Webtretho
Thịnh hành
Cộng đồng
Webtretho Awards 2025
Thông báo
Đánh dấu đã đọc
Loading...
Đăng nhập
Bài viết
Cộng đồng
Bình luận
Nỗi đau tự kỷ.... đến bao giờ hết?
cảm ơn chị Goat mother 2009 nhiều lắm, thật ra thì ngàynào em cũng ngấu nghiến đọc tất cả các đề tài về tự kỷ để áp dụng dạy bé nhưng mắt bé cứ nhìn mông lung ko tập trung, em mà ép thì bé chỉ khóc thôi. Đôi lúc bé cũng nhìn nhưng có lúc thích thì làm, không thích thì ko làm, dạy bye bye mãi mà ko thèm nhìn gì hết, mọi người bảo be bye đi thì mắt bé cứ nhìn đâu đâu? bác sĩ bảo pải tập bé chỉ tay bằng cách khi bé đòi caí gì đó thì ko đưa mà để cao lên rồi cầm tay bé chỉ lên, em về áp dụng như vậy nhưng khi đưa đồ chơi đặt chỗ cao thì bé ko thèm nữa chuyển sang chơi cái khác mới đau đầu chứ, hầu như bé ko cần gì hết vậy.

những điều bạn kể chỉ là về dạy kỹ năng thôi, tức là làm sao cho bé làm đc việc đó. Vấn đề nằm ở chỗ bé ... có thèm kỹ năng đó đâu, chỉ mẹ là thèm bé có được thôi, nên bé thì ko thèm học, còn mẹ thì ... bó tay.
Điều quan trọng nhất của dạy trẻ tk ko phải là dạy kỹ năng, ít nhất cũng là trong giai đoạn đầu. Mình cho là điều trước hết là tạo ra sự gắn kết của mẹ con, nếu bé nhận thức đc 1 điều rằng mẹ làm nhiều thứ hay cực, thích cực... thì sớm muộn bé cũng sẽ theo bạn làm 1 số việc.
Những thứ chào hay bb, đối với trẻ bt thì dễ, vì trẻ bt dĩ nhiên là thích bắt chứoc, thích đc khen ngợi là biết bắt chước và có bản năng bắt chước. Bé tk thì có thể chẳng có bất kỳ thứ gì kể trên, thậm chí chả hiểu tại sao cứ phải học cái BB làm gì!
Kiểu dạy nhiều theo kỹ năng có thể là từ ABA. Còn mình thì thích Floortime, vì Floortime rất linh hoạt và thực sự là cái hữu hiệu nhất để mẹ có thể tiếp cận và đi vào thế giới của con, thay vì cứ đứng ngoài thế giới của con mà chỉ trỏ: học cái này đi con, các bạn bằng tuổi con đều làm như thế này hết:((
ABA rất hữu ích khi dạy kỹ năng. nhưng nó chỉ là cách dạy kỹ năng thôi. Còn quan trọng nhất vẫn là dạy con động cơ tại sao con cần học kỹ năng đó, và nếu con có kỹ năng đó thì sẽ lợi hại ntn với con.
Với bố mẹ mới, mình nghĩ điều quan trọng nhất là: hãy quên từ DẠY đi! Hãy CHƠI với con, bao giờ bạn chơi đc vơi con, thì bạn mới bắt đầu dạy đc!
03:33 CH 15/04/2012
Nỗi đau tự kỷ.... đến bao giờ hết?
Có hàng vạn bà mẹ tk cũng đang băn khoăn trăn trở như bạn, dù đã trả qua nhiều năm hay mới chỉ vài tháng. Như người mẹ này, lấy tên topic là "thời gian là vàng" để tự nhắc nhở hãy nhanh tay lên, thời gian ko chờ con, cũng chẳng chờ mẹ:
Bạn hãy thử google một chút, kinh nghiệm của ng này, ng khác, ta ko áp dụng đc 100% nhưng sẽ đc vài cái nho nhỏ là ít.
Chúc bạn vững vàng. Chúc con mau tiến bộ@};-
___________
Tại vàng đang lên giá quá, mà chủ đề về vàng được đề cập nhiều lên em muốn ăn theo.
Vì thời gian với các con là vô cùng quan trọng còn hơn cả vàng nữa chứ nên em cứ băn khoăn không biết mình đang bố trí 1 ngày cho con như vậy đã phù hợp chưa? Tại con chậm tiến bộ quá! phải chăng là chữ "nặng" sau chữ TK mà bác sĩ đã chuẩn đoán chăng.
Con em hiện nay 4 tuổi, tăng động, con mới đang bập bẹ nói vài từ đơn chưa rõ ràng lắm khi có yêu cầu.Con chưa chủ động nói. Mới hiểu được 1 số mệnh lệnh của người lớn như: Khép cửa, vất rác, ngồi lên ghế... Về hành vi thì khá ổn, con chỉ chạy đi chạy lại trong phòng hơi nhiều, không có hành vi làm phiền người khác lắm.
Em muốn viết lịch 1 ngày của con lên đây để các bác có kinh nghiệm chỉ giáo giúp em làm sao tốt nhất cho con.
Sáng con ngủ dậy 6h15', mẹ và bà massage cho con 1 tiếng,
7h 15' tập chéo 420 cái cả nằm úp, nằm ngửa tầm 30' , sau đó đánh răng, rửa mặt.
Tiếp theo con ăn từ 7h45 đến 8h15, thay đồ.
8h30 đi học mầm non tư thục.
Chiều 15h về ăn nhẹ rồi cô giáo đến nhà dậy từ 15h30' đến 16h30'. Cô dậy về nhận biết màu sắc, con vật đồ vật, tráo thẻ đen trắng, bò thảm đen trắng...
Sau đó massage 1h.
tập chéo 30'
18h tắm và ăn tối,
ăn xong nghỉ ngơi, vừa chơi cả nhà học nói, hát...
đến 20h15' đi bộ đến 21h.
Về nhà cả nhà ngồi chơi, hát hò và dậy con nói.
10h đi ngủ.
Hiện nay 1 ngày của con là như vậy. Em rất mong các anh chị trải qua thời kỳ này rồi cho em lời khuyên xem có nên điều chỉnh giờ giấc cho con như thế nào cho phù hợp hơn không.?
05:23 CH 11/04/2012
Nỗi đau tự kỷ.... đến bao giờ hết?
entry tiếp
Em xin cám ơn các mẹ đã góp ý và động viên cho em. Từ nay em vào được diễn đàn nhà mình dưới cái nick này ạ!
Quay lại vấn đề của con em, theo như các mẹ góp ý thì con em có những dấu hiệu chưa đến mức điển hình, nghe như vậy em cũng khấp khởi lắm. Nhưng mà em cũng chẳng dám chủ quan đâu, vì có lần đã đọc bài của 1 mẹ nói lúc đầu nghĩ con bi nhẹ nhưng về sau mới thấy con khá nặng. Vì thế em phải nhắm mắt nhắm mũi mà làm cho con thôi.
Vấn đề em lo nhất bây giờ và tập trung can thiệp nhiều nhất cho con là khả năng giao tiếp. Trưa nay đón con về, hỏi cô giáo con có chơi với bạn chút it nào không? Câu trả lời vẫn là không, con vẫn bám lấy cô giáo. Đặc biệt con bện 1 cô, cô vắng mặt là khóc, cô bế bạn khác là cáu. Khổ! cả buổi con đã ngồi ngoan không khóc đòi mẹ nữa, chịu chơi đồ chơi với cô, nghĩa là bắt đầu quen. Mẹ bế con ra đường con vẫn nhát lắm, rất lười đi bộ, toàn bắt mẹ bế. Gặp người là mặt vẫn đần ra, xấu hổ núp vào cổ mẹ.
Em mới tìm được 1 chỗ tập trung nhiều bà mẹ và trẻ con. Buổi chiều bế con ra chơi. Bước đầu chỉ lân la đứng cạnh 1,2 bạn thôi. Mới ra được 2 ngày mà có người đã thắc mắc sao con bé nhát thế. Quả thật, trông mặt con đần ra đến tội. Mẹ nịnh mãi, làm đủ trò hề mới dụ đựoc con chạy 1 đoạn. Chiều nay may quá tình cờ phát hiện con thich môn cầu lông. Thấy các anh chi chơi đánh cầu thì đứng xem rồi tha thẩn đi nhặt cầu rơi. Mẹ SƯỚNG CỦ TỶ. Mua ngay 1 bộ cầu lông về tung hứng cho con cười với mẹ. Nhưng lúc nào con lấy cầu ra đưa mẹ thì mẹ mới chơi, con chỉ tay mẹ cũng không chơi. Khi con đưa cho mẹ thì mẹ làm trò khỉ để con cười rồi bảo "con nịnh mẹ đi" rồi nói thật nũng nịu : '' cầu". Con cười khanh khách nhưng đợi con nói á? Còn lâu.
Em it quan hệ với hàng xóm, xung quanh nhà lại ít trẻ con. Việc tìm bạn cho con chơi khó quá. Đang nịnh 1 cậu bé hàng xóm sang chơi. Nhưng mà cậu chàng khó tính lắm. Nào thì mẹ cố gắng gây cảm tình với cậu. sắp tới cũng phải lân la đi sang các ngõ xung quanh làm quen. Cái khoản kém giao tiếp này không biết có phải con ảnh hưởng gen của mẹ không? Mẹ cháu tính trầm, ít cởi mở, rất khó kết bạn. Mẹ phải làm đủ cách để con sau này khác mẹ
Dạo này con hay răn ra cười thế không biết. Mẹ phân vân không biết nên khuyến khích hay hạn chế nữa. Mà cũng thấy ức cái khoản ê a cà tà của con. Nói thì chả chịu nói, thế mà cà tà thì suốt ngàỳ.
Em đang tập trung nghĩ một số trò chơi tự biên cho con. CÁi khoản ú oà con em lại chẳng chịu học. Nhưng em thấy con khoái cái môn "mở bát" em đã nói ở trên. Em đang dạy con chơi ú oà với đồ vật vậy. Kết hợp lúc nào cũng lồng khuôn măt mình vào để con chú ý đến mắt của mẹ.
Cho đến lúc này em vẫn có 1 mặc cảm lớn về cách chăm con của mình các mẹ ạ. Nếu như nói không phải do em làm con tự kỷ, vậy thì em lại càng phân vân ạ. Là thế này:
- Con em lúc mới sinh mắt đã sớm nhìn theo hướng mẹ di chuyển, rất hay cười với bố mẹ. Ai cũng nói con bé tươi.
- Con em lúc nhỏ người lạ vẫn bế được. Đến 7-8 tháng thì biết lạ, người lạ bế thì khóc. Đến 12- 13 tháng người lạ bế khóc nhưng một lát thì nín và cũng chịu chơi. Khi ấy, găp trẻ bằng tuổi cũng không đến mức lẩn tránh như bây giờ.
- Con em bập bẹ từ 7-8 tháng.
- Riêng khoản gọi tên có quay lại không thì em không để ý, chỉ gần đây mới quan tâm nên không biết trước kia cháu phản ứng thế nào.
Như vậy là cháu có sự phát triển khá bình thường.
Em bắt đầu cho cháu xem tivi vài tiếng 1 ngày từ khi cháu 10 tháng. Phải chăng việc xem ti vi này tác động xấu đến thần kinh của cháu?
Việc em giữ con khiến con ít giao tiếp cũng là 1 nguyên nhân chứ a! Nếu trưứoc kia không thấy cháu nhát có thể khi ấy cháu còn bé. Đến nay trầm trọng hơn là do mưa dầm thấm lâu, cộng thêm với việc cháu biết đi thì không còn được mẹ ôm ấp khi gặp người lạ nữa, cảm giác chống chếnh sợ hãi càng tăng.
Em để ý thấy những mẹ mới biết con có vấn đề khi tâm sự phần lớn có 1 điểm chung là Cho con xem tivi quá nhiều.
Vì thế, em luôn nghĩ, nếu như trước kia em cố gắng hát hò, bế con long dong ra đường khua chiêng gõ trống cho con ăn thay vì bật tivi thì liệu con em có thế này không? Nếu em cứ cho con ngồi chơi hàng quán, giao lưu hàng xóm....thì liệu con em có thế này không? Đấy là lý do làm em dằn vặt lắm!
Giờ đây muốn con thay đổi thì chính mẹ phải thay đổi. Mình là người lớn mà thấy học giao tiếp còn khó thì con mình khiếm khuyết học còn khó đến đâu. Nay mẹ phải trở thành con người mới cởi mở, thân thiện.
Có 1 điều em nghiệm ra: khi mang trong mình nỗ đau thì con người ta nhân ái hơn.
Me MC nhận biết vấn đề của con gái đúng vào dip Tết. Em cũng vậy! Nhưng Tết này vẫn phải mua áo mới, diện xúng xính cả con cả mẹ. Vì BÀ NGOẠI.
Lòng thấy thương BÀ nhiều hơn. BÀ chỉ có mình mẹ. Mẹ cũng chỉ có mình con!
05:19 CH 11/04/2012
Nỗi đau tự kỷ.... đến bao giờ hết?
hoặc tâm sự này của 1 ng mẹ
Xin cho em gửi lời chào đến tất cả những người mẹ đang mang trong mình nỗi đau khi nhìn con mình thiếu hụt so với đời!
Em đăng ký cả chục lần mà chả hiểu sao toàn bị báo lỗi nên đành phải sử dụng cái tên Guest này vậy.
Em được biét đến chứng tự kỷ của trẻ từ mấy năm trước khi xem trên tivi. Khi đó trong người em cũng gợn lên một niềm thương mà em nghĩ người phụ nữ nào cũng có trước con trẻ. Khi ấy em còn chưa lập gia đình.
Em lấy chồng và có con muộn. Em không nuôi con bằng những kiến thức khoa học hay kinh nghiem của các cụ mà lại nuôi con theo kiểu khư khư giữ của. Vẫn biết rằng không có người mẹ nào trên đời này lại không xót xa con mình nhưng kiểu xót con của em lại là con dao tự tay mình hại mình.
Con em ra đời giữa ngày hè nóng 40 độ, nặng 2,6 kg, suốt 5 ngày trong viện chỉ mut máp tý sữa. Tháng đầu về nhà đã ho hắng. Lại có tật hay trớ. Xót con quá em cứ giữ rịt con bên mình chẳng dam cho đi đâu sợ con gặp gió máy. Rồi con biếng ăn xoay trần đủ cách cuối cùng lại bật tivi cho xem. Con hay trớ, 1 ngày phải ăn hàng chục bữa nhỏ, mỗi bữa lại bật tivi, rốt cuộc ngày dán mắt vào tivi vài tiếng. Bế con ra ngoài đường chỉ dám chỉ trỏ, đứng buôn chuyện với các mẹ, cấm có bao giờ thả con cho ai bế hay đăt con bên cạnh trẻ khác. Vậy là các mẹ cũng nhận thấy em ngu dốt đến thế nào rồi phải không ạ!
Con em từ khi mới sinh trộm vía trắng trẻo và đỏm gái lắm các mẹ ạ! 20 ngày tuổi đã biết nhìn theo. Hóng chuyện rất sớm. 7 tháng đã bập bẹ nói: bàbà rồi khi khóc nói Mẹ rất sõi. Sau đó còn biết nói đi chơi, xê ra, mămmm. Biết ú oà, biết chỉ tay ngón trỏ, biết vẫy tay chào từ lúc 12 tháng. Phải cái tội lẫy, bò, biết đi chậm. 15 tháng con mới biết đi. Em nhìn con cứ nghi rằng con mình lanh lợi, xinh xắn lắm, có lúc cũng khá hãnh diện.
Rồi đên khi con 17 tháng bỗng GIẬT MÌNH
- Sao con cứ gặp các ông đàn ông trung niên hoặc to cao là lại co dúm vào?
- Sao đăt con đứng cạnh các bạn cùng lứa con lại lảng tránh bám lấy mẹ!
- Sao con chỉ cười với người lạ rồi bám lấy mẹ chứ không chịu cho người ấy chạm vào người.
- Sao chỉ có người trong nhà mới bế được con.
- Sao con nhát thế, búp bê và thú bông mới là con không dam sờ vào, thú nhún không dám ngồi.
- Sao 2 tháng trở lại đây không thấy con nói những từ Bà, Mẹ, Măm, Đi chơi nữa...Chỉ toàn nói những âm thanh vô nghĩa mà lại rất hay nói như Cà tà cà tà, lúc nào cũng tháy con nói. - Sao mẹ goi con không quay lại
Và vội vàng vào mạng nghiến ngấu đọc để rồi cay đắng nhận ra: Mẹ hại con rồi!
Giờ đây, con em 18 tháng tuổi tròn. Nghia là đã 1 tháng em sống trong nỗi đau đớn của các mẹ. Oán hận chính bản thân mình. Em đã biến con em từ một đứa trẻ lanh lợi thành trẻ tự kỷ.
Em chưa đưa con đi khám ởđâu cả. Bởi vì em biết chắc 1 điều là con em dù ít dù nhiều cũng là khác biệt so với trẻ bình thường khác. Một cái kết luận tự kỷ hay không tự kỷ, nặng hay nhẹ cũng vậy thôi. Cái con cần bây giừo là mẹ phải làm gì cho con đi.
Em xin cho con đi nhà trẻ nửa ngày ở một cơ sở tư. ở đây các cô cũng nhiệt tình. Nhưng mẹ đau lòng lắm vì con mẹ mất 3 bữa ăn buổi sáng. Cả tháng nay các cô vẫn chưa cho con ăn được, toàn bị trớ. Con gằỷhn đi.
Những ngày đầu, con khóc kinh khủng. Đêm nào cũng tè dầm 3,4 lần quấy khóc cả đêm, bám chạt bố mẹ không cho cả ông bà bế. đến tuần thứ 3 thì đỡ hơn.
Bố mẹ tích cực cho con ra ngoài chơi, rồi đi siêu thị... Mẹ nói như một cái tivi không ngừng không nghỉ
Tuyệt đối không bật tivi
Sau 1 tháng
- Con đi học bớt khóc nhưng chỉ bám cô giáo, bám như sam, nhất định không chơi với bạn. Bạn cứ chạm vào nguời là hét.
- Con nói lại các từ bà, mẹ. măm, đi chơi. Nói thêm được các từ meo meo, taxi, bố ơi (nói như hét : bố ới........) nhưng phải bảo con nói con mới nói, không chủ động nói và nói kiểu học vẹt chứ chưa biết thấy bà thì gọi bà thấy mẹ thì gọi mẹ.
- Mẹ gọi con có quay lại vài lần nhưng đang chơi cái gì thì không, gọi giật giọng còn không quay lại.
- Vẫn tiếp tục những âm vô nghĩa suốt ngày, bây giờ lại còn nói có giai diêu như hát
- Hay rặn ra cười rất vô duyên
- Gặp người lạ vẫn không cho chạm vào.
_ Gặp bạn cùng tuổi vẫn bám mẹ.
- Vẫn ghét thú bông, búpbê, thú nhún
Những việc con vẫn làm được
- Chỉ trỏ
- làm một số việc bố mẹ nhờ: rót nước, lấy giầy, chìa khoá xe máy, mũ bảo hiểm, quả bóng, băng dính...
- Biết chơi trò chơi: chi chi chành chành, mở bát (úp bát lên cái kẹo rồi mở ra), cho các bạn đồ chơi (bằng nhựa) ăn. cầm máy bay thì hươ hươ lên trời, ôtô đi trên nền nhà, biết xếp vài khối hình lên nhau
- Biết chỉ ảnh ông bà bố mẹ
- Rất hay cười
- Biết tình cảm với bố mẹ.
3 vấn đề của con
- Con chậm nói, không chủ động nói.
- Con kém giao tiếp
- con kém chú ý

