Chào các mẹ! Lâu không vào thấy dạo này có nhiều bé bị di chứng của vàng da để lại quá nên em cũng xin chia sẻ với các mẹ về trường hợp bé nhà em cũng bị bại não do di chứng của vàng da ( bất đồng nhóm máu) bây h bé đước 19 tháng rồi. Nếu có mẹ nào giống với trương hợp của em thì cho em xin ít thông tin, tư vấn, kinh nghiệm để điều trị cho bé được tích cực hơn. Và cũng trai đổi với các mẹ cùng hoàn cảnh!
Bé nhà em đẻ đủ tháng. Cân nặng lúc đẻ là 3,3kg. Em sinh thường vì lúc mang thai con bị tràng hoa cuốn cổ nên khi sinh bé ra mặt bé tím em chỉ thấy mắt bé hơi vàng thôi. ( em đẻ ở bv tỉnh ). Hôm sau em có cho con đi khám bác sỹ nói do bị nhiễm nước ối nên mắt bị vàng mấy hôm là khổ. Em cũng không đọc những lưu ý hay chú ý gì trước khi sinh nên nghe bác sỹ nói thế cũng yên tâm cho bé về. Mấy hôm đầu bé vẫn bú mẹ bình thường không có biểu hiện gì cả. Đến ngày thứ 7 em thấy da bé hơi vàng, cũng lo lắng nhưng các cụ, các bà ở quê nói chỉ vàng da sinh lý bình thường thôi, vì trẻ con cũng hay mắc phải chỉ cÀn phơi nắng mấy hôm là khỏi nên không cho đi viện khám. Em mới về làm dâu cũng không quyết định được ( lần thứ nhất dại dột dẫn đến hậu quả nghiêm trọng)
đến ngày thứ 8 buổi sáng bé vẫn bú mẹ bình thường. Đến chiều ngủ li bì gọi không dậy. Bỏ bú mẹ. Em cuống cuồng đi hỏi bác sỹ. Xin nói thêm. Ở quê quảng ninh nhà em có 1 bệnh mà khi em về đấy làm dâu mới nghe lần đầu nó là "mở khoá đầu" như mẹ chồng em nói là sọ não của trẻ tự nhiên tách ra. Em nghe mà rùng rợn chân tay. Lúc đấy em không biết phải làm gì chỉ xin cho bé đi viện ngay thì mẹ chồng và mọi người ở đấy ngăn lại. Nói là đi bệnh viện người ta không chữa được mà giũ lại thì chết mất con. Bệnh này chỉ mời thầy lang về thôi. Em nghe mà không hiểu gì cả. Lúc đấy lo cho con quá chỉ biết khóc lóc xin đi bệnh viện nhưng không ai cho. Chồng thì không có nhà em gọi điện cho chồng bảo anh noia với mẹ cho bé đi viện. Rồi thì anh ý không biết gọi cho ai lại gọi về cho em nói là đúng là có bệnh ý thật và không được đi viện. Hoảng quá em chỉ kếu mọi người cứu con em. ( và đây là sai lầm lơn nhất của em trong cuộc đời này vi không thể quyết định được để con phải khổ)
Buổi chiều hôm đó mẹ chồng đi mời một người thầy lang về. Bà đun lá gì đó rồi trà xát lên người bé. Dùng hương trâm đầu bé. Nhưng lạ là tự nhiên bé lại tỉnh bú mẹ được. Em cho bú thì bà lang giằng ra để làm nốt. Đêm hôm ý bé vẫn ngủ cho bú thì bú nhưng yêu lắm. Lúc bấy giờ em mới quyết đưa bé đi bệnh viện. Em vẫn nhớ như in những lời bác sỹ chửi 1 người mẹ như em. Bác nói em đã làm hỏng cả cuọc đời con em. Em đã ngất vì không thể chịu đựng đc. Đau đớn lắm! Sáng hôm đó bé được chuyển lên hn ngay. Em nămf ngay trên giường xe cấp cứu. Vào bv nhi bé được chuẩn đoán là vàng da do bất đồng nhóm máu mẹ. Chỉ só rubillin ~ 570 quá cao. Vì đã muộn rồi nên bé không được được thay máu. Bác sỹ cho chiếu đèn 3 ngày rồi cho về. Nói 1 tháng sau em cho bé đi khám lại. Bác sỹ nói bình thường rồi cho về. Lúc dó em cũng không để ya nhưng h nghĩ lại thì bé rất hay khóc khi em thay áo hay tắm rửa. Tay bé cứ gập chỰt trước ngục khiến cho việc mặc quần áo rất khó khăn
3 tháng em đưa đi test tai thì bình thường. 3 tháng bé biết hóng chuyện nhưng cổ chứ cứng lắm. em chỉ hy vọng cho bé được bình thường. 5 tháng bé chưa lẫy được đưa đi khám thì bác sỹ nói con em bị bại não thể co cứng. ( dù đã chuẩn bị sẵn taam lys nhưng khi nghe bác sỹ kết luận em vẫn không thê ngăn được dòng nước mắt)
5 tháng: cổ vẫn chưa cứng hẳn. Cho nằm sấp vẫn ngóc được cổ, chưa có dấu hiệu nào muốn lẫy cả, chưa với được đồ chơi. Cho vào tay cầm thì toàn bị rơi ra. Vậy là chiến dịch đi tập vật lý trị liệu từ đấy các mẹ ạ.
Em chủ yêu tâpsj ở nhà và chiều thì đến KTV tập.
2 tuần sau khi khám về bé tự nhiên không ngủ được. Mặc dù rất buồn ngủ nhưng cứ ngủ là lại co quắp người lại, rồi gồng cứng. 2 ngày liên bé không ngủ được lúc nào. Lại đi khám. Bác sỹ nghi bị động kinh nên chuyển bé qua khoa thần kinh. Em lại một lần nữa gục ngã. Cả nhà lang thang ở bệnh viện chờ đến lượt. Con thì gồng cứng cả người. Bé con trên tay em chỉ muốn 2 mẹ con chết luôn cho giải thoát. Điện não đồ khong thấy sóng động kinh em mừng lâm. Con mình đã như vậy rồi mà kèm đọng kinh thì còn nỗi đau nào hơn??? Hôm đấy đi diện não đồ uống thuốc ngủ thế nào bé cũng không ngủ được đeer vào chụp, bsy phải cho uống nửa viên thuốc ngủ của người lớn. Mãi đến chiều bé mới ngủ và ngủ đến tận trưa hôm sau. Đoi lại dậy bú mẹ xong lại ngủ. Thế là hôm sau khỏi luôn. Đến bây h em cũng không hiểu vì sao bé lại bị như thế. Bác sỹ cũn không trả lời được.
từ đó bé gồng , co cứng nhiều hơn. H bé được 19 tháng rồi. 17 tháng bé lẫy được nhưng h ko lẫy nữa, chưa ngồi, chưa gì hết, về nhận thức thì tương đối tốt. Nói cái gì bé cũng hiểu. Dạy chỉ 1 lần là có tể làm theo được. Nhưng chưa nói được gì.
Bsy em cho bé đi tập nói con nhà em bị thể phối hợp. Nghia là cả co cứng và múa vơn nên thời gian phục hồi sẽ lâu hơn.
Em viết để mọi người có cùng cảnh ngộ. Hay có bé nào cũng thể phối hợp như bé nhà em mà lớn rồi thì cho em chút hi vọng để cùng con đi trên con đường đầy gai và nước mắt này!

