm humira, tiền chi phí là khoảng $5,500 cho mỗi tháng, nhưng bảo hiểm trả hơn 3000, phần còn lại 2500 cũng còn rất nặng nên mình làm đơn xin miễn phí. Trong lúc điền đơn online thì họ có hỏi quốc tịch nào và mình thấy có Vietnam. Mình không biết là ở VN có xin được hay không nhưng mọi người cứ thử không được thì thôi.
Tất cả những loại thuốc này rất là đắc tiền không ai có thể trả nổi, nên thay vì hạ giá thành xuống, họ lập ra một foundation để trả cho ai không có khả năng trả. Đây là địa chỉ

http://www.humira.com/global/financial-assistance.aspx
http://www.stelarainfo.com/patient-support/cost-support


@NguyenHaiLoc: Bạn đọc lại bài viết này nhé!
01:01 CH 12/06/2012
Bệnh Vẩy nến toàn thân (phần 5)
mình hỏi chút những ai tiêm thuốc sinh học thì người khỏi hẳn nốt hòa với màu da hay là các nốt bị thâm lại ?

Có người thì khỏi hẳn, có người thì bị thâm lại, mình thì bị thâm lại, sau đó đang nhạt màu dần dần.
12:59 CH 12/06/2012
Bệnh Vẩy nến toàn thân (phần 5)
Nếu vậy thì mỗi người phải tiêm hai loại thuốc hả? Tôi không hiểu tại sao phải dùng hai loại thuốc một lúc trong lúc ở nước ngoài người ta dùng một loại thôi. Nếu không tác dụng thì người ta thay loại khác.
Ah, tôi muốn mau chóng lành bệnh để làm việc nên tổng hợp 3 PP cùng một lúc. Nhưng chỉ một lần UVB thôi. Humira đơn độc thì cần mất 1 tháng mới thấy có tác dụng

Bạn tuyetvong85 trả lời đúng rồi đó, đây là 2 chương trình độc lập, Setalra là thuốc đã ra thị trường, họ bán nhưng có khuyến mãi :); còn secukinumad là thuốc đang trong thử nghiệm: miễn phí. Mỗi người chỉ được chọn 1 chương trình thôi ah.
04:22 CH 05/06/2012
Bệnh Vẩy nến toàn thân (phần 5)
Cám ơn em! hihihi, bác sĩ đã nhận lời cho chị tiêm rồi, chắc viện da liễu dc 5 người em ạ, chia đều cho 3 bệnh viện mà, may mà chị đứng vị trí số 2, hiii

Chúc mừng chị nhé @};-@};-@};-@};-@};-
03:39 CH 05/06/2012
Bệnh Vẩy nến toàn thân (phần 5)
Ối cả miền bắc được có 15 mũi, không biết có đến lượt mình không, hic!

Cầu mong cho chị được chích. Bữa giờ chờ đợi mỏi mòn. Chúc chị may mắn!
10:57 SA 05/06/2012
m
MrBin_Dalat
Bắt chuyện
873Điểm·0Bài viết
Báo cáo