Thưa các mẹ, dù đã nhận ra vấn đề của con mình rồi nhưng em vẫn chẳng thể biết mình sẽ phải làm gì đây. Hàng ngày em cặm cụi đọc diễn đàn, rồi thì áp dụng cái này cái kia, nói với con suốt ngày, đón con về là lại chơi lại nói.
Hôm qua NOEL đưa con lên Vincom chơi. Rồi thì đứng giữa sảnh mà bật khóc. Mặc dù đã xác định tư tưởng rồi nhưng sao thấy đắng lòng quá!. Nhìn vào khu "vườn cổ tích" mà nhói lòng : con có bao giờ chơi đựoc như những em bé kia không? Bên cạnh con gái nhỏ vẫn bám chạt chân mẹ đòi bế.
Em dài dòng trải lòng mình với các mẹ. Thật sự em chẳng có ai để mà tâm sự ngoài mẹ của mình. Giờ đây lại phải giấu bà, vì bà còn xót cháu hơn cả mẹ. Em chỉ còn biết nói cùng các mẹ thôi!
Em cám ơn các mẹ nhiều ạ!
05:19 CH 11/04/2012
Nỗi đau tự kỷ.... đến bao giờ hết?
Chế độ học và chơi cho trẻ tự kỷ


Một câu hỏi lớn cho tất cả các phụ huynh là lập kế hoạch học và chơi cho con tự kỷ như thế nào? Trong topic này mình chưa đề cập đến lập chương trình học cho con mà chỉ nói đến việc phân bổ thời gian học và chơi như thế nào thôi.

Mình ngẫm thế này không biết có đúng hay sai, các bạn bàn luận thêm ở diễn đàn nhé.

