Webtretho
Thịnh hành
Cộng đồng
Webtretho Awards 2025
Thông báo
Đánh dấu đã đọc
Loading...
Đăng nhập
Bài viết
Cộng đồng
Bình luận
Bệnh hệ thống-Lupus ban đỏ (phần 2)
Chúc mừng sinh nhật Soccon nhé.
À, cả nhà mình ơi, có đồng chí nào dùng mỹ phẩm không thì ủng hộ cho chị cái. Chị có cô bạn dạo này chuyển sang bán Mỹ phẩm xách tay của Hàn Quốc, hàng đảm bảo chất lượng đấy. Cố bé bán ở nhà, lấy hàng trực tiếp từ bên Hàn về nên giá rất rẻ, giá chỉ khoảng 2/3 giá bán trên thị trường thôi. Ví dụ đắp mặt nạ bằng lô hội, trà xanh, dưa chuột bên ngoài bán giá 14-18K/cái thì cô bạn chị chỉ lấy 8k/cái thôi. Hàng thì có rất nhiều loại, có những bộ kem dưỡng da, sữa chống nắng, ..... nhiều lắm chị không kể hế ra đây dc. Đồng chí nào quan tâm thì ới chị nhé.
Hôm nay lại đứng ra quảng cáo Mỹ phẩm mới chết chứ.
Rất mong cả nhà mình ủng hộ.:Kiss:
10:53 SA 20/07/2011
Bệnh hệ thống-Lupus ban đỏ (phần 2)
Mọi người da nhậy cảm nhỉ. Chị chẳng bao h dùng kem chống nắng, chỉ mặc áo chống năng và khẩu trang thôi, hôm nào mát mẻ là cắt giảm đi cho thoáng. Mùa hè vẫn đi tắm biển như thường. Thế mà trộm vía ngàn lần là lâu lắm rồi chẳng mụn nhọt, với ban bủng j cả, trộm vía thêm ngàn lần nữa, hichic...
À mà thông báo cho cả nhà chia vui với chị là lần xét nghiệm này bác Hiếu cho chị ngừng gần hết các loại thuốc rồi, chỉ uống medrol nữa thôi. Người vẫn đang lâng lâng đây,:Laughing:
05:54 CH 16/07/2011
Bệnh hệ thống-Lupus ban đỏ
Bây h mới biết là mọi người cẩn thận thật đấy. Chị ăn uống thì chẳng thèm kiêng khem, lý thuyết thì thuộc làu làu mà thực hành thì sao khó quá, vụ kem chống nắng thì chị chưa bao giờ dùng đến, đúng là mình già rồi mà vẫn còn dại, hic...
05:40 CH 06/07/2011
Bệnh hệ thống-Lupus ban đỏ
Đó có phải là phòng 206 khoa khám bệnh ko nhỉ, mình cũng khám ở đó rồi, nhưng mà lúc lấy kết quả xét nghiệm xong, họ ko phát số gì cả, cứ phải đứng xếp hàng đến mệt, ngại khoản này nhất í, ko biết bjo có số chưa, hix.
Mebunbong ơi có phải tên chị là QCNhung ko ạ
Ah bạn nobigiang cho mình hỏi chút là bạn dùng thuốc chống sốt rét hydroxylchloroquine(Plaquenil) 200mg đúng ko nhỉ. Cái này bn tiền 1v hả bạn. Trc mình toàn dùng Cloroquine trong viện phát(mình khám bảo hiểm) nên ko biết giá

Dung chi roi e ah. Em la ban nao the?
01:33 CH 05/07/2011
Bệnh hệ thống-Lupus ban đỏ
Tình hình buổi off rất vui vẻ tình cảm, mặc dù mưa to nhưng mọi người vẫn cố gắng tới hơi muộn 1 chút. Nhìn chung các mem cũ đều ok cả. Có 2 mem mới tham gia off: c Vinh và meou'. Qua buổi off thì có 1 thông tin rất hay là: ở bệnh viện Bạch Mai đã có Trung tâm nghiên cứu và điều trị bệnh nhân Lupus mới thành lập, rất ưu tiên cho các bn Lupus này (chỉ chuyển bảo hiểm 1 năm/lần). Đã có 1 mem thử nghiệm và cho ý kiến tốt.
