Topic dài quá, mình không có đủ thời gian để đọc hết. Chỉ đơn thuần là chia sẻ dưới góc độ của một người mẹ đang nuôi con khuyết tật, không có sự trợ giúp nào của ông bà nội ngoại, anh chị em.
Bé nhà mình bị lỗi gien, một loại lỗi hiếm gặp ở nhiễm sắc thể số 15, với tên gọi angelman syndrome.
Bé chậm phát triển cả về trí tuệ lẫn vận động, năm nay bé 8 tuổi.
Mình mang thai mạnh khỏe, theo đúng lịch khám, siêu âm, tầm soát như mọi bà bầu khác,bé sinh ra bình thường, mạnh khỏe và xinh xắn, chỉ khi bé 6 tháng tuổi, dường như mọi thứ có cái gì đấy không được bình thường mà mình mơ hồ cảm nhận vì mình chỉ mới làm mẹ lần đầu, chưa có chút kinh nghiệm nào về sự phát triển của một đứa bé.
Bắt đầu một hành trình mang con đi đến mọi nơi để khám xem con đang có vấn đề gì. Những chuỗi ngày tập vật lý trị liệu trong mồ hôi, nước mắt. Và cho đến mãi khi con được 18 tháng thì mình mới biết chính xác là bé mắc phải hội chứng oan nghiệt kia, các bạn cứ search trên google biến “angelman syndrome” để tìm hiểu thêm về hội chứng này.
Mình tham gia trên mạng với hội những bố mẹ có con khuyết tật để chia sẻ về kinh nghiệm chăm sóc con cũng như chỗ dựa về tinh thần, và mình có thể tin chắc là 90% các ông bố bà mẹ có con bị khuyết tật nặng đều không đủ can đảm để tuyên bố: “Nếu sinh tiếp đứa trẻ thứ hai, dù biết nó là khuyết tật thì tôi vẫn tiếp tục sinh ra”. 90% bố mẹ đó đã quá kiệt sức trong một hành trình dài để đưa một đứa trẻ khuyết tật hòa nhập với cuộc sống rất đỗi bình thường.
Bạn sẽ tiếp tục cuộc sống như thế nào khi:
- Một tháng có khoảng 25 ngày con sẽ bị rối loạn giấc ngủ, thức giấc hằng đêm lúc 1,2 h sáng, trong vài tiếng chỉ để ngồi thu lu trong góc giường, bứt tóc đút vào mồm, mắt thì thâm đen và trũng sâu… Ba mẹ cũng sẽ thức cùng con chừng đó ngày nhân với 8 năm, và sẽ là tiếp tục bao nhiêu năm nữa chưa biết được!
- Một bữa ăn trung bình mất 2 tiếng bởi con gặp vấn đề về nhai-nuốt, có những khi sau 2 tiếng đó, những gì nỗ lực đưa được vào miệng con sẽ ói sạch sẽ.
- Mãi đến năm 4-5 tuổi con vẫn chỉ biết lê lết mà chưa thể đi được.
- Mỗi ngày sẽ mất 4 tiếng chỉ để di chuyển trên đường từ nhà đến nơi tập vật lý trị liệu (bao gồm trị liệu vận động, ngôn ngữ, kỹ năng giao tiếp…).
- Con học 3-4 năm chỉ một động tác cầm thìa múc cơm đưa vào miệng, và con vẫn chưa thể làm được, run rẩy vung vẩy cơm khắp người, trét lên đầy mặt, tóc
- Dạy 4 năm thì con biết cởi quần, và khi biết thì con sẽ cởi liên tục, mẹ sẽ 1 ngày mấy chục lượt mặc quần áo lại cho con.
- Cũng 4 năm thì con hoàn tất được bài học cởi giày, và khi di chuyển trên đường, con sẽ liên tục thực hành bài học bằng cách cởi giày ném xuống đường và mẹ sẽ chừng đó lần dừng lại để nhặt giày mang vào chân con.
- Con bắt đầu biết nhận thức chất thải là bẩn, là khó chịu nên khi con làm xấu sẽ xé tung cái tã, và hất tung những chất thải đó dính lên mền gối, quần áo, tường nhà, công việc dọn dẹp sẽ được nhân thêm nhiều phần bận rộn. Lúc mẹ bận rộn thì con tranh thủ nhặt nhạnh những thứ bẩn thỉu đó nhét vào mồm ăn ngon lành.