Những bé đã trở thành bình thường mà mình được biết đó là con của chị Bích, và một vài bé đi học lớp 1 toàn đạt điểm 9, 10 như con của mấy chị mình nghe loáng thoáng chứ không giao tiếp nên không dám đề cập tên.

Những bé ấy, xin các mẹ chia sẻ xem là đã can thiệp cho con với cường độ như thế nào? Nhưng mình tin là không phải 40 tiếng mỗi tuần như kiểu ABA chứ? Hay cũng không phải là bao nhiêu giờ tập luyện OT, SI hay là mấy nghìn cái làm chéo hay bò trườn mỗi ngày chứ? Mình không đả phá ABA đâu, thậm chí mình còn cổ súy cho nó đấy, nhờ có nó mà nhiều cháu tự kỷ đã có nhiều kỹ năng sống tốt hơn. Nhưng ý mình là không phải ép con học hành căng thẳng quá mỗi ngày. Mình cũng không đả phá OT, SI, hay các luyện tập khác. Những thứ trị liệu ấy rất cần nhưng phải phân bố thời gian hợp lý chứ không phải nhất nhất tuân theo lý thuyết của một phương pháp nào cả.

Mình vẫn nghĩ, cha mẹ can thiệp là quan trọng, được sự giáo dục của môi trường xã hội tốt nữa thì càng nên người, có đứa con bình thường mà cha mẹ cũng tốn công dạy dỗ lắm chứ huống chi đứa trẻ bị chậm từ tuổi lên 2-3. Tuy nhiên, phải khẳng định, nếu là tự kỷ thì dù can thiệp thế nào sau 6 tuổi vẫn cứ là tự kỷ. Mà sau 6 tuổi ngon lành cành đào thì trước đó chắc chỉ là rối loạn gì đó gần giống tự kỷ chứ không phải tự kỷ. Bác sỹ tâm lý nói rằng chỉ chẩn đoán chắc chắn tự kỷ sau 6 tuổi, nếu trước đó được chẩn đoán thì triệu chứng phải rõ ràng lắm lắm.

Những bé sau 6 tuổi chưa thể trở thành bình thường (như con mình) mà đã rất nhiều tiến bộ sau nhiều nhiều những cố gắng của cha mẹ, có thể nói là vô cùng oanh liệt, nhưng vẫn là tự kỷ. Mà tự kỷ là gì? Là khiếm khuyết khả năng tương tác, khả năng giao tiếp xã hội, vấn đề hành vi. Những thứ ấy mãi theo con đến suốt cuộc đời, cho dù chúng ta có can thiệp gấp gáp vội vàng. Vì vậy hãy cho con cuộc sống thật hạnh phúc, vui vẻ, thay vì ép con phải làm việc căng thẳng hơn trẻ bình thường mỗi ngày.

Mình phân tích 2 điểm như trên để dẫn dắt tới một đề xuất rút ra từ kinh nghiệm cá nhân và trải nghiệm sống ở Việt Nam cũng như ở Đức cho một chế độ học và chơi cho con như sau:
- Từ 2 tuổi ở VN là nên cho đến trường học (ở một số nước mẹ ở nhà với con 3 năm nên trên 3 tuổi mới đi mẫu giáo).
- Cho dù là con có vấn đề về ngôn ngữ, hành vi, nết ăn, giấc ngủ, … nhưng vẫn cứ cho con đi học
- Có thể đón con về lúc 2h hoặc 4h chiều
- Từ 4h chiều đến 8h tối nên xen kẽ các hoạt động:
o Học ngôn ngữ/nhận thức với cô giáo: 1 giờ
o Vận động: 1 giờ (các vận động mà một đứa trẻ 1-2-3 tuổi có thể làm: bò, trườn, leo trèo, trượt, đạp xe, chạy, đi bộ, …) – thực ra trẻ vẫn học nhận thức cả trong các hoạt động và chơi.
o Chơi với cha mẹ, anh chị em: 1 giờ
o Ăn: 1 giờ
- Sau 8-9h: cho con vào pha tĩnh. Nếu đi ngủ được thì tốt, không thì là xem ti vi, nghe đài, truyện, …, rồi dần dần vào giấc ngủ.
- Thứ 7, chủ nhật, và ngày lễ: nên tổ chức cho con các hoạt động ở ngoài trời (bất cứ là gì phù hợp với hoàn cảnh và điều kiện sống của gia đình bạn). Hoặc là các hoạt động ngoại khóa như là âm nhạc, xem phim ở rạp, tập múa, hát, … Cố gắng duy trì thật đều đặn.

Con mình và mình đã từng ở VN, mình biết là khó khăn lắm để có thể dành cho con chút thời gian rảnh rỗi, bởi vì những ngày nghỉ của chúng ta là giành cho ma chay, cưới hỏi, lễ hội, tiệc tùng, … Nhưng chúng ta có con đặc biệt nên chúng ta cũng phải có lối sống đặc biệt hơn.

Bạn biết đấy, đứa trẻ nào cũng nằm mơ được đi chơi. Mình có 3 đứa con. Được chứng kiến niềm hạnh phúc của đứa trẻ còn nằm ẵm ngửa được ra ngoài đường ngó nghiêng, chứng kiến niềm vui vô bờ của đứa trẻ lên 3-4 được mua đồ chơi mới hoặc tung tăng vui chơi với bạn bè, chứng kiến niềm vui phấn khởi của đứa con đặc biệt lên 7 tuổi mỗi lần được hòa vào những hoạt động ngoài thiên nhiên, … mình cảm thấy hạnh phúc bởi tất cả những thứ ấy. Và sau tất cả những trải nghiệm ấy, mình muốn chia sẻ với các bạn nên cố gắng dành thật nhiều thời gian cho con được chơi, xen kẽ lịch học hành can thiệp. Một lịch sinh hoạt kín với chơi + học – không còn thời gian rảnh rỗi, thế là hành vi của con sẽ thuyên giảm nhiều lắm.

Thân
05:17 CH 11/04/2012
Nỗi đau tự kỷ.... đến bao giờ hết?
Bạn bình tĩnh nhé. 3 tháng cũng chỉ là 1 thời gian ngắn, và bé cũng mới chỉ 15 tháng thôi mà. Đợi mình search lại mấy bài về khi mới nhận chẩn đoán của bs nhé
05:14 CH 11/04/2012
Đại sứ thiện chí không mặc nội y trước trẻ tự kỷ
Những năm đầu, mình buồn và nản lắm. Nhưng khi mình chấp nhận hơn sự thực về con, về tự kỷ, thì mình cũng đỡ hơn nhiều. Tự kỷ làm mình thay đổi hết. Lúc đó, mình đã viết về những gì là quan trọng, và không quan trọng trong cuộc sống của mình:
Đừng đếm

Đừng đếm tuổi của con, vì có lẽ suốt cả cuộc đời, về góc độ nào đó, con sẽ mãi là đứa trẻ ngây thơ...
Mỗi năm luôn có 12 tháng. Mỗi tháng có 28-31 ngày. Mỗi ngày có 24 tiếng. Mỗi tiếng có 60 phút. Mỗi phút có 60 giây. Thậm chí, những vật vật vô tri vô giác như cái đồng hồ cũng biết đếm bằng những tiếng tích tắc. Người ta thường đếm xuôi. Nhưng cũng có cả đồng hồ đếm ngược.
Mẹ đã đếm từng ngày trong tháng đầu tiên để con tròn 1 tháng tuổi, rồi mình làm lễ cúng mụ. Mẹ đã đếm từng tháng trong năm đầu tiên, để đưa con ra hiệu ảnh, nơi chị con từng đến, vào ngày tròn 1 tuổi, và chụp những kiểu ảnh từa tựa như chị con - rồi thích thú so sánh 2 tấm hình của 2 đứa con vào cùng một ngày tròn tuổi đầu tiên.
Mẹ từng đếm từng bước chân đầu tiên của con, lúc đầu còn chập chững, rồi vững dần, con bước xa hơn. Mẹ đã đếm từng lần con bị ốm sốt. Mẹ đếm cả những từ đầu tiên con bi bô chưa rõ, để rồi đoán ngược đoán xuôi xem con muốn nói gì.
Gần 3 tuổi, con thoái triển cùng hai từ “tự kỷ”. Con mất hết những gì đã từng nói. Con bắt đầu hay ốm sốt, hay nôn, hay tiêu chảy. Con chợt sợ quả bóng lăn qua lăn lại mà con từng sút say sưa. Con cúi đầu, lảng tránh, chẳng nhìn vào mắt. Con chạy lắc xắc suốt ngày, đầu hơi lao về phía trước, hai tay buông thõng hai bên. Đôi lúc, con lại ngồi thẫn thờ trong ánh nắng, mắt nhìn vô định đi đâu đâu…Con đã biến thành một đứa trẻ khác hẳn con trước đây, và ngay trước mắt mẹ.
Một lần nữa, mẹ đếm lại những từ con bắt đầu nói trở lại, ít, thậm chí là rất ít, nhưng mẹ vẫn đếm đi đếm lại, hy vọng mong manh rằng có lẽ mình đếm thiếu một vài từ. Mẹ lại đếm khoảng thời gian con có thể cùng chơi với mẹ một trò con thích. Mẹ đếm số cầu trượt trong sân trường mà con chịu trèo lên. Những đêm không ngủ, mẹ đếm những hy vọng cho con, và luôn chuẩn bị cho những trường hợp xấu nhất có thể.
Mẹ, giống như bao người mẹ khác, không thể thay đổi được hai từ “tự kỷ”, nên mẹ phải học cách thay đổi cách nghĩ của mình. Rồi mẹ học cách chấp nhận con đúng như bản chất của con - với con, những chuẩn mực bình thường không thể áp dụng. Rồi mẹ gật đầu để con trở thành một trong hai “sao nhí” của một bộ phim tài liệu về tự kỷ và cuộc sống, với một cảnh mà mẹ rất thích và sẽ chẳng bao giờ quên: Con ngồi đó, cùng gia đình, trên nền tối và giữa khung hình, một chiếc bánh ga-tô sinh nhật có những ngọn nến lung linh cháy rực.
Sinh nhật con, bố mẹ đưa con đi mua bánh ga-tô ngoài hiệu. Ta ngập ngừng nhìn một cặp vợ chồng và cô con gái cũng tới hiệu bánh đó. Mỗi năm thêm một tuổi, hẳn các cô bé đó đã háo hức chờ đợi rất lâu để đến ngày ra hiệu bánh, để chọn bánh và cây nến 6 tuổi của mình.
Suy tính hồi lâu, cuối cùng, bố mẹ đã chọn một túi nến nhỏ. Những cây nến đủ màu sắc. Và thắp lên rất, rất nhiều ngọn nến trên bánh sinh nhật con. Có lẽ là 10. Hoặc là nhiều hơn thế.
Đừng đếm đã bao năm đã trôi qua, vì dù gì đi nữa, con vẫn mãi mãi là đứa con yêu của bố mẹ.
Đừng đếm tuổi của con, vì có lẽ suốt cả cuộc đời, về góc độ nào đó, con sẽ mãi là đứa trẻ ngây thơ.
Đừng đếm những lần con biết nói lời yêu thương hay cám ơn bố mẹ, vì mẹ biết tuy rất yêu gia đình, nhưng con không biết thể hiện tình cảm như những đứa trẻ bình thường.
Đừng đếm tình yêu thương của bố mẹ dành cho con, vì trong lòng, bố mẹ luôn mong muốn dành cho con thật nhiều hơn thế.
Đừng đếm những ngôi trường nơi ngày nào con bị từ chối, vì vẫn có những cánh cửa như trường Xã Đàn vẫn luôn luôn rộng mở.
Đừng đếm bao nhiêu thời gian, công sức hay tiền bạc đã và sẽ dồn cho con, vì ngay cả khi không “mua” được nhiều tiến bộ, bố mẹ vẫn vui vì con giữ được nụ cười tươi như ngày con còn bé.
Đừng đếm những người bạn còn lại bên mẹ, có lẽ cũng còn ít người thôi, nhưng họ luôn là những người mẹ có thể tâm sự mọi điều mà không cần giấu diếm, hoặc cũng có thể mẹ không cần nói, mà họ luôn luôn hiểu tận tường…
Giá trị cuộc sống là gì? Có lẽ là hạnh phúc. Hạnh phúc là thứ gì đó vô hình. Hạnh phúc là điều mà nếu may mắn, ta sẽ cảm nhận từ cuộc sống. Dù con có khác với những “chuẩn mực” bình thường, con vẫn còn cơ hội được hạnh phúc, và bố mẹ vẫn luôn cố gắng để con thật hạnh phúc theo cách riêng của mình.
Vậy nên, với rất nhiều thứ trên đời này, những thứ mà nếu nghĩ thật sâu, ta sẽ thấy không quan trọng lắm, ta đừng bao giờ đếm, nhé con!
07:25 CH 04/04/2012
Đại sứ thiện chí không mặc nội y trước trẻ tự kỷ
Em bé quả là hạnh phúc khi có một bà mẹ thế này. Tôi đoán chắc chị đã từng làm trong lĩnh vực truyền thông phải ko? Vì những dòng nhật ký của chị vừa diễn tả cảm xúc lại vừa chứa đựng rất nhiều thông tin bổ ích về sự nhận biết cũng như biểu hiện của trẻ tự kỷ, thậm chí song song là cách xử lý các tình huống đó như thế nào. Rất cám ơn chị vì các thông tin dễ hiểu và dễ nhớ. Suy cho cùng thì cuộc sống của chị thật sự có ý nghĩa, như một chiến sĩ ngoài mặt trận vậy. Chúc chị luôn mạnh và lạc quan!