Mình cũng muốn thử khám ở Trung tâm Lupus này xem thế nào. Có ai muốn đi cùng không? Hẹn hò nhau đi cùng nhé?

Chị mới chuyển dc BH rồi đây, đang định tuần sau thì đi khám đây. Đồng chí nào đi cùng cho vui nao?
02:03 CH 04/07/2011
Bệnh hệ thống-Lupus ban đỏ
Tiếc quá cả nhà ơi. Đã chuẩn bị soạn sửa xong đâu đấy rồi, bước chân trái ra đến cửa 1 cái là trời mưa như trút nước. Thế là anh xã và nhóc lớn nhất quyết bắt ở nhà, đành ở lại mà lòng tiếc hùi hụi. cả nhà ọp ẹp tình hình thế nào báo chị hóng với nhé. Tiếc quá, chẹp chẹp...
À, chúc soccona1 và các bé nhà ta đi thi năm nay thi tốt nhé, để T9 chúng mình lại làm 1 bữa nhỉ:Smiling:
03:56 CH 02/07/2011
Bệnh hệ thống-Lupus ban đỏ
Chi đăng ký 1 suất nhé. Nhưng cả nhà ơi, off chỗ nào gần gần Cầu Giấy ấy, chứ như lần trc, đến mất 1 tiếng, về mất 1 tiếng là chết luôn đấy.
11:00 SA 27/06/2011
Bệnh hệ thống-Lupus ban đỏ
To ha...: Kết quả Protein niệu 100mg/lit tức là thận của em đã có vấn đề rồi đấy. Mình bị Lupus thì khi mang thai bị ảnh hưởng đến thận là việc không thể tránh khỏi. Khi nào thai lớn thì chỉ số đấy có thể sẽ còn cao hơn cơ. Khi đi khám các BS thường cho làm thêm sinh hóa máu, nếu chỉ số creatinin vẫn bt thi chức năng thận vẫn ổn, nếu cao tức là đã có hiện tượng suy thận.
04:08 CH 22/06/2011
Bệnh hệ thống-Lupus ban đỏ
Ọp ẹp đi cả nhà ơi. Lâu rồi không có vụ nào cả buồn quá. Khởi động lên tý cho phấn chấn nào.
09:50 SA 15/06/2011
Bệnh hệ thống-Lupus ban đỏ
Chuc m­ừng Linhmoon nhé.
05:56 CH 01/06/2011
Bệnh hệ thống-Lupus ban đỏ
Chào cả nhà Lupus, mình là người lập topic và vẫn chăm chỉ theo dõi topic này. Thấy càng ngày càng nhiều người bị bệnh này mà buồn quá. Nhưng cũng thấy cả nhà chia sẻ, động viên nhau, cùng nhau vượt qua bệnh mà khâm phục :Rose:
Hôm nay mình xin vào nhà xin ý kiến của cả nhà, nhất là các mẹ đã có sinh con khi bị bệnh Lupus. Chả là người nhà mình sau thời gian chữa thì bệnh đã ổn định và có thai. BS theo dõi đồng ý cho lần mang thai này và cảnh báo trước về tình trạng bệnh xấu đi khi có thai. Hiện mình thấy người nhà mình bắt đầu cócác chỉ số xét nghiệm xấu hơn so với tháng trước và hiểu thai nhi đã bắt đầu ảnh hưởng đến thể trạng của mẹ.Mình vào nhà với mong muốn hỏi kinh nghiệm các mẹ trong trường hợp naỳ có gì chia sẻ với người nhà mình không.
Người nhà mình ở Hà Nội, mình muốn hỏi 1 bác sĩ sản khoa nào mà tốt theo dõi đc cả Lupus và sản khoa? Người nhà mình dự định sẽ sinh ở Phụ sản HN do lo ngại sẽ ảnh hưởng đến em bé nên sinh ở đó gần Viện Nhi có chuyện gì sẽ chuyển sang Nhi thì thuận tiện hơn. Vậy suy nghĩ đó có đúng không nhỉ hay cứ vào C vì C là chuyên xử lý các bệnh lý hàng đầu cả nước.