- Con được ra công viên chơi mỗi cuối tuần, nước dãi chảy lòng thòng, mặt mày ngơ ngác khi nhìn những đứa trẻ khác chơi đùa với ánh mắt vô vọng vì con ko thể tham gia, các bạn tử tế thì sẽ chỉ trỏ vào con và nói rằng “bạn đó người Mỹ nên không hiểu tiếng việt nam”, những đứa trẻ kém tử tế hơn thì sẽ dùng cây, đá ném vào người con và rú lên “ôi, con điên kìa”.
- Con bị tăng động nên sẽ di chuyển, phá phách liên tục, chỉ ngừng lại khi ngủ, con choàng tay kéo đổ ly nước, mẹ loay hoay cúi đầu lau thì con sẽ dùng chân đá em, túm tóc giật ngược cho em té bổ chửng, bữa cơm tối vừa dọn ra, mẹ vừa xoay lưng lấy đôi đũa thì con ở đâu bất ngờ xuất hiện hắt đổ chén mắm, kéo bể tô canh. Chưa kịp lau thì con dẫm lên vũng nước vừa đổ và té đập đầu xuống sàn máu me bét be do đập vào cạnh bàn.
- Cuối cùng sau bao nỗ lực, con đã có thể run rẩy tự đi trên đôi chân của mình… Nhưng con mãi mãi không thể nói được, nên khi con ốm, khi con đau, mẹ bất lực nhìn con mà ko hiểu con đau ở nơi nào, vì sao con đau thế kia, mẹ muốn ôm con vào lòng vỗ về thì con ko thích tiếp xúc da thịt với ai nên quẫy ra khỏi lòng mẹ.
- Những cơn động kinh kéo dài bất tận, ôm con cứng đờ, giật liên hồi trong tay, có ba mẹ nào không đau lòng, cảm thấy mình bất lực biết bao.
- Vận động kém, kéo theo thể chất kém, sức đề kháng kém, con thường xuyên đau bệnh, mỗi lần vào viện là một cuộc chiến đấu phi thường, 4 y tá mới giữ nổi con để lấy máu, những kỹ thuật viên phải thức đến 2h sáng mới có thể đo được điện não đồ cho con.
- Mọi hiểu biết của con chỉ ở mức nửa vời, mẹ không thể thương lượng hay thuyết phục con bất kỳ vấn đề gì.
- Nhiều, và rất nhiều nữa, mình không thể viết hết ra......
......
Mà mình vẫn là một bà mẹ may mắn, khi có người chồng biết yêu thương, sẻ chia, một người cha chăm sóc, nhẫn nhịn vô điều kiện với đứa trẻ khuyết tật. Con mình hết sức xinh đẹp và mình có thể bình yên ngắm nó trong những giấc ngủ ngắn, chập chờn. Mình có quan hệ đủ để gửi gắm cho con một chỗ để được học hành mỗi ngày. Mình có 1 cái chuồng cu be bé để nương náu mỗi khi chiều về. Chồng mình mạnh khỏe, có 2 đôi tay và sức khỏe đủ để kiếm tiền vừa khít trang trải chi phí tối thiểu trong gia đình trong một đô thị đắt đỏ. Dù động kinh, nhưng ít nhất con mình đã có thể đi được, ko như đứa trẻ kia đã 4 tuổi, trải qua 3 lần phẫu thuật trật khớp háng bẩm sinh, vẫn chưa bao giờ đứng được trên đôi chân khẳng khiu, con mình vẫn là niềm ao ước của bố mẹ những bé bại não, tự kỷ khác…. Mình vẫn còn may mắn, và chỉ mới sống cùng con 8 năm mà giờ mình sức cùng lực kiệt, 2 vợ chồng như hai cái giẻ rách, một năm không đủ sức ôm ấp nhau nổi 1 lần. Cạn kiệt tài chính, cạn kiệt sức khỏe, cạn kiệt tình yêu lứa đôi….