Cám ơn bạn rất nhiều. Mình hoàn toàn ko làm trong ngành truyền thông. Mình học toán nhiều hơn là văn. Mình chỉ bắt đầu viết khi con bị tự kỷ, và toàn bộ phần "viết" của mình đều là về ... tự kỷ hết. Cứ đà này thì có lẽ khi già, mình sẽ đc gọi là "cây bút tự kỷ"???8-}
Mình tư duy theo toán học, nên khi viết, mình cũng muốn giãi bày về tự kỷ, để mọi ng hiểu về tự kỷ hơn, chứ không đơn thuần chỉ là viết về cảm xúc của mình. Thêm một người biết đến từ tự kỷ, hay hiểu qua qua tự kỷ là gì, hay ở mức độ cao hơn nữa, là có thể giúp đỡ các con như thế nào, đó là những gì có trong đầu mình và là những điều mình nhằm tới, khi mình viết; còn cảm xúc về tk thì luôn đầy ắp trong tim. Có lẽ đấy là lý do bạn thấy mình giống ng làm trong ngành truyền thông. Còn thực sự thì mình ko có dây mơ dây quất gì với truyền thông cả:D
07:18 CH 04/04/2012
Đại sứ thiện chí không mặc nội y trước trẻ tự kỷ

Mình chả quan tâm cổ đóng góp thế nào cho các em...

Cám ơn sự "chả quan tâm" của bạn!
Còn bọn mình thì rất quan tâm đến sự đóng góp của cô ấy.
07:14 CH 04/04/2012
Đại sứ thiện chí không mặc nội y trước trẻ tự kỷ
Đại sứ bị bệnh down.:p

Down cũng là một dạng khuyết tật đấy bạn ạ!
Chúng ta may mắn không bị khuyết tật. Và chúng ta nên tôn trọng người khuyết tật. Đừng cố vô tư mà trở thành vô tâm
07:08 CH 04/04/2012
Đại sứ thiện chí không mặc nội y trước trẻ tự kỷ
Cảm ơn chị Goat Mother 2009. Em tuy chưa có gia đình hay người bị tự kỷ hay down, nhưng rất passionate với cộng đồng này, và đã có một số hoạt động để nâng cao nhận thức cộng đồng về trẻ em tự kỷ / down syndrome. Mấy năm trước em có dự án tình nguyện dành cho trẻ khuyết tật trí tuệ ở Hà Nội. Nếu biết WTT sớm thì tốt quá. Thôi bao giờ làm tiếp thì sẽ đăng đàn trên này.
Thực sự mong mọi người đừng bao giờ dùng từ "tự kỷ", "down" hay "thiểu năng" với hàm ý chửi bới một người vốn không bị các khuyết tật này. Đó là những từ ngữ phân biệt đối xử cực kỳ nặng nề. Có thể đó chỉ là câu nói đùa vui, không động chạm quá nhiều đến người bị chửi, nhưng đó là hate speech - không khác gì những từ kiểu như bitch hay nigger đâu. Mình từng tổ chức một nhóm TNV chăm sóc trẻ bị Down Syndrome, điều mình phải nhắc đi nhắc lại là không bao giờ được sử dụng từ "thiểu năng" trước mặt các em. Đây không phải vấn đề quan điểm nữa, mà là ý thức xã hội của mỗi người.

Cám ơn bạn rất nhiều.
có lẽ mình cũng đã từng một vài lần nói đùa như thế trước đây, có lẽ thế, nhất là khi còn trẻ con, nhưng (và tất nhiên là) sau khi con mình không may bị khuyết tật, và mình có chuyên đi dài ngày với Hội người Khuyết tật hà Nội, lúc đó mình hiểu nhiều hơn về khuyết tật, và mình dùng các từ khuyết tật khác đi và với sự tôn trọng hơn rất nhiều.
Mình copy lại đây 1 bài về vụ tổng thống Mỹ Obama sảy miệng khi tự giễu cợt khả năng chơi bóng của mình (nhưng vô tình lại so sánh với giải thể thao của người khuyết tật, tức là gián tiếp đến người khuyết tật), và sau đó đã nhanh chóng xin lỗi và mời một số trong bọn họ đến nhà trắng giao lưu
Tổng thống Obama xin lỗi về những lời nói đùa đối với Thế vận hội Đặc biệt


Lầm lỗi đầu tiên của tổng thống: Obama và Jay Leno trong chương trình The Tongih Show đầu tiên một tổng thống Mỹ xuất hiện trên chương trình The Tonight Show của chủ xướng Jay Leno. Ông Barack Obam đã làm không khí vui nhộn, chọc mọi người cười với cả những lời đùa vô ý của ông về những người khuyết tật, nhưng ông đã xin lỗi ngay trước khi chương trình được chiếu.

Xuất hiện trong chương trình The Tonight Show tối Thứ Năm (ngày giờ Hoa Kỳ) vừa qua, khi biểu diễn trò chơi bowling, mặc dù được chủ xướng Jay Leno khen nhưng Tổng thống mê thể thao này đã không hài lòng với số điểm 129 nên đã nói: “Chơi vậy thì cũng như chơi trong Special Olympics hay những thứ đại loại như thế”.

Cử tọa cười nhưng Tòa Bạch Ốc đã nhanh chóng nhận ra lầm lỗi của vị tổng thống. Bởi Special Olympics được thành lập năm 1968 là một tổ chức quốc tế vô vị lợi phục vụ 200 triệu người bị khuyết tật trên thế giới.

Trên đường trở về Tòa Bạch Ốc và đang còn ngồi trên chuyên cơ Air Force One, Tổng thống Obama đã điện thoại ngay cho ông Tim Shriver chủ tịch của Special Olympics nói tổng thống lấy làm hối tiếc và xin lỗi, ngay cả khi chương trình được thu sẵn này chưa trình chiếu trên truyền hình.

Ông Shriver nói với chương trình Good Mornign America của đài ABC: “Tổng thống đã tỏ ra buồn phiền và xin lỗi một cách thật cảm động. Ông nói thật tình ông không cố ý sỉ nhục những người này”.

Ông Shriver nói tổng thống muốn mời vài lực sĩ trong Thế vận hội Đặc biệt đến Tòa Bạch Ốc chơi bowling hay basketball với ông.

Chủ tịch Special Olympics nói: “Tôi nghĩ điều quan trọng để thấy là lời nói gây tổn thương và lời nói tạo vấn đề. Và những lời nói này trong một khía cạnh nào đó có thể được xem là làm nhục hay hạ thấp những người có những nhu cầu đặc biệt, làm cho họ đau đớn và có thể gây nên thành kiến”.

Bà Maria Shriver, vợ của Thống đốc tiểu bang California và là em/chị của Tim Shriver cho rằng những lời đùa của tổng thống gây tổn thương cho hàng triệu người trên thế giới mặc dù ông không cố ý.

Maria và Tim Shriver là cháu của Thượng nghị sĩ Ted Kennedy và là con của bà Eunice Kennedy-Shriver, người đàn bà trong giòng họ Kennedy đã thành lập thế vận hội Đặc biệt và hết lòng bảo vệ quyền lợi của người khuyết tật.

