Chào cả nhà,
Xin lỗi cà nhà mình đã không trả lời đựoc mọi người ngay vì công việc của mình quá bận. Liên quan đến cháu nhà mình, từ tháng 11 năm ngoái đến giờ gia đình và anh chị mình đã tìm hiểu các thông tin/cơ hội có khả năng phẫu thuật tại Việt Nam cho cháu ở cả Sài Gòn và Hà Nội. HIện tại thì cháu đang được tiếp tục theo dõi tại Viện Răng Hàm Mặt. Trước tết, cháu có được hội chẩn và bác sĩ đầu ngành ở Viện cho biết là có thể phẫu thuật tại VN, tuy nhiên kinh phí sẽ rất tốn kém vì các thiết bị phải đặt mua từ nước ngoài. Đến nay, gia đình mình vẫn chưa biết dựoc nhiều hơn những thông tin này (ví dụ như quy trình phẫu thuật, thời gian và kinh phí thế nào).
Về thông tin liên quan đến chăm sóc các con bị hội chứng PR: Chắc các bạn đều biết là thông tin bằng tiếng Việt là rất ít. Mình tìm hiểu nhiều thông tin nhưng tiếc rằng tất cả các thông tin đó đều bằng tiếng Anh (về chăm sóc, các vấn đề sức khỏe liên quan/hệ quả của PR, khả năng và thời điểm phẫu thuật cho trẻ, các địa chỉ đã tiến hành phẫu thuật cho trẻ, các hiệp hội do các gia đình có PR lập ra để hỗ trợ các bà mẹ có con bị PR, các nghiên cứu liên quan đến khả năng nói, nghe và các hình thức luyện nghe, nói, chi phí). Mình thì quá bận để có thể hoặc dịch, hoặc biên tập lại một cách có hệ thống cho mọi người.
Để cho hiệu quả, mình đề nghị như thế này được không:
1) Mình sẽ lập một nhóm trên facebook chỉ add những bạn có con/cháu có PR để mọi người cũng chia sẻ cách chăm sóc con thực tế (mọi người inbox riêng cho mình nick facebook cụ thể để tiện theo dõi và add - vì mình không thừong xuyên vào webtretho để biết update). Mính sẽ kết nối các bạn với anh, chị mình để mọi người chia sẻ với nhau.
Với những mẹ có khả năng đọc tiếng Anh, thì dưới đây là một số trang cơ bản, mọi người có thể dán vào google translation để dịch:
Thông tin chung về pierre robin:
http://www.clapa.com/medical/pierre_robin_article/150/
Trang web (phan gan cuoi trang) co video huong dan ve thiet bi va cach thuc cho trẻ ăn:
http://www.thisability.org/sleep-sensory-speech-feeding/feeding_issues__nutrition
hình dạng bình cho trẻ ăn (tên là haberman feeder) để tránh sặc và tăng lượng sữa mà trẻ có thể uống:
http://shop.clapa.com/feeding_equipment.php
http://cleftpalateinformation.weebly.com/haberman-feeder.html
Trong link này thì có các thông tin liên quan về hướng xử trí với trẻ PR:
http://www.patient.co.uk/doctor/pierre-robin-sequence
Xin lỗi cà nhà mình đã không trả lời đựoc mọi người ngay vì công việc của mình quá bận. Liên quan đến cháu nhà mình, từ tháng 11 năm ngoái đến giờ gia đình và anh chị mình đã tìm hiểu các thông tin/cơ hội có khả năng phẫu thuật tại Việt Nam cho cháu ở cả Sài Gòn và Hà Nội. HIện tại thì cháu đang được tiếp tục theo dõi tại Viện Răng Hàm Mặt. Trước tết, cháu có được hội chẩn và bác sĩ đầu ngành ở Viện cho biết là có thể phẫu thuật tại VN, tuy nhiên kinh phí sẽ rất tốn kém vì các thiết bị phải đặt mua từ nước ngoài. Đến nay, gia đình mình vẫn chưa biết dựoc nhiều hơn những thông tin này (ví dụ như quy trình phẫu thuật, thời gian và kinh phí thế nào).
Về thông tin liên quan đến chăm sóc các con bị hội chứng PR: Chắc các bạn đều biết là thông tin bằng tiếng Việt là rất ít. Mình tìm hiểu nhiều thông tin nhưng tiếc rằng tất cả các thông tin đó đều bằng tiếng Anh (về chăm sóc, các vấn đề sức khỏe liên quan/hệ quả của PR, khả năng và thời điểm phẫu thuật cho trẻ, các địa chỉ đã tiến hành phẫu thuật cho trẻ, các hiệp hội do các gia đình có PR lập ra để hỗ trợ các bà mẹ có con bị PR, các nghiên cứu liên quan đến khả năng nói, nghe và các hình thức luyện nghe, nói, chi phí). Mình thì quá bận để có thể hoặc dịch, hoặc biên tập lại một cách có hệ thống cho mọi người.