Và gửi kèm theo đây 1 bài viết khác của một bà mẹ nước ngoài mà mình chuyển ngữ để hiểu hơn về cuộc sống khi có một thiên thần hiện diện trong gia đình.
http://sgtt.vn/Khoe-va-Vui/175273/Tam-su-cua-mot-nguoi-me-co-con-mac-hoi-chung-Angelman.html.
Mình vẫn đang hạnh phúc vì song hành cùng con, từng bước một đi trên con đường gập ghềnh, khúc khủyu. Đứa bé đó hạnh phúc trong đời sống vô lo của nó, ba mẹ nó vẫn đủ sức khỏe lo cho nó ngày 3 bữa ăn, dỗ từng giấc ngủ, nhưng sẽ còn đến được bao giờ trước cuộc đời đầy may rủi, một lúc nào đó, ba mẹ không còn, mọi gánh nặng lại tiếp tục đổ xuống vai cô em gái bé nhỏ của nó. Ba mẹ dù cố gắng cũng chưa đủ tích cóp tài sản để lại cho con, để có thể thuê một người nuôi nấng nó. Hiện nay, hàng tháng, nhà nước chu cấp cho nó đúng 450.000 đồng, ko đủ tiền để mua tã cho 1 tháng.
Khi mang bầu đứa thứ hai, mình đã làm tất cả mọi xét nghiệm cần thiết để chắc chắn rằng, đứa trẻ mình sinh ra là một đứa bé mạnh khỏe, mình đã ko tin tưởng vào y tế VN, mình đã phải ra nước ngoài từ tuần thai thứ 11 để làm những xét nghiệm đó, mình là một bà mẹ có lẽ rất tệ, khi mình sợ hãi nếu tiếp tục sinh ra một đứa trẻ khuyết tật nữa, rất sợ.
Và chỉ đến khi sinh một đứa trẻ bình thường mình mới hiểu rằng, nuôi dạy một đứa trẻ bình thường nó đơn giản biết bao nhiêu. Mỗi ngày nó một khác, năm này nó học mầm non, năm sau nó đã lên lớp một, nó có thể yên tĩnh ngồi chơi 1 mình để mẹ có thể ngồi góc nào đó thở dốc từng cơn, nó có thể tự ngủ, có thể tự xúc ăn, tự biết đi tè, tự biết lấy nước uống….Đơn giản biết bao, nhẹ nhàng biết bao khi nó có thể hát cho bạn nghe, giao tiếp dễ dàng bằng lời nói.
Mình không hề thấy người mẹ đó là một anh hùng, mình chỉ thấy mình quá nhẫn tâm khi mang con một cách không lành lặn vào cái thế giới này, con sống cuộc sống quá ư thiệt thòi, và lòng mình luôn nhói đau mỗi khi nghĩ về con.
Bé nhà mình bị lỗi gien, một loại lỗi hiếm gặp ở nhiễm sắc thể số 15, với tên gọi angelman syndrome.
Bé chậm phát triển cả về trí tuệ lẫn vận động, năm nay bé 8 tuổi.
Mình mang thai mạnh khỏe, theo đúng lịch khám, siêu âm, tầm soát như mọi bà bầu khác,bé sinh ra bình thường, mạnh khỏe và xinh xắn, chỉ khi bé 6 tháng tuổi, dường như mọi thứ có cái gì đấy không được bình thường mà mình mơ hồ cảm nhận vì mình chỉ mới làm mẹ lần đầu, chưa có chút kinh nghiệm nào về sự phát triển của một đứa bé.
Bắt đầu một hành trình mang con đi đến mọi nơi để khám xem con đang có vấn đề gì. Những chuỗi ngày tập vật lý trị liệu trong mồ hôi, nước mắt. Và cho đến mãi khi con được 18 tháng thì mình mới biết chính xác là bé mắc phải hội chứng oan nghiệt kia, các bạn cứ search trên google biến “angelman syndrome” để tìm hiểu thêm về hội chứng này.
Mình tham gia trên mạng với hội những bố mẹ có con khuyết tật để chia sẻ về kinh nghiệm chăm sóc con cũng như chỗ dựa về tinh thần, và mình có thể tin chắc là 90% các ông bố bà mẹ có con bị khuyết tật nặng đều không đủ can đảm để tuyên bố: “Nếu sinh tiếp đứa trẻ thứ hai, dù biết nó là khuyết tật thì tôi vẫn tiếp tục sinh ra”. 90% bố mẹ đó đã quá kiệt sức trong một hành trình dài để đưa một đứa trẻ khuyết tật hòa nhập với cuộc sống rất đỗi bình thường.