Chính sự ủng hộ của Tim và Maria Shriver đã đóng góp phần quan trọng cho ông Barack Obama trong việc dành được sự đề cử của đảng Dân chủ trong cuộc chạy đua bầu cử sơ bộ với bà Hillary Clinton.
03:45 CH 04/04/2012
Đại sứ thiện chí không mặc nội y trước trẻ tự kỷ
Một số tờ báo đã đồng ý cân nhắc lại các bài viết giống như bài gốc trong topic này.
Thôi thì trên forum, mỗi người một ý, mỗi người đeo đuổi một mục tiêu, người thì vì sở thích, quan điểm, người thì vì ... bổn phận, trách nhiệm...
Mẹ Dê này thì vẫn "cố thủ" cùng 2 từ TK thôi. Cứ thêm mỗi người biết về tk và hiểu về TK, là con đường của D sẽ đỡ trắc trở hơn rồi!
11:35 SA 04/04/2012
Đại sứ thiện chí không mặc nội y trước trẻ tự kỷ

Hai người bác sĩ

“Nào, há mồm bác xem nào, răng nanh bên này à, xem nhổ được chưa nhé, tý thôi…”, và loanh quanh trong vài câu nói đó, “bụp”, cái răng rơi ra ngoài, lăn lòng vòng trên ngực áo xuống quần, con cũng chẳng kịp khóc.
Có những sự việc, dù xảy ra trong một thời gian ngắn thôi, cũng đủ để khắc sâu vào trong tâm trí, cũng đủ để làm suy nghĩ của ta thay đổi, cũng đủ để biến chuyển một con người, thậm chí là thay đổi một số phận...
Người bác sỹ đầu tiên, con còn nhớ không, mẹ con mình gặp chừng 4 năm trước. Đó là một người đã tương đối có tuổi, dáng người to cao, giọng nói to và vang. Hôm đó, con bị tiêu chảy, và kinh nghiệm từ những lần trước cho thấy, con đã bắt đầu mệt lả, vừa nôn vừa tiêu chảy, đến mức không thể không truyền nước. Bố đi công tác vắng. Bà giúp việc phải trông chị con, lúc đó vẫn còn nhỏ. Chỉ có hai mẹ con mình vào viện thôi.
Đó là một bệnh viện tương đối lớn, và khoa nhi luôn đông đúc. Xếp hàng rồi thì một lúc cũng đến lượt mẹ con mình vào khám. Bà bác sỹ hỏi qua các thông tin bổ sung như tuổi, cân nặng, triệu chứng như thế nào, đã bao lâu rồi, dùng thuốc gì rồi và như thế nào…. Bà cũng hỏi con vài câu, và mẹ trả lời thay hết, tất nhiên rồi, con đâu đã biết nói. Con khẽ cựa mình ra chiều phản đối khi ống nghe được lồng vào người con qua áo. Con cũng chưa hiểu thế nào là hít mạnh rồi thở ra… Ừ, thì đôi khi trẻ con vẫn thế, nên cuối cùng phần ống nghe cũng xong.
Bà bác sỹ hỏi rằng con chưa biết nói à? Cũng lớn lớn rồi nhỉ? Mẹ cũng sắp khóc đến nơi, mỗi lần mang con đi khám, mẹ đều phải tính toán kỹ để sao cho con thoải mái nhất và mẹ cũng đỡ phải suy nghĩ nhất. Mẹ lấy tay khẽ bịt tai con lại (và ước là có ai đó đứng sau mẹ để cũng bịt tai mẹ lại - để mẹ đỡ phải nghe lại hai cái từ ấy): “Bác thông cảm ạ, cháu tự kỷ, nên cháu không hiểu nhiều đâu, và cháu rất khó khám!”.
Có một điều chắc chắn rằng hôm đó con sẽ chẳng hiểu tự kỷ nghĩa là gì, và ngay bây giờ cũng thế, nhưng gia đình mình không bao giờ nói từ đó trước mặt con, bố mẹ luôn chờ một ngày con đủ hiểu mới nói. Còn trước mắt, chỉ mong con hiểu rằng con là đứa con yêu của bố mẹ, bố mẹ yêu con, và sẽ có một ngày con sẽ lớn khôn.
Nhưng hôm đó, câu chuyện không dừng ở đấy, thật buồn là thế. Bà bác sỹ đáp lại rằng: “Tự kỷ à? Tôi biết rồi. Thế can thiệp ở đâu chưa? Viện Nhi à? Tôi cũng đã từng giúp một thằng bé, sau đó nó đi học ngon lành, giờ đã lên đại học rồi. Đối với trẻ tự kỷ, đừng có bao bọc. Bỏ hai tay ra, để nó nghe thấy! Nó phải nghe thấy, thì nó mới cố gắng được!”. Lúc đó, con đã lả lả dần… Rất nhanh, con là thế.
Và trong sổ y bạ của con, sau những dòng kết quả thăm khám thông thường, có một gạch đầu dòng kết quả thế này: “Tự kỷ”, ngay phía trên kiến nghị cho truyền nước.
Đối với một người mẹ có con khuyết tật, chỉ có câu “khi nhìn vào một cốc có một nửa nước, hãy nghĩ đó là một chiếc cốc đầy một nửa”, tức là chỉ nhìn vào phần mà ta có được, thì mới lạc quan đủ để tiếp tục vươn lên. Và mẹ đã nhìn vào dòng chữ chỉ định truyền nước - điều mẹ con mình cần lúc đó.
Mẹ không phải là con nhím, luôn xù lông để bảo vệ con, sẵn sàng bắn ra những cái lông nhọn sắc. Hay một con gà mới ấp nở một đàn con, sẵn sàng luôn giương cánh và mỏ nhọn tấn công lại bất kỳ điều gì để cho gà con an toàn. Mẹ cũng đủ dũng cảm để không giấu diếm, ở đâu, gặp ai cần phải nói những điều gì, và những điều gì là không cần thiết. Mẹ cũng không quá thiếu sự nhanh nhạy và tinh tế trong mỗi việc của con. Mẹ chỉ muốn tạo ra một không gian nhỏ cho con ở bất kỳ nơi đâu con đến, trường học, công viên, bệnh viện, bể bơi, v.v để con không thu mình vào vỏ bọc, vì ngoài gia đình ra, vẫn còn bao người tốt mà con.
Người bác sỹ thứ hai, mẹ con mình mới gặp hôm qua. Đó là một nha sỹ. Bác ấy cũng tầm 50 tuổi, luôn bận rộn với mấy dãy ghế bệnh nhân ngồi đợi. Lần trước, mình cũng được ưu tiên, nhưng vẫn mất đến 5 phút. May là hôm qua trời đột ngột đổ mưa, và dãy ghế đó trống…
Tự kỷ là một thứ gì đó luôn làm mẹ ngạc nhiên, vì nó làm cho con chẳng theo quy luật thông thường. Con mới nhổ 2 răng cửa hàm dưới, đáng nhẽ ra sẽ phải nhổ tiếp hai răng cửa hàm trên, nhưng không, hai răng nanh hàm dưới, đầu tiên là bên phải rồi mới đây là bên trái, thi nhau lung lay, con chẳng còn bên nào và mình quyết định phải nhổ bớt bên phải đã “mềm” để con có thể cắn và nhai mà không bị đau nữa.
Con lao thẳng qua phòng đợi vào phòng chữa, chẳng kịp cởi đôi giày ướt bẩn vì mưa. Chắc con rất muốn biết là trong đó đang xảy ra cái gì, có giống lần trước không, v.v. Mẹ phải nhắc to hơn mức đủ để con nghe thấy, để bác ấy thông cảm, và con ngoan ngoãn cởi giày, vào ghế ngồi đợi. Tích tắc sau, bệnh nhân trước xong, bác quay lại ghế. Rõ ràng là con sợ, con đưa cả hai tay bịt mồm, rồi dường như sợ chưa đủ thuyết phục, con cầm luôn hai tờ bìa vở tô chữ mới bị rách ra khỏi ruột mà con rất thích, ập vào mặt rồi chặn hai tay lên trên, mắt dán chặt vào mấy công cụ nhổ răng bác vừa lựa lên và cầm trên tay.
“Nghe nhạc hiệu, đoán chương trình”, chắc bác sỹ thấy phản ứng của con, và biết đây là một ca “phức – xờ - tạp”, nên bác lại trả mấy dụng cụ đó về chỗ cũ. Mẹ đi theo và trình bày (đủ nhỏ chỉ để bác nghe thấy) là con tự kỷ, ban đầu con sẽ tỏ ra rất sợ, con không biết cách hợp tác…
“Nào, há mồm bác xem nào, răng nanh bên này à, xem nhổ được chưa nhé, tý thôi…”, và loanh quanh trong vài câu nói đó, “bụp”, cái răng rơi ra ngoài, lăn lòng vòng trên ngực áo xuống quần, con cũng chẳng kịp khóc. Con chỉ phản đối cái miếng bông nhét vào để cầm máu, ừ, thì bỏ ra, cũng không ghê gớm gì. “Thôi, hai mẹ con về đi. Bác không lấy tiền đâu. Lần sau…”.
Mẹ có một công việc tốt. Mẹ không ăn mặc đẹp, nhưng cũng tàm tạm (từ ngày biết con thế, mẹ chỉ muốn cho con mặc thật đẹp, còn mẹ thì sao cũng được, thậm chí, mỗi lần mặc diện để đi đâu đó là mẹ lại nghĩ đến con, cũng hơi “hâm” khi làm thế, nhưng mẹ thực lòng chỉ muốn khoảng cách giữa mẹ và con thật, thật nhỏ, kể cả là hình thức). Mẹ đi xe tay ga. Mỗi tháng, số tiền trả thêm cho hai chữ tự kỷ đó đều đặn tầm dăm bảy triệu, nhưng mẹ vẫn còn một khoản dư lại… Tóm lại thì mẹ không nghèo, và trông mẹ cũng chẳng nghèo.
Mẹ suýt òa khóc. Vội cám ơn bác ấy, và dắt con thẳng ra ngoài hiên, đứng ôm con, vờ dỗ dành con thêm một chút, mà nước mắt cứ tuôn ra ướt cả áo con. Thực ra là để mẹ dỗ dành chính mình. Mẹ nhớ đến lần gặp người bác sỹ đầu tiên. Người bác sỹ thứ hai (chính xác là một nha sỹ), có thể bác ấy hiểu hoặc cũng có thể không hiểu thực sự tự kỷ là gì, nhưng cách bác ấy giúp con làm mẹ thực sự trân trọng và đáng giá hơn nhiều lần so với việc đã đọc hàng ngàn trang sách giải thích tự kỷ là gì, trẻ tự kỷ cần gì, và có thể giúp đỡ như thế nào?
Hà Nội vẫn mưa, ướt và lạnh. Tĩnh tâm hơn, hai mẹ con mới ra lấy xe rồi đi về. Ngồi trên xe, con cầm hai tờ bìa sung sướng, còn mẹ vẫn khóc cho đến lúc về nhà. Bà giúp việc chờ ở cổng để sẵn đón hai mẹ con: “Thế nào, xong nhanh thế! Có khóc không?” Ối trời, hỏi bâng quơ thế mà vẫn trúng. “Con không khóc, nhưng mẹ khóc!”.
“Sống trong đời sống, cần có một tấm lòng, để làm gì, em biết không…”. Ngày Thày thuốc Việt Nam năm sau, con nhớ nhắc mẹ tặng hoa bác ấy nhé. Hoặc nếu trong trăm ngàn bộn bề cuộc sống của gia đình mình, nếu mẹ có lỡ quên, thì trong lòng, mẹ ngàn lần, triệu lần cảm ơn những người như bác ấy.
11:30 SA 04/04/2012
Đại sứ thiện chí không mặc nội y trước trẻ tự kỷ
Đọc những bài của mẹ Goat Mother post, mình cảm động quá, cổ họng cứ nghẹn lại. Chúc mẹ nó giàu nghị lực và sức khỏe để chăm bạn Dê nha. Chúc bạn Dê sẽ có nhiều tiến bộ!