Rất mong nhận đc chia sẻ của nhà Lupus để người nhà mình có thêm kinh nghiệm ứng phó với bệnh.:Rose:

Chào mẹ Khanh.
Mình là 1 bệnh nhân Lupus ban đỏ với tiên lượng ban đầu về bệnh rất xấu. Ngày bị bệnh mình đã bị suy thận độ 2 với đầy đủ các biểu hiện đặc trưng của bệnh Lupus. BS đã chia buồn với bố mẹ mình và cho biết có thể mình chỉ sống thêm được khoảng 6 tháng nữa. Nhưng thật may mắn và ơn trời, mình đã sống đến bây h la 16 năm, cũng đã có gia đình và sinh đựoc 2 em bé. Vì vậy mình có chút ít kinh nghiệm cùng chia sẻ với bạn nhé.
Thứ nhất, luôn luôn phải có 1 bác sĩ chuyên khoa Lupus và 1 bác sĩ sản khoa cùng theo dõi cho mình. Khi mang thai đựoc khoảng 1 nửa chặng đường, những bệnh nhân bị Lupus thường hay bị nặng hơn và biểu hiện của mỗi người 1 khác. Như mình, lần đầu tiên là Tiền sản giật, lần thứ 2 là cả Tiền sản giật (nhưng nhẹ hơn lần đầu) và tụt tiểu cầu.
Thứ 2, lịch thăm khám thai của mình chắc chắn sẽ dày hơn người bình thường và theo dõi 1 cách chặt chẽ hơn
Vì vậy:
Bác sĩ theo dõi về sản khoa phải là người hiểu về lupus và có kinh nghiệm về theo dõi các thai phụ có bệnh này. Ở mảng này mình theo khám 1 BS Viện C (Viện PSHN không có kinh nghiệm về Lupus, nếu có gặp thì cũng cho chuyển lên C thôi, đợt mang thai bé đầu mình cũng bị PSHN chuyển về C đấy) cụ thể là mình theo BS Vân già tại phòng khám 52 Nguyễn Du (BS Vân trẻ cũng rất tốt).
Bác sĩ theo dõi về Lupus là 1 BS chuyên khoa miễn dịch, cụ thể là mình theo BS Hiếu của khoa DU - Bạch mai.
Còn về khoa nhi, mình thấy khoa sơ sinh của Viện C cũng rất tốt, cả 2 bé nhà mình sinh ra đều nằm ở đó (bé đầu còn năm lồng kính hơn 1 tháng cơ), mà có khi còn tốt hơn cả Viện nhi ấy.
Đôi điều chia sẻ cùng bạn. Chúc người nhà của bạn mạnh khỏe, mẹ tròn con vuông.
04:00 CH 27/05/2011
Bệnh hệ thống-Lupus ban đỏ
Đính chính lại với cả nhà là tầm gửi nghiến có bán ở chợ Yên Biên (hình như ở chân cầu yên Biên ) - Hà Giang nhé. Cái đó nghe nói tốt cho cả xương khớp nữa thì phải (vì chị thấy các cụ hay ngâm rượu uống cho tốt xương khớp đấy). Nói chung là chị thấy uống được, tốt. Hiện tại chị cũng vẫn đang uống, mỗi tội dạo này bận con nhỏ nên bữa đực bữa cái :Smiling:
09:38 SA 26/04/2011
Bệnh hệ thống-Lupus ban đỏ
Chị rất cảm thông với em, vì ngày trước chị cũng như em, mặt đỏ tím lên cả, chẳng dám đi đâu, chẳng dám nhìn thẳng vào mặt ai cả, thấy ai cũng ngại. Chị chịu đựng cái bản mặt như thế gần 10 năm trời đấy em ah mặc dù chị vẫn uống thuốc bình thường. Nhưng được cái bệnh này, mặt nổi ban và bong tróc nhưng không hiểu sao lại không để lại sẹo. Khoảng 6 năm trở lại đây thì mặt chị tự nhiên hết, trong khi thuốc dùng vẫn không có j thay đổi. Vì vậy em đừng bi quan quá, tinh thần đóng vai trò khá quan trọng dối với người bệnh đấy. Em cố gắng thu xếp về nước và khám sơm đi, mọi việc chị tin là sẽ ổn thôi. Chúc em khỏe và lạc quan.