Bạn sẽ tiếp tục cuộc sống như thế nào khi:
- Một tháng có khoảng 25 ngày con sẽ bị rối loạn giấc ngủ, thức giấc hằng đêm lúc 1,2 h sáng, trong vài tiếng chỉ để ngồi thu lu trong góc giường, bứt tóc đút vào mồm, mắt thì thâm đen và trũng sâu… Ba mẹ cũng sẽ thức cùng con chừng đó ngày nhân với 8 năm, và sẽ là tiếp tục bao nhiêu năm nữa chưa biết được!
- Một bữa ăn trung bình mất 2 tiếng bởi con gặp vấn đề về nhai-nuốt, có những khi sau 2 tiếng đó, những gì nỗ lực đưa được vào miệng con sẽ ói sạch sẽ.
- Mãi đến năm 4-5 tuổi con vẫn chỉ biết lê lết mà chưa thể đi được.
- Mỗi ngày sẽ mất 4 tiếng chỉ để di chuyển trên đường từ nhà đến nơi tập vật lý trị liệu (bao gồm trị liệu vận động, ngôn ngữ, kỹ năng giao tiếp…).
- Con học 3-4 năm chỉ một động tác cầm thìa múc cơm đưa vào miệng, và con vẫn chưa thể làm được, run rẩy vung vẩy cơm khắp người, trét lên đầy mặt, tóc
- Dạy 4 năm thì con biết cởi quần, và khi biết thì con sẽ cởi liên tục, mẹ sẽ 1 ngày mấy chục lượt mặc quần áo lại cho con.
- Cũng 4 năm thì con hoàn tất được bài học cởi giày, và khi di chuyển trên đường, con sẽ liên tục thực hành bài học bằng cách cởi giày ném xuống đường và mẹ sẽ chừng đó lần dừng lại để nhặt giày mang vào chân con.
- Con bắt đầu biết nhận thức chất thải là bẩn, là khó chịu nên khi con làm xấu sẽ xé tung cái tã, và hất tung những chất thải đó dính lên mền gối, quần áo, tường nhà, công việc dọn dẹp sẽ được nhân thêm nhiều phần bận rộn. Lúc mẹ bận rộn thì con tranh thủ nhặt nhạnh những thứ bẩn thỉu đó nhét vào mồm ăn ngon lành.
- Con được ra công viên chơi mỗi cuối tuần, nước dãi chảy lòng thòng, mặt mày ngơ ngác khi nhìn những đứa trẻ khác chơi đùa với ánh mắt vô vọng vì con ko thể tham gia, các bạn tử tế thì sẽ chỉ trỏ vào con và nói rằng “bạn đó người Mỹ nên không hiểu tiếng việt nam”, những đứa trẻ kém tử tế hơn thì sẽ dùng cây, đá ném vào người con và rú lên “ôi, con điên kìa”.
- Con bị tăng động nên sẽ di chuyển, phá phách liên tục, chỉ ngừng lại khi ngủ, con choàng tay kéo đổ ly nước, mẹ loay hoay cúi đầu lau thì con sẽ dùng chân đá em, túm tóc giật ngược cho em té bổ chửng, bữa cơm tối vừa dọn ra, mẹ vừa xoay lưng lấy đôi đũa thì con ở đâu bất ngờ xuất hiện hắt đổ chén mắm, kéo bể tô canh. Chưa kịp lau thì con dẫm lên vũng nước vừa đổ và té đập đầu xuống sàn máu me bét be do đập vào cạnh bàn.
- Cuối cùng sau bao nỗ lực, con đã có thể run rẩy tự đi trên đôi chân của mình… Nhưng con mãi mãi không thể nói được, nên khi con ốm, khi con đau, mẹ bất lực nhìn con mà ko hiểu con đau ở nơi nào, vì sao con đau thế kia, mẹ muốn ôm con vào lòng vỗ về thì con ko thích tiếp xúc da thịt với ai nên quẫy ra khỏi lòng mẹ.