Giá mà có cái máy nào đó cán mỏng những lời chúc của các bạn rồi cho vào máy đóng viên để trơ thành thuốc chữa TK thì chắc là Dê sắp ... khỏi TK rồi đấy:)
11:28 SA 04/04/2012
Đại sứ thiện chí không mặc nội y trước trẻ tự kỷ
Đọc các bài post của mẹ GoatMother mà trào nước mắt.
Mình may mắn vì con trai mình tiến bộ rất nhiều, đã có những lúc mình quên mất chữ tự kỷ, cái chữ khủng khiếp đã 1 thời là nỗi ám ảnh của mình. Nhưng mỗi lần nghe hay đọc thấy chữ tự kỷ đó, ngay cả khi các bạn trẻ ngày nay sính dùng như một trào lưu để chỉ những lúc buồn hay cách biệt xung quanh, tim mình vẫn nhói lên 1 cái, vẫn 1 cái gì đè nặng trong lòng.
Chặng đường của các con vẫn còn xa xôi lắm, nhiều chông gai lắm. Và bố mẹ gia đình ... các con vẫn còn phải mất nhiều công sức lắm.
Và vẫn quý lắm những tấm lòng sẻ chia với các con.
Dù cho ca sĩ hôm đó có quên rằng ngoài bóng tối xung quanh còn có những ánh đèn flash cố tình chiếu vào, còn có những kẻ tự xưng là nhà báo nhưng chỉ chăm chăm tìm kiếm sự giật gân. Các con chỉ nhớ rằng cô đã luôn đồng hành với các con suốt mấy năm rồi không đòi hỏi gì cả.
Dù cho cô hoa hậu còn chưa hiểu thật sự tự kỷ là gì, còn mơ hồ với vai trò đại sứ cho các con. Các con vẫn sẽ cảm ơn vì cô đã có mặt nơi đây với các con.
Dù cho bao bà mẹ nơi đây vẫn xa lạ với chữ tự kỷ, và chỉ vào topic này vì tò mò với nhan đề giật gân. Các con vẫn cảm ơn khi các mẹ đã biết tới chữ "tự kỷ", để mai sau nếu có gặp 1 bé tự kỷ ngoài đời, các mẹ thông cảm cho những xử sự khác thường của bé
Yêu các con nhiều.

Em vẫn nhớ cảnh H tự xuống xe vào hiệu lưu niệm mua đồ, chững chạc nhỉ? Bao giờ em Dê mới theo được đây? Lại còn vụ tự đi vào Vincom nữa! Ngày mới có Vincom, em vào còn thấy ngợp nữa là...
Em vẫn mong có nhièu bé như H tiến bộ nhiều, để mẹ thi thoảng được ... quên từ TK! Em thì chỉ tạm quên được, tức là thấy con bình thường thế, khi con đang chơi điện tử hoặc ... ngủ thôi:D
10:14 SA 04/04/2012
Đại sứ thiện chí không mặc nội y trước trẻ tự kỷ
Bối cảnh là sắp có 1 hội thảo được tổ chức, mà trong đó ngay cả tiêu đề và nội dung đều có ngụ ý rằng một số trẻ tự kỷ (đặc biệt là cả trẻ tự kỷ chức năng cao, hoặc có thể hiểu là bị nhẹ thôi) là do bố mẹ không quan tâm chăm sóc mà... bị TK:(( Bọn mình cũng phải góp ý mãi,thì họ mới đổi thông tin đi, tuy nhiên, thì thời buổi internet này, thông tin đó đã kịp bay xa hơn cả tiếng đàn ghi ta của vốt-ca rồi:((, thậm chí băng rôn, biển biểu của hội thảo cũng đã kịp ... xong!
Hay còn có 1 chương trình của VTV "Sức sống mới" về hiệu quả, công dụng của việc bố mẹ dành thời gian chơi với trẻ cũng được mào đầu bằng mấy câu: ...cuộc sống hiện đại, nhiều bố mẹ bận rộn nên bỏ ngỏ con trẻ, dẫn đến các con tự co mình, lâu dần, lâu dần, rồi thành bị tự kỷ:((
Bố mẹ TK thì rất sợ bị hiểu nhầm là gây ra tk cho con. Sợ lắm!
09:44 SA 04/04/2012
Đại sứ thiện chí không mặc nội y trước trẻ tự kỷ
Mình rất dị ứng với các ca sĩ mà thích ăn mặc hở hang để khoe hàng. Nhiều khi mình đọc tin về những vụ "lộ hàng" thì đều lướt và gần như chẳng bao giờ comment. Nhưng hnay, sau khi đọc các bài của mẹ dê (Goat Mother) và một số mẹ khác, mình lại muốn đc nhiều lời 1tý.
Mới đầu mình cũng nghĩ này nọ về e HL, nhưng sau thong tin của các mẹ, thì mình cũng thấy thầm biết ơn e ý, dù mình ko có con bị TK, và tin rằng e là 1 ng rất nhân ái. Sự cố này của e có lẽ là do vô ý và tính cách xuề xòa mà thôi.
Mình đang trong thời gian nghỉ sinh, nên đang ở nhà BMC; và mìnhđưa cả 2đứa về theo. Hàng xóm nhà BMC có 1chị có con bị TK, cháu 8tuổi và đang học lớp 2. Cháu học các môn đều ko tốt ngoại trừ môn toán. Cháu cũng rất khó diễn đạt đc điều mà mình mong muốn. Ko có trường dành riêng cho trẻ TK nên cháu theo học trường thường, nhưng đến giờ ra chơi thì bà cháu phải chạy ra để đề phòng cháu bị bạn đánh; rồi những hôm trường có đoàn kiểm tra là cháu phải nghỉ để trường có thành tích... mình nghe kể mà thương cháu lắm. Mình hay khuyến khích con trai 2 tuổi của mình cùng chơi với anh. Rất mừng vì 2anh em đều quý nhau & nhiều lúc cùng nhau giằng co đồ chơi như 2 ng bạn vậy. Chị hãng xóm kể cho mình với thái độ rất áy náy là chị để con xem TV nhiều quá, vì chị lớn tuổi nên ko dành nhiều thời gian cho con lúc bé, thấy con xem TV ngoan nên yên tâm nghỉ ngơi... Song dọc thông tin của các mẹ trên này thì mới biết là cháu bị TK ko hoan toàn do chị. Mai mình sẽ bảo chị lên wtt để có nhiều tin bỏ ích từ các mẹ.