thế giờ cháu đc blau rồi chị ,cháu đã làm đc những gì rồi ah

em sinh con đầu lòng không có kinh nghiệm gì cả nhưng theo em nghĩ con của em bị vàng da bệnh l

ý

từ lúc bé lọt lòng mẹ nhưng không thấy bsĩ nói gì chỉ đẩy 2 mẹ con vô giường nằm rồi bỏ cho nằm đó 2 ngày không thăm khám gì cả mỗi ngày tới giờ tắm cho bé thì kêu cởi hết đồ bé ra quấn khăn mang lại,vì nghĩ em bé mới ngày đầu nên ngủ li bì ko quấy khóc cũng không chịu bú mẹ em phải pha sữa bột đút ép bé bú mỗi lần pha 10ml mà bé ko bú hết,em lên hỏi thì có ng xuống xem rồi búng chân cho bé khóc để ép bú.sau 2 ngày cho xuất viện.trước khi xuất viện em thay tã cho bé thì thấy nước tiểu của bé ra chút máu đỏ hồng.em đem miếng tã lên hỏi thì họ bảo em bé thiếu nước cho bú mẹ với uống nước nhiều vào sẽ hết. sau khi xuất viện bé vẫn ngủ nhiều,bú mẹ ít,nút ti mẹ yếu khiến ngực mẹ căng tức 2 ngày sau bé sốt 38 độ nhà em đưa bé lên bv nhân dân gia định nơi bé sinh ra cấp cứu thì họ mới nói bé bị vàng da nặng phải nằm phòng cách ly chiếu đèn rồi kêu người nhà về hết để lại sđt.sáng hôm sau họ gọi kêu người nhà vô gấp cho bé chuyển qua nhi đồng 2 vì bé bị nặng lắm rồi.sau khi chuyển qua bệnh viện nhi đồng 2 bé cũng vẫn đc truyền dịch và chiếu đèn,bé nằm ở đó 3 ngày rồi và hiện tại vẫn còn đang nằm trong đó.bsĩ cũng chỉ nói bé bị vàng da bệnh l

ý nặng và vẫn

đang theo dõi chứ chưa có kết luận cụ thể,có mẹ nào có con bị như em không? từ ngày bé nằm viện ngực của em cũng không căng tức gì cả.em vắt sữa bằng dụng cụ bằng tay hơn 1 tiếng chỉ được có 30ml vậy liệu có phải vì bé không bú nên em sắp mất sữa phải không? em phải làm sao đây?:(:(:(:(:(:(

Bạn ơi, con mình mới đi khám về bs bảo bị bại não thể co cứng. Bé gần 8 tháng tuổi. Cho mình xin ít kinh nghiệm với ạ