- Những cơn động kinh kéo dài bất tận, ôm con cứng đờ, giật liên hồi trong tay, có ba mẹ nào không đau lòng, cảm thấy mình bất lực biết bao.
- Vận động kém, kéo theo thể chất kém, sức đề kháng kém, con thường xuyên đau bệnh, mỗi lần vào viện là một cuộc chiến đấu phi thường, 4 y tá mới giữ nổi con để lấy máu, những kỹ thuật viên phải thức đến 2h sáng mới có thể đo được điện não đồ cho con.
- Mọi hiểu biết của con chỉ ở mức nửa vời, mẹ không thể thương lượng hay thuyết phục con bất kỳ vấn đề gì.
- Nhiều, và rất nhiều nữa, mình không thể viết hết ra......
......
Mà mình vẫn là một bà mẹ may mắn, khi có người chồng biết yêu thương, sẻ chia, một người cha chăm sóc, nhẫn nhịn vô điều kiện với đứa trẻ khuyết tật. Con mình hết sức xinh đẹp và mình có thể bình yên ngắm nó trong những giấc ngủ ngắn, chập chờn. Mình có quan hệ đủ để gửi gắm cho con một chỗ để được học hành mỗi ngày. Mình có 1 cái chuồng cu be bé để nương náu mỗi khi chiều về. Chồng mình mạnh khỏe, có 2 đôi tay và sức khỏe đủ để kiếm tiền vừa khít trang trải chi phí tối thiểu trong gia đình trong một đô thị đắt đỏ. Dù động kinh, nhưng ít nhất con mình đã có thể đi được, ko như đứa trẻ kia đã 4 tuổi, trải qua 3 lần phẫu thuật trật khớp háng bẩm sinh, vẫn chưa bao giờ đứng được trên đôi chân khẳng khiu, con mình vẫn là niềm ao ước của bố mẹ những bé bại não, tự kỷ khác…. Mình vẫn còn may mắn, và chỉ mới sống cùng con 8 năm mà giờ mình sức cùng lực kiệt, 2 vợ chồng như hai cái giẻ rách, một năm không đủ sức ôm ấp nhau nổi 1 lần. Cạn kiệt tài chính, cạn kiệt sức khỏe, cạn kiệt tình yêu lứa đôi….
Và gửi kèm theo đây 1 bài viết khác của một bà mẹ nước ngoài mà mình chuyển ngữ để hiểu hơn về cuộc sống khi có một thiên thần hiện diện trong gia đình.
http://sgtt.vn/Khoe-va-Vui/175273/Tam-su-cua-mot-nguoi-me-co-con-mac-hoi-chung-Angelman.html.
Mình vẫn đang hạnh phúc vì song hành cùng con, từng bước một đi trên con đường gập ghềnh, khúc khủyu. Đứa bé đó hạnh phúc trong đời sống vô lo của nó, ba mẹ nó vẫn đủ sức khỏe lo cho nó ngày 3 bữa ăn, dỗ từng giấc ngủ, nhưng sẽ còn đến được bao giờ trước cuộc đời đầy may rủi, một lúc nào đó, ba mẹ không còn, mọi gánh nặng lại tiếp tục đổ xuống vai cô em gái bé nhỏ của nó. Ba mẹ dù cố gắng cũng chưa đủ tích cóp tài sản để lại cho con, để có thể thuê một người nuôi nấng nó. Hiện nay, hàng tháng, nhà nước chu cấp cho nó đúng 450.000 đồng, ko đủ tiền để mua tã cho 1 tháng.
Khi mang bầu đứa thứ hai, mình đã làm tất cả mọi xét nghiệm cần thiết để chắc chắn rằng, đứa trẻ mình sinh ra là một đứa bé mạnh khỏe, mình đã ko tin tưởng vào y tế VN, mình đã phải ra nước ngoài từ tuần thai thứ 11 để làm những xét nghiệm đó, mình là một bà mẹ có lẽ rất tệ, khi mình sợ hãi nếu tiếp tục sinh ra một đứa trẻ khuyết tật nữa, rất sợ.