Cám ơn bạn. Thế là bạn có bầu em thứ 3 à? MÌnh thấy ảnh đã có 2 rồi??? Mình cũng đang chờ em thứ 3 đây!
Con mình cũng tương tự như cháu ấy. Chỉ hơn ở chỗ cháu học ở XD nên các bạn rất yêu thương các bạnd dặc biệt, tạm gọi là VIP:D.
Đúng là TK là "lỗi bẩm sinh" đấy, ko phải do bố mẹ đâu. Có thể chị ấy khó giải thích, nên nói thế thôi. Hoặc ngày xưa, cũng có khi mình cố nghĩ như thế, vì có nghĩa là mình có quyền mơ mộng nếu mình chăm sóc con nhiều hơn thì con có thể sẽ ... trở về bình thường! HÔm nọ mình đưa con đi viện Nhi, bs có khoanh luôn vào ô là: Khuyết tật bẩm sinh mà. Nghĩa là sinh ra đã thế rồi, ko phải do bố mẹ đâu (Nhưng nếu bố mẹ phát hiện sớm, can thiệp sớm thì sẽ cải thiện tốt hơn và có nhièu hy vọng hơn). Thế mình lại chia sẻ tiếp 1 bài về việc bố mẹ ko gây ra TK nhé:
Nỗi oan Thị Kính
Mẹ yêu con và chị con là thế, chị con nhanh nhẹn, hoạt bát, thông minh, láu lỉnh là thế, và chỉ vì con không may mắc chứng tự kỷ, để giờ đây mẹ lại thấy tủi thân với cái hiểu nhầm chết người rằng: chính cha mẹ là người gây ra tự kỷ cho con!
Bác sỹ dặn mẹ nên nghỉ ngơi, nên từ chiều hôm qua mẹ xin phép cơ quan nghỉ ở nhà. Sáng nay, bố đi làm, con và chị đi học, bà giúp việc đưa con đi học, chưa về. Vắng lặng quá. Mẹ gượng dậy mở nhạc, và sau vài giây lưỡng lự, mẹ chọn bài “Earth Song” của Michael Jackson. Cũng nhờ âm nhạc, mà ngày xưa, mẹ học được nhiều từ mới, nhiều mẫu câu hay để bắt kịp bạn bè trong môn Anh văn, mà mẹ vốn học muộn hơn các bạn cùng lớp và cũng không có nhiều năng khiếu.
“What about flowering fields?
Is there a time?
What about all the dreams
That you said was yours and mine?”
Mẹ tạm dịch như sau:
“Thế còn những cánh đồng đầy hoa?
Liệu có một lúc nào đó?
Thế còn bao nhiêu những ước mơ
Mà bạn từng nói, đó là những ước mơ của tôi, của bạn?”
Âm nhạc thật là diệu kỳ. Nó xoa dịu tâm hồn ta thật nhanh, thật khéo. Thực ra, nhiều khi ta đâu có nghe phần lời, mà ta nghe phần giai điệu. Bài hát này có một giai điệu thật đẹp, một chút man mác, một chút da diết, một chút tiếc nuối, một chút day dứt, một chút gì đó quyết tâm...
Nó dần làm loãng cái nỗi buồn, dường như đang đặc quánh trong lòng mẹ. Mẹ thấy dễ thở hơn một chút. Mẹ quyết định ngồi dậy viết nhật ký cho con, mà thực ra là cho cả hai mẹ con mình. Từ ngày con được chẩn đoán tự kỷ, có rất nhiều nỗi buồn, to có, nhỏ có, nhưng mẹ luôn cố gắng vượt qua, dù nhanh hay chậm, dù chỉ dám khóc trong đêm tối khi con đã ngủ, chỉ để không ảnh hưởng đến gia đình và đặc biệt là lịch can thiệp dày đặc của con.
Nỗi buồn lần này hơi... quá sức của mẹ, tệ thật đấy. “Alô. Chị đây, đỡ chưa, ừ, thôi nghỉ ngơi nhé..... Con trai có biết mẹ ốm không? Ờ, mà này, chị tình cờ nghe thấy có người vẫn cho rằng tự kỷ là do bố mẹ không biết chơi, không biết dạy dỗ con nên gây ra đấy. Sao lại thế được nhỉ?...”
Mẹ cũng nghĩ vẩn vơ về nó từ hôm qua, càng nghĩ, càng buồn hơn. Mẹ yêu con và chị con là thế, chị con nhanh nhẹn, hoạt bát, thông minh, láu lỉnh là thế, và chỉ vì con không may mắc chứng tự kỷ, để giờ đây mẹ lại thấy tủi thân với cái hiểu nhầm chết người rằng: chính cha mẹ là người gây ra tự kỷ cho con!
Con ạ, vở chèo “Quan âm Thị Kính” luôn là một vở chèo kinh điển nhất trong kho tàng văn hóa Việt Nam. Chuyện kể rằng, ngày xưa, có cô Thị Kính ngoan lành, một ngày kia khi chồng đang ngủ, cô thấy trên cằm chồng có cái râu mọc ngược. Nghĩ là điềm gở, cô lấy dao định cắt cái râu đi, chẳng may bị nhà chồng bắt gặp và bị vu oan là cô định hãm hại chồng. Đau khổ và uất ức, cô giả trai, xin vào chùa, xuống tóc làm chú tiểu. Thế mà số phận lại một lần nữa lại trêu ngươi. Thị Màu, một cô gái chưa chồng và luôn tán tỉnh “chú tiểu” nhưng bị từ chối, khi sinh con đã vu oan cho “chú tiểu”. Thế là “chú tiểu” bị đuổi khỏi chùa, và phải bế đứa trẻ đi xin từng giọt sữa… trong bao tai tiếng và ê chề. Chỉ mãi khi cô chết đi và được về cõi Niết Bàn, thì câu chuyện mới được sáng tỏ. Từ đó, người ta thường ví von “oan Thị Kính” cho những oan khuất cùng cực nhất mà ta khó có thể giãi bày.
Mẹ tự nhiên nghĩ miên man đến con, đến tự kỷ, và băn khoăn phải chăng hiện đang có bao nhiêu nàng Thị Kính là cha mẹ của trẻ tự kỷ ngày nay vẫn phải mang thêm một “nỗi oan Thị Kính” là gây ra tự kỷ cho con mình?
Ở phương Tây, quan niệm trẻ bị tự kỷ là do bố mẹ không có thời gian, tâm trí chăm sóc, nuôi dạy con, là do một người mẹ “tủ lạnh” và người bố “không tâm giao” được đưa ra lần đầu tiên vào năm 1949 với tên gọi là học thuyết người mẹ tủ lạnh. Ngày đó, những người mẹ của trẻ tự kỷ đã chịu áp lực tinh thần rất lớn và bị trỉ trích rất nhiều. Chỉ cho đến năm 1997, khi đã có rất nhiều tổ chức chuyên về tự kỷ thành lập, quy tụ rất nhiều chuyên gia với hàng ngàn nghiên cứu rằng tự kỷ là khuyết tật, người ta mới có đủ bằng chứng để “khai tử” cái học thuyết sai lầm đáng tiếc kia. Chỉ tiếc là giờ đây, 15 năm sau, năm 2012, vẫn còn những hiểu lầm đáng tiếc như vậy.
Mẹ đã gặp bà Nanette, một trong những nạn nhân của cái thời “thuyết người mẹ băng giá” còn đang tung hoành tại Mỹ. Con trai của bà thuộc diện tự kỷ chức năng cao, hiện đang làm tiến sỹ về tin học tại Đại học Chicago. Và khi mẹ kể rằng ở Việt Nam vẫn còn có ý kiến cho rằng chính bố mẹ gây ra tự kỷ, dường như tất cả kỷ niệm ngày nào chợt ùa về trước mắt bà và bà đã bật khóc. Chính người con trai tự kỷ đó đã thôi thúc bà và chồng - hai người gặp nhau lần đầu khi cùng theo đuổi bằng tiến sỹ về Kinh tế - sau này, đều làm cho các cơ quan, dự án có liên quan đến trợ giúp người khuyết tật. Bà chỉ biết an ủi rằng giờ đây, thông tin nhanh nhạy, mọi thứ đã có trên Internet, rồi một thời gian thôi, cộng đồng sẽ hiểu. Mẹ chợt nhớ lại câu thơ “lục bát hiện đại” trong blog của mẹ Khoai:
Dân ta phải biết sử ta
Cái gì không biết, thì tra Gúc – gờ (Google)!
Con trai ơi, mẹ ước gì khi google hai từ “tự kỷ”, sẽ không bao giờ hiện lên những thông tin như “chính cha mẹ gieo rắc tự kỷ cho con”, “tự kỷ-bệnh của con nhà giàu”, …
Ước gì ai cũng có thể tra cứu những trang tự kỷ đáng tin cậy như trang web mà các phụ huynh đã gây dựng cho các con hay các trang bằng tiếng nước ngoài như chuyên trang về tự kỷ của Liên Hiệp Quốc, để hiểu đúng đắn về tự kỷ.
Ước gì tất cả những em bé tự kỷ như con, những nhân chứng duy nhất của cha mẹ, đều biết nói và kể lại được hết những yêu thương, tình cảm, hy sinh thầm lặng mà cha mẹ dành cho con. Ước gì con và các bạn ấy có thể kể lại thực tế những gì đã xảy ra trong con, để tự kỷ trở thành một thứ gì đó dễ hiểu, để thanh minh cho cha mẹ!
Nhưng mẹ rất vui vì có một điều mà mẹ không bao giờ cần “ước”: Trong cái thế giới tư duy đen-trắng đơn giản của con, một đứa trẻ tự kỷ, mẹ luôn là một bà mẹ “Thị Kính” với một nỗi oan Thị Kính nhưng có con luôn hiểu mẹ. Mẹ chẳng hề gây ra cái chứng tự kỷ quái ác đó, và tất cả những gì mẹ làm là chỉ để kéo con về lại phía mẹ mà thôi. Và Câu lạc bộ Gia đình Trẻ Tự kỷ giống như một CLB của những nàng “Thị Kính” thời hiện đại, luôn cố gắng hết mình để đem lại một cuộc sống tốt đẹp hơn cho các con - thế hệ trẻ tự kỷ đầu tiên trên mảnh đất thân thương mang hình chữ S này.
Mẹ luôn có một niềm tự hào, dù là nho nhỏ, rằng tuy con không may mắn có được “chức năng cao”, nhưng điều mẹ đã làm được là giữ lại cho con một nụ cười tươi sáng và rạng rỡ. Nụ cười mà mẹ nhìn vào đó để có thêm nghị lực để kéo cả thế giới gần lại với con hơn. Nụ cười mà mẹ nhìn vào đó để cố vươn lên sống tốt đẹp hơn, nghị lực hơn để lo cho gia đình, can thiệp cho con, và giúp đỡ các mẹ có con tự kỷ khác trong phạm vi mẹ có thể. Nụ cười mà mẹ nhìn vào đó để yêu thương con hơn và yêu đời hơn.
Mẹ cũng mong có thêm một em bé để sẽ thêm một người bạn cho con. Nhiều người cũng khuyên nên có sớm. Nhưng mẹ đã quyết tâm dành thêm vài năm tập trung can thiệp sớm cho con, và cám ơn trời đất là con đã tiến bộ một chút, con đã lớn, và cũng đến lúc mẹ sinh thêm em bé rồi. Con mệnh Mộc, và năm nay là mệnh Thủy, nên tính về mệnh, em cũng sẽ rất hợp với con. Em đã đến, em vừa mới đến thôi, nhưng tiếc là mẹ đã không giữ được em, con ạ. Mẹ vẫn thì thầm nói chuyện với em và hy vọng rồi em sẽ sớm quay lại thôi.
Bác sỹ dặn mẹ nghỉ ngơi, không vận động nhiều, không suy nghĩ nhiều, và mai đến làm lại xét nghiệm máu. Mẹ đã ở nhà nghỉ ngơi, nhưng rồi mẹ quyết định viết ra những suy nghĩ này để những ai ghé qua đọc blog của mình sẽ hiểu thêm về những sắc màu cuộc sống khi ta có một đứa con tự kỷ, hay một chút thôi về sự vất vả, hy sinh và tấm lòng của người mẹ với một “nỗi oan Thị Kính thời hiện đại” là gieo rắc tự kỷ cho con ... Và biết đâu đó, em con cũng ghé qua, đọc được lời nhắn này của mẹ, và em sẽ về với mẹ con mình thật sớm, phải không con!
08:38 SA 04/04/2012
Đại sứ thiện chí không mặc nội y trước trẻ tự kỷ
Mình thấy chị mẹ Goat đang nâng cao quan điểm quá :). Không nhất thiết phải xù lông lên như vậy đâu ạ.

Bạn gọi việc comment phản đối việc một người lôi khuyết tật ra đùa cợt là nâng cao quan điểm và xù lông à?
08:24 SA 04/04/2012
Đại sứ thiện chí không mặc nội y trước trẻ tự kỷ
Bình tĩnh đi bạn! Đừng bôi đậm nhức mắt quá.
Chẳng phải mình bạn hiểu được chứng down này đâu.