Để cho hiệu quả, mình đề nghị như thế này được không:
1) Mình sẽ lập một nhóm trên facebook chỉ add những bạn có con/cháu có PR để mọi người cũng chia sẻ cách chăm sóc con thực tế (mọi người inbox riêng cho mình nick facebook cụ thể để tiện theo dõi và add - vì mình không thừong xuyên vào webtretho để biết update). Mính sẽ kết nối các bạn với anh, chị mình để mọi người chia sẻ với nhau.
Với những mẹ có khả năng đọc tiếng Anh, thì dưới đây là một số trang cơ bản, mọi người có thể dán vào google translation để dịch:
Thông tin chung về pierre robin:
http://www.clapa.com/medical/pierre_robin_article/150/
Trang web (phan gan cuoi trang) co video huong dan ve thiet bi va cach thuc cho trẻ ăn:
http://www.thisability.org/sleep-sensory-speech-feeding/feeding_issues__nutrition
hình dạng bình cho trẻ ăn (tên là haberman feeder) để tránh sặc và tăng lượng sữa mà trẻ có thể uống:
http://shop.clapa.com/feeding_equipment.php
http://cleftpalateinformation.weebly.com/haberman-feeder.html
Trong link này thì có các thông tin liên quan về hướng xử trí với trẻ PR:
http://www.patient.co.uk/doctor/pierre-robin-sequence
09:56 SA 30/04/2015
Chào cả nhà,
Xin lỗi cà nhà mình đã không trả lời đựoc mọi người ngay vì công việc của mình quá bận. Liên quan đến cháu nhà mình, từ tháng 11 năm ngoái đến giờ gia đình và anh chị mình đã tìm hiểu các thông tin/cơ hội có khả năng phẫu thuật tại Việt Nam cho cháu ở cả Sài Gòn và Hà Nội. HIện tại thì cháu đang được tiếp tục theo dõi tại Viện Răng Hàm Mặt. Trước tết, cháu có được hội chẩn và bác sĩ đầu ngành ở Viện cho biết là có thể phẫu thuật tại VN, tuy nhiên kinh phí sẽ rất tốn kém vì các thiết bị phải đặt mua từ nước ngoài. Đến nay, gia đình mình vẫn chưa biết dựoc nhiều hơn những thông tin này (ví dụ như quy trình phẫu thuật, thời gian và kinh phí thế nào).
Về thông tin liên quan đến chăm sóc các con bị hội chứng PR: Chắc các bạn đều biết là thông tin bằng tiếng Việt là rất ít. Mình tìm hiểu nhiều thông tin nhưng tiếc rằng tất cả các thông tin đó đều bằng tiếng Anh (về chăm sóc, các vấn đề sức khỏe liên quan/hệ quả của PR, khả năng và thời điểm phẫu thuật cho trẻ, các địa chỉ đã tiến hành phẫu thuật cho trẻ, các hiệp hội do các gia đình có PR lập ra để hỗ trợ các bà mẹ có con bị PR, các nghiên cứu liên quan đến khả năng nói, nghe và các hình thức luyện nghe, nói, chi phí). Mình thì quá bận để có thể hoặc dịch, hoặc biên tập lại một cách có hệ thống cho mọi người.
Để cho hiệu quả, mình đề nghị như thế này được không:
1) Mình sẽ lập một nhóm trên facebook chỉ add những bạn có con/cháu có PR để mọi người cũng chia sẻ cách chăm sóc con thực tế (mọi người inbox riêng cho mình nick facebook cụ thể để tiện theo dõi và add - vì mình không thừong xuyên vào webtretho để biết update). Mính sẽ kết nối các bạn với anh, chị mình để mọi người chia sẻ với nhau.
Với những mẹ có khả năng đọc tiếng Anh, thì dưới đây là một số trang cơ bản, mọi người có thể dán vào google translation để dịch:
Thông tin chung về pierre robin:
http://www.clapa.com/medical/pierre_robin_article/150/
Trang web (phan gan cuoi trang) co video huong dan ve thiet bi va cach thuc cho trẻ ăn:
http://www.thisability.org/sleep-sensory-speech-feeding/feeding_issues__nutrition
hình dạng bình cho trẻ ăn (tên là haberman feeder) để tránh sặc và tăng lượng sữa mà trẻ có thể uống:
http://shop.clapa.com/feeding_equipment.php
http://cleftpalateinformation.weebly.com/haberman-feeder.html
Trong link này thì có các thông tin liên quan về hướng xử trí với trẻ PR:
http://www.patient.co.uk/doctor/pierre-robin-sequence
Xin lỗi cà nhà mình đã không trả lời đựoc mọi người ngay vì công việc của mình quá bận. Liên quan đến cháu nhà mình, từ tháng 11 năm ngoái đến giờ gia đình và anh chị mình đã tìm hiểu các thông tin/cơ hội có khả năng phẫu thuật tại Việt Nam cho cháu ở cả Sài Gòn và Hà Nội. HIện tại thì cháu đang được tiếp tục theo dõi tại Viện Răng Hàm Mặt. Trước tết, cháu có được hội chẩn và bác sĩ đầu ngành ở Viện cho biết là có thể phẫu thuật tại VN, tuy nhiên kinh phí sẽ rất tốn kém vì các thiết bị phải đặt mua từ nước ngoài. Đến nay, gia đình mình vẫn chưa biết dựoc nhiều hơn những thông tin này (ví dụ như quy trình phẫu thuật, thời gian và kinh phí thế nào).