Và chỉ đến khi sinh một đứa trẻ bình thường mình mới hiểu rằng, nuôi dạy một đứa trẻ bình thường nó đơn giản biết bao nhiêu. Mỗi ngày nó một khác, năm này nó học mầm non, năm sau nó đã lên lớp một, nó có thể yên tĩnh ngồi chơi 1 mình để mẹ có thể ngồi góc nào đó thở dốc từng cơn, nó có thể tự ngủ, có thể tự xúc ăn, tự biết đi tè, tự biết lấy nước uống….Đơn giản biết bao, nhẹ nhàng biết bao khi nó có thể hát cho bạn nghe, giao tiếp dễ dàng bằng lời nói.
Mình không hề thấy người mẹ đó là một anh hùng, mình chỉ thấy mình quá nhẫn tâm khi mang con một cách không lành lặn vào cái thế giới này, con sống cuộc sống quá ư thiệt thòi, và lòng mình luôn nhói đau mỗi khi nghĩ về con.
04:14 CH 27/12/2013
Mình cám ơn cả nhà đã đồng cảm, chia sẻ và dành tình yêu cho bé Rơm, đoạn đường phía trước vẫn còn dài, nhưng gia đình bé Rơm ko còn cảm thấy đơn độc khi được bước đi giữa tình thương.Xin chia sẻ thêm với mọi người bài tâm sự của một bà mẹ khác, dù khác màu da, khác quốc tịch, khác vị trí nhưng tình yêu dành cho các thiên thần thì không có một tí khác biệt nào.(Mình xài 2 nick, cả nick annhien nữa :) )http://sgtt.vn/Khoe-va-Vui/175273/Tam-su-cua-mot-nguoi-me-co-con-mac-hoi-chung-Angelman.html
02:27 CH 28/02/2013
Cám ơn cả nhà còn nhớ bé Rơm nhé, nhà mình có nhiều new user mới quá chừng, mẹ Rơm lại đường đột trèo vào cửa sổ các mẹ đừng giật mình nhé.
Bé nhà mình cũng thuộc dạng trẻ chậm phát triển, kiểu khác các bé DS một tí, nhưng nặng hơn nên mãi đến tận bây giờ, bé được 4 tuổi rưỡi rồi mới bước đi bước đầu tiên, mừng đến nỗi ko thể nào diễn tả được bằng lời, share clip bước đi đầu tiên của bé Rơm để các mẹ chia vui cùng, dù chỉ là một việc rất đỗi bình thường, con người sinh ra tự nhiên sẽ đứng, rồi bước đi bằng 2 chân một cách đơn giản, thế mà với các thiên thần của nhà mình thì trở thành một kỳ tích, thử thách đến tận cùng lòng kiên nhẫn của ba mẹ.
Thank cả nhà, clip đây ạ.
http://www.youtube.com/user/nguyencuong1973#p/u/3/xslFKUCxncA
Bé nhà mình cũng thuộc dạng trẻ chậm phát triển, kiểu khác các bé DS một tí, nhưng nặng hơn nên mãi đến tận bây giờ, bé được 4 tuổi rưỡi rồi mới bước đi bước đầu tiên, mừng đến nỗi ko thể nào diễn tả được bằng lời, share clip bước đi đầu tiên của bé Rơm để các mẹ chia vui cùng, dù chỉ là một việc rất đỗi bình thường, con người sinh ra tự nhiên sẽ đứng, rồi bước đi bằng 2 chân một cách đơn giản, thế mà với các thiên thần của nhà mình thì trở thành một kỳ tích, thử thách đến tận cùng lòng kiên nhẫn của ba mẹ.
Thank cả nhà, clip đây ạ.
http://www.youtube.com/user/nguyencuong1973#p/u/3/xslFKUCxncA
06:58 CH 25/04/2011
c
http://www.viralnova.com/caitlyns-rescue/Whoever
Cập nhật tình hình em Lucky tại đây : https://www.facebook.com/pages/Gia-%C4%90%C3%ACnh-c%E1%BB%A7a-B%C3%A9/710313065763944?pnref=story
http://www.viralnova.com/caitlyns-rescue/Whoever
Cập nhật tình hình em Lucky tại đây : https://www.facebook.com/pages/Gia-%C4%90%C3%ACnh-c%E1%BB%A7a-B%C3%A9/710313065763944?pnref=story