04:00 CH 13/03/2011
Bệnh hệ thống-Lupus ban đỏ
À, thế depthuytinh và ha120... khám xét tình hình thế nào rồi? Chúc mọi người đều mạnh khỏe, toại nguyện nhé.
04:59 CH 12/03/2011
Bệnh hệ thống-Lupus ban đỏ
Thế là lại tràn đầy hy vọng và sức sống lại căng tràn rồi cả nhà ah.
07:07 CH 10/03/2011
Bệnh hệ thống-Lupus ban đỏ
Chị chép lại bản dịch tạm thời như sau:
"Đây là một ngày lịch sử đối với hàng triệu người với lupus và gia đình họ trên khắp thế giới những người đã chờ đợi hơn 52 năm cho một bước đột phá điều trị cho bệnh lupus. Chúng tôi ở LFA hoan nghênh quyết định của FDA phê duyệt BENLYSTA ®. BENLYSTA là loại thuốc đầu tiên được phát triển đặc biệt để điều trị bệnh lupus, và là một bước quan trọng đầu tiên hướng tới đạt được mục tiêu của chúng tôi phát triển một kho vũ khí của phương pháp điều trị mới, an toàn, hiệu quả, và có thể chịu. Hôm nay đánh dấu sự khởi đầu của một kỷ nguyên mới của việc chẩn đoán được cải thiện, công tác phòng chống và điều trị cho căn bệnh này.
"LFA xin cảm ơn các bác sĩ, các nhà nghiên cứu, các nhà lãnh đạo ngành công nghiệp, và tình nguyện viên nghiên cứu rất nhiều người đã làm ngày hôm nay có thể. Chúng tôi cũng mở rộng đặc biệt cảm ơn bạn BENLYSTA phát triển của ® ', các nhân viên của Human Genome Khoa học và GlaxoSmithKline, người từ lâu đã cam kết nghiên cứu và quá trình phát triển. Những nỗ lực này sẽ đi một chặng đường dài trong nâng cao thông tin về căn bệnh này vẫn còn là một vấn đề quan trọng quốc gia y tế công cộng.
"Có một số công nghệ sinh học tiên phong và công ty dược phẩm, tham gia vào việc nghiên cứu và phát triển các phương pháp điều trị mới cho bệnh lupus, và hy vọng của chúng tôi là đó là ngày hôm nay quyết định sẽ tiếp tục kích thích các công ty khác để đầu tư vào các phương pháp điều trị mới cho bệnh lupus. Để xây dựng trên đà này và khuyến khích phát triển các phương pháp điều trị mới, LFA đã đưa ra sáng kiến mới giúp tăng cường thử nghiệm lâm sàng. Các chương trình này bao gồm sự ra mắt của một chương trình dựa trên web được thiết kế để đào tạo các nhà điều tra lâm sàng trên các công cụ được sử dụng trong các thử nghiệm. Đồng thời, các LFA gần đây thực hiện nghiên cứu LFA Lupus Registry cho phép cá nhân được thông báo về các thử nghiệm lâm sàng mới trong khu vực địa lý của họ. Registry là một phần của Trung tâm của LFA cho thử nghiệm lâm sàng Giáo dục.
"Các LFA cũng đang hợp tác với các bên liên quan từ chính phủ, công nghiệp, và cộng đồng khoa học để đánh giá dữ liệu từ lupus trước đó thử nghiệm lâm sàng với mục tiêu cải thiện việc thiết kế các nghiên cứu trong tương lai."