Thế mình xin lỗi đã làm thính lực của bạn bị ảnh hưởng!
Mình chưa mất bình tĩnh đâu. Mình cũng ko hiểu nhiều về down, có lẽ còn không bằng bạn. Chỉ là nhắc với bạn rằng với người khuyết tật, xin hãy có thái độ phù hợp. Nhất là đừng lấy cái khuyết tật của họ ra để đùa cợt!
08:21 SA 04/04/2012
Đại sứ thiện chí không mặc nội y trước trẻ tự kỷ
Đứa con tự kỷ của mẹ
Là con bị cuốn hút vào những thứ lạ lùng. Mẹ vẫn nhớ ngày con tầm 3-4 tuổi, con dường như bị cái quạt mê hoặc vì chuyển động vòng tròn của cánh quạt. Con làm đổ quạt rất nhiều lần và làm gãy mấy thanh nhựa bảo vệ. Rồi con thò cái que vào khi cánh quạt quay....
Tự kỷ là gì? Câu hỏi ấy cứ lẩn quất đâu đó, con ạ, chứ nó chưa bao giờ, chưa từng mất đi. Ngày mới biết con như vậy, đây là câu hỏi đáng sợ nhất đối với mẹ, vì ngày đó, chưa có nhiều thông tin như bây giờ, mờ mịt lắm, mẹ đã thật hoảng loạn, và mẹ chẳng biết phải làm gì. Hiểu về nó hơn một chút, thì mẹ cũng định nghĩa nó khác đi. Rồi theo thời gian, con cũng lớn dần, tự kỷ dần thành một phần trong cuộc sống gia đình mình, có những tiến bộ, có những thoái lui, có những tiếng cười, và vô vàn nước mắt.
Để mà “tự hào” về nó, thì cũng có nhiều thứ để kể ra lắm nhé. Nào là nó được Liên hiệp quốc dành riêng hẳn một trang trên website của mình, và cũng là một trong vài ba vấn đề y tế được tổ chức này dành riêng một ngày để kỷ niệm: ngày 2/4, hay còn gọi là Ngày Thế giới Nhận biết về Chứng Tự kỷ. Nó được định nghĩa một cách giản dị là: một loại khuyết tật phát triển ảnh hưởng đến khả năng giao tiếp, xã hội, tương tác; và mới xuất hiện và được ghi nhận trên thế giới chừng gần 100 năm nay.
Rồi có một ngày nọ, nó cũng được xướng danh trong một bài phát biểu của tổng thống Mỹ rằng nó chính là 1 trong 3 vấn đề y tế nhức nhối nhất của đất nước này: bệnh tim, ung thư và tự kỷ.
Ở tầm “vĩ mô” thì là thế, còn ở tầm “vi mô” thì như thế nào đây nhỉ?
Với con, tự kỷ nghĩa là con đâu có được một cuộc sống bình an như bao đứa trẻ bình thường khác.
Là con chẳng biết nói ở tuổi các bạn cùng lứa đã biết nói, biết hát. Con không biết truyền đạt lại ý muốn, nên con như bị “tắc nghẽn”, con buồn bực, căng thẳng.
Là con đâu có một sức khỏe như bình thường. Con kén ăn. Con rất khó ngủ, đặc biệt là ngủ trưa (nhưng con vẫn còn hơn rất nhiều bạn khác chưa từng có một đêm ngon giấc đến sáng, hay bị động kinh và nhiều bất thường khác).
Là con có những ám ảnh chẳng giống ai, mà ngay cả mẹ cũng rất rất là lâu mới hiểu được. Những nỗi sợ vô cớ, những luật lệ con tự đặt ra, chẳng giống bình thường.
Là con chẳng biết giao tiếp, trao đổi, mà chỉ biết gào khóc mà những ngày mới đầu, mẹ không thể hiểu nổi và chỉ biết khóc theo.
Là con bị cuốn hút vào những thứ lạ lùng. Mẹ vẫn nhớ ngày con tầm 3-4 tuổi, con dường như bị cái quạt vuông mê hoặc vì cái chuyển động vòng tròn của cánh quạt. Con làm đổ quạt rất nhiều lần và làm gãy mấy thanh nhựa bảo vệ. Rồi con thò cái que vào khi cánh quạt quay. Chưa thỏa, con thò cả ngón tay vào. Cánh quạt chém vào tay con, hằn lên những vệt đỏ, con khóc lặng, rồi khi nín, và một lúc không ai để ý, con lại lầm lũi tiến đến cái quạt để rồi không thể cưỡng nổi, con lại đưa tay vào trong chịu thêm cái chém thật đau… Cái đau với trẻ bình thường đủ làm cho chúng sợ và tránh xa cái quạt, nhưng với con, nó đã không đủ để ngắt đi nỗi mê thích ám ảnh về chuyển động vòng tròn.
Còn với mẹ, tự kỷ là gì nhỉ?
Là cố gắng yêu thương con và chấp nhận con vô điều kiện. Là ép mình không la mắng con ngay cả những khi con nghịch ngợm quá đà, mà điều này thì xảy ra thường xuyên lắm và hậu quả cũng rất ... nặng nề.
Là nhiều đêm thức trắng hay ngủ chập chờn trong nước mắt. Mẹ già đi nhiều. Nhưng rồi mẹ cũng cố vươn lên, vì mẹ hiểu rõ rằng nếu mẹ không cố gắng, con sẽ thêm thiệt thòi.
Là cũng chẳng còn mấy thời gian cho bạn bè xưa. Cái hội mà biết rõ rằng nếu tụ tập buổi trưa ngày làm việc thì mẹ có thể đến, chứ buổi tối và cuối tuần là mẹ chẳng bao giờ rời nhà ra đi.
Là những lần đi xin học và chẳng thành công, hóa ra, hai từ tự kỷ còn rất đáng sợ với nhiều người khác nữa.
Là ngốn ngấu đọc hàng trăm, hàng nghìn trang tài liệu, đa phần bằng tiếng nước ngoài, với hy vọng mong manh sẽ tìm được điều gì đó áp dụng cho con vì tự kỷ ở các nước phát triển dường như có sớm hơn đến vài chục năm và có rất nhiều tài liệu. Và mẹ thậm chí đọc rất nhiều về y học – một lĩnh vực mà có lẽ nếu không có hai từ ấy, mẹ không thể đọc ngay cả khi là tiếng Việt mình. Và càng đọc, càng hiểu, mẹ càng thương con hơn, vì tự kỷ nó phức tạp lắm và đeo đẳng lắm. Cuối cùng, mẹ cũng quyết tâm hơn, ta chẳng bao giờ chùn bước, chẳng bao giờ.
Là thêm những đêm trắng ngẫm về tương lai. Sau này ấy, bố mẹ chắc sẽ ra đi trước, và con sẽ ở lại. Về tiền bạc, thì bố sẽ lo cho con chu đáo, nhưng còn nhiều thứ nữa phức tạp trong cuộc sống, liệu con có xoay xở được không... Mẹ quen biết vài cô bác có con bị Down, các bạn ấy yếu hơn con về thể lực nhiều lắm, và chăm sóc rất vất vả. Và đôi khi, mẹ chẳng thể ghìm mình khi so sánh rằng các bạn Down ấy, mà theo thống kê thì thường có tuổi thọ ngắn hơn bình thường, sẽ ra đi trước, và thế thì cũng ... đỡ hơn chăng ? Nghĩ thì nghĩ vậy thôi, chứ mẹ cũng không dám nói với các bác, các cô ấy như vậy, sợ lại chạm vào nỗi buồn của họ. Đúng là đứng núi này còn trông núi nọ, dở hơi quá, phải không con?
Là có thêm bao người bạn cùng cảnh ngộ. Những người mà trong mắt họ, dù là đang cười, mẹ vẫn thấy phảng phất một nỗi buồn. Một nỗi buồn có tên là “tự kỷ”. Những người mà mẹ luôn thấy gần gũi thế và luôn sống với nhau ấm áp tình người.
Là mong mỏi, đợi chờ rồi con sẽ lớn khôn như bao người. Mẹ hiểu rằng tự kỷ rất có thể đi liền với chậm phát triển tâm thần, nghĩa là không bao giờ đếm tuổi con theo … lịch! Và tự kỷ cũng làm con khó bộc lộ, giải thích, giải tỏa bản thân hơn so với bình thường. Mẹ chấp nhận cái sự “chậm” này. Còn khi mà đọc được rằng khoảng 70% người tự kỷ có IQ dưới mức trung bình, mẹ vẫn thấy còn cơ hội, vì người ta không dùng hết công suất của não mà, nên kể cả khi con nằm trong số 70% đó, mẹ sẽ cố gắng giúp con vượt được cửa ải này, IQ đi đôi với rèn luyện, về vấn đề này, mẹ của con chẳng đến nỗi tệ đâu!
Là cố gắng trở thành “người phát ngôn” hay “đại diện và bảo vệ hình ảnh” cho con. Khi ra ngoài xã hội, con nhiều khi có nhiều hành vi “ngộ nghĩnh” lắm, và mẹ phải có lời giải thích hoặc xử lý kịp thời. Có nhiều người không thể hiểu được tự kỷ là như thế nào, mà con lại hành xử như thế, và đại loại họ sẽ hỏi rằng “thế tự kỷ là gì?” và mẹ sẽ phải vắt óc ra để trả lời cho hợp với hoàn cảnh đó.
Bây giờ, con đã bước chân vào lớp 1, lớp 1 hòa nhập của trường Xã Đàn, thỏa ước mơ mà cách đây không lâu mẹ vẫn còn chưa dám nghĩ đến. Mẹ biết con rất vất vả để theo học cùng các bạn, và con đã cố gắng rất nhiều. Với mẹ, mẹ luôn lập 1 danh sách gồm 2 cột về con: những điều con làm được, và những điều con chưa làm được, cần trợ giúp. Và hai từ “tự kỷ” giờ đây cũng như bước sang một trang mới, có lẽ không hề đỡ vất vả hơn, nhưng lại chứa chan hy vọng về những điều mà hai chữ “hòa nhập” giản dị đó mang lại. Mẹ cầu mong cho mọi em bé tự kỷ như con cũng sẽ có một mái trường.
Xưa có câu “đẹp đẽ phô ra, xấu xa đậy lại”, mẹ cũng không biết rõ những chia sẻ của mình như thế này sẽ nằm trong vế nào nữa. Dĩ nhiên, tự kỷ là khuyết tật, là không may mắn, nhưng tương lai của con và các bạn tự kỷ khác sẽ tốt đẹp hơn rất nhiều nếu mọi người trong cộng đồng đều hiểu hơn về tự kỷ, và trong khả năng của mình, mọi người sẽ trợ giúp và nâng đỡ các con nói riêng và những người khuyết tật nói chung. Có thể đó chỉ là những hành động vô cùng nhỏ nhoi và dễ dàng, nhưng con cần nhiều những điều như thế lắm. Có thể chỉ là một nụ cười. Có thể chỉ là một ánh mắt khích lệ. Có thể chỉ là lờ đi khi con lỡ làm một điều gì đó ảnh hưởng đến họ. Có thể chỉ đơn giản là mọi người hiểu tự kỷ là một thứ phức tạp và có thể là bất kỳ vấn đề nào khác với bình thường.
Và giờ đây, sau rất nhiều năm tháng sống cùng con và hai chữ tự kỷ, đã và vẫn đang tìm hiểu, tự suy ngẫm khá nhiều, nếu ai hỏi mẹ tự kỷ là gì, mẹ có thể vẫn chỉ nhắc lại cái định nghĩa khô khan rằng “tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển ảnh hưởng chủ yếu đến khả năng giao tiếp, tương tác và xã hội”. Mẹ cũng nghĩ rằng tự kỷ có thể là rất nhiều thứ khủng khiếp, nhưng sẽ tốt đẹp hơn nhiều nếu ta nhìn mọi vụng dại, khác biệt của con bằng tấm lòng nhân ái và sự hiểu biết và yêu thương. Hoặc mẹ cũng chỉ lẩm nhẩm cho riêng mình rằng: bất kể tự kỷ là gì, thì nó vẫn là một phần trong con, và cũng là một phần của cuộc đời mẹ. Mẹ không phải là tuýp người hay than thân trách phận, nhưng có một điều mẹ muốn con luôn luôn ghi nhớ rằng tự kỷ, nó càng đáng ghét bao nhiêu, thì mẹ lại yêu con thêm vạn, vạn lần.
Yêu con, và chúc con một năm mới mạnh khỏe, học tập tốt, và đầy may mắn.
06:24 CH 03/04/2012
g
Goat Mother 2009
Bắt chuyện
1.8kĐiểm·6Bài viết
Báo cáo