Về thông tin liên quan đến chăm sóc các con bị hội chứng PR: Chắc các bạn đều biết là thông tin bằng tiếng Việt là rất ít. Mình tìm hiểu nhiều thông tin nhưng tiếc rằng tất cả các thông tin đó đều bằng tiếng Anh (về chăm sóc, các vấn đề sức khỏe liên quan/hệ quả của PR, khả năng và thời điểm phẫu thuật cho trẻ, các địa chỉ đã tiến hành phẫu thuật cho trẻ, các hiệp hội do các gia đình có PR lập ra để hỗ trợ các bà mẹ có con bị PR, các nghiên cứu liên quan đến khả năng nói, nghe và các hình thức luyện nghe, nói, chi phí). Mình thì quá bận để có thể hoặc dịch, hoặc biên tập lại một cách có hệ thống cho mọi người.
Để cho hiệu quả, mình đề nghị như thế này được không:
1) Mình sẽ lập một nhóm trên facebook chỉ add những bạn có con/cháu có PR để mọi người cũng chia sẻ cách chăm sóc con thực tế (mọi người inbox riêng cho mình nick facebook cụ thể để tiện theo dõi và add - vì mình không thừong xuyên vào webtretho để biết update). Mính sẽ kết nối các bạn với anh, chị mình để mọi người chia sẻ với nhau.
Với những mẹ có khả năng đọc tiếng Anh, thì dưới đây là một số trang cơ bản, mọi người có thể dán vào google translation để dịch:
Thông tin chung về pierre robin:
http://www.clapa.com/medical/pierre_robin_article/150/
Trang web (phan gan cuoi trang) co video huong dan ve thiet bi va cach thuc cho trẻ ăn:
http://www.thisability.org/sleep-sensory-speech-feeding/feeding_issues__nutrition
hình dạng bình cho trẻ ăn (tên là haberman feeder) để tránh sặc và tăng lượng sữa mà trẻ có thể uống:
http://shop.clapa.com/feeding_equipment.php
http://cleftpalateinformation.weebly.com/haberman-feeder.html
Trong link này thì có các thông tin liên quan về hướng xử trí với trẻ PR:
http://www.patient.co.uk/doctor/pierre-robin-sequence
09:28 SA 30/04/2015
12:58 CH 04/03/2015
bac Tuanbong lam on cho email cua em vao group voi nhe: nguyetbaodang@gmail.com.
Em cam on bac nhieu.
Best,
Littletoandmi
Em cam on bac nhieu.
Best,
Littletoandmi
06:12 CH 05/08/2013
l
"Bác sĩ không biết đích xác nguyên nhân của hội chứng PR. Họ cũng không tin rằng hội chứng này liên quan đến việc người mẹ đã làm hoặc không làm gì đó trong quá trình mang thai. Nếu trẻ chỉ có một hội chứng PR mà không kèm các hội chứng liên quan khác (ví dụ Stickler syndrome) thì nhiều chuyên gia cho rằng, đó có thể liên quan đến vị trí của thai nhi trong tử cung trong những tuần đầu mới mang thai (bản tiếng Anh đây: Doctors do no know exactly why Pierre Robin occurs. They do not believe it is the result of anything the mother did or did not do during pregnancy. If the child only has Pierre Robin, many experts believe that it is the result of the positioning of the fetus in the early weeks of pregnancy"http://www.faces-cranio.org/Disord/PierreRobin.htm
Ngoài ra, PR cũng có thể nói là phổ biến. Mình nhớ một con số thống kê là khoảng 8000-10000 trẻ thì có một PR. Phần lớn các trừong hợp PR tiềm năng sẽ sảy thai trong quá trình mang thai, nhưng vẫn có trẻ PR đựoc sinh ra.
Mình nghĩ chúng ta không nên gắn việc này với vấn đề Gen/ di truyền học theo suy nghĩ chủ quan, hoạc các luồng thông tin chưa đựoc kiểm chứng về mặt khoa học. Vì việc đưa thông tin chưa đựoc kiểm chứng sẽ có thể vô tình làm ảnh hưởng rất nhiều đến tâm lý cha mẹ có con PR (mà gia đình mình đã từng trải qua và hiểu cảm giác này!)