Giới thiệu về Chương trình nghiên cứu quốc gia của LFA
LFA của Chương trình Nghiên cứu Quốc gia: Đưa Down các rào cản ®, được dành để nghiên cứu giải quyết các vấn đề có trong nhiều thập kỷ bị che khuất cơ bản y sinh học, lâm sàng, dịch tễ học, hành vi, và tịnh lupus nghiên cứu. LFA của cách tiếp cận để nghiên cứu là duy nhất bởi vì nó chỉ đạo tài trợ của mình cho lĩnh vực nghiên cứu nơi mà khoảng cách tồn tại trong sự hiểu biết của lupus, và đến các khu vực đầy hứa hẹn của nghiên cứu trong đó các tổ chức khác công cộng và tư nhân đã không tập trung nỗ lực của họ. Sử dụng một chiến lược ba mũi nhọn, các LFA và mạng lưới quốc gia cam kết sẽ thúc đẩy khoa học và y học của bệnh lupus bằng cách: trực tiếp kinh phí nghiên cứu để đóng những khoảng trống trong nghiên cứu lupus; ủng hộ đầu tư mở rộng trong nghiên cứu từ các nguồn công cộng và tư nhân; hàng đầu đặc biệt các sáng kiến và tiến nỗ lực hợp tác giữa các bên liên quan để giải quyết các vấn đề quan trọng để thúc đẩy khoa học và y học của bệnh lupus. Để biết thêm thông tin về quốc gia của LFA Chương trình nghiên cứu, thăm
www.lupus.org / nghiên cứu.
LFA Tài nguyên cho Media Về Quyết định FDA về Benlysta ®
07:05 CH 10/03/2011
Bệnh hệ thống-Lupus ban đỏ
hic hic...
em viết thư gửi link của bài báo trên cho ông bác sỹ của em Dr. Koh Wei Howe hỏi xem có thuốc Benlysta chưa, nó có điều trị khỏi Lupus được không, và em có dùng nó đc không.
Câu trả lời là:
" Dear Ms Tran, Benlysta does not cure lupus and you do not need it at present. There is no cure for lupus at present."
Vậy là sao? huhuhu.... :Crying:

Lại buồn.....
09:14 SA 10/03/2011
Bệnh hệ thống-Lupus ban đỏ
Hôm qua hội Lupus off vui quá nhưng tiếc là mình ngồi không được lâu. Các đồng chí tiếp tục đi ăn thì tình hình thế nào? Mấy h mới giải tán?
05:22 CH 07/03/2011
Bệnh hệ thống-Lupus ban đỏ
Lại nói về chuyện cảm cúm, viêm họng. Ngày trước mỗi lần viêm họng thì kháng sinh giã cật lực nhưng cũng phải cả tháng mới khỏi, thiên hạ chưa ai ốm thì mình đã ốm trước rồi. vẫn nhớ hồi mới sinh bé đầu tiên, ngày ây làm j có cái hút mũi như bây giờ, vậy nên mỗi lần con sổ mũi mình cứ phải hút mũi cho con, vậy là 3 lần hút mũi cho con thì mẹ bị ốm cả 3. Thế mới biết đề kháng của mẹ kém đến như thế nào. Nhưng trộm vía ngàn lần là từ ngày sinh bé sau này đến bây h, chắc là do BS cho uống thêm cellcept nên đề kháng tốt hơn hẳn, đỡ ốm đi rất nhiều. nhiều đợt cả nhà ốm, con ốm, bố ốm nhưng mẹ vẫn cứ khỏe re (trộm vía thêm ngàn lần nữa). Cái này là phải cảm ơn bác sĩ nhiều nhiều đấy.
To tulongan: Muốn để biết mình có bị bệnh thận không thì em chỉ cần xét nghiệm tổng phân tích nước tiểu (nếu chị không nhầm thì trong nước tiểu có Protein thì là viêm cầu thận) và xét nghiệm sinh hóa máu chỉ số Ure và Creatinin (nếu trị số cao hơn bt là chức năng thận có vấn đề, thường để chẩn đoán suy thận người ta chủ yếu dựa vào chỉ số Creatinin), kết hợp với siêu âm ổ bụng để xem có sỏi thận không (nhiều khi đau lưng là do sỏi thận đấy)
10:26 SA 05/03/2011
Off hội Lupus ban đỏ Hà Nội 6/3/2011
Mong ngày mong đêm để được gặp mọi người, cuối cùng mấy hôm nay thằng cu lại ốm sốt. Chẳng biết đến hôm ấy có tranh thủ qua được không, chán quá. Hy vọng hôm ấy vẫn gặp được cả nhà
07:19 CH 04/03/2011
m
MeBunBong
Bắt chuyện
678Điểm·0Bài viết
Báo cáo