Bé Hưng về Hà Nội ngày 8/10, vậy là vừa tròn 5 tháng chữa bệnh ở bên Singapore (từ 8/5). Do trang www.vuthaihung.net bị chặn :14: nên đoạn nhật ký do bố cháu viết ngày 18/10 em đưa lên đây để thông tin và chia sẻ với tất cả mọi người, những người đã ủng hộ bé Hưng và gia đình. Qua trường hợp của bé Hưng, cũng có nhiều người biết đến trang web về bé và chia sẻ hoàn cảnh tương tự. Bọn em sẽ nâng cấp website và đặt ở một host tại Việt Nam, ổn định hơn và không bị chặn, để những thông tin về việc chữa bệnh có thể giúp cho những người khác. Nhật ký 18/10.
Truớc khi cháu về VN, các cô các chú bên Singapore đã kịp đưa cháu đi thăm vườn thú. Vườn thú ở đây đẹp tuệt vời, cháu Hưng và cả chúng tôi được một buổi đi chơi lần đầu và cũng là duy nhất rất là thú vị. Rất nhiều các cô, các chú đến chơi và chia tay với cháu trong những ngày cuối chúng tôi còng ở Singapore. Ngày Tết Trung thu cháu cũng nhận được rất nhiều quà của các cô chú ở đây. Hôm cháu về, nhiều cô chú đến chia tay, chú Việt Tùng đã rất vất vả đưa chúng tôi ra tận sân bay và giúp chúng tôi nhiều việc. Bác Joe là người hàng xóm cạnh nhà chúng tôi thuê đã chở giúp cả gia đình chúng tôi ra sân bay bằng 2 xe ô tô. Một xe của bác ấy chở chúng tôi, một xe của bạn bác ấy chở hành lý. Không những thế, bác còn cho cháu Hưng cả tiền và rất nhiều đồ chơi để mang về VN. Chúng tôi rất cảm động trước tình cảm mà gia đình bác Joe dành cho gia đình chúng tôi.
Cháu Hưng đã về đến HN lúc 18h ngày 8/10 với tình trạng sức khoẻ ổn định. Ra đón chúng tôi Ông ngoại cháu và rất nhiều bạn bè của gia đình chúng tôi. Chúng tôi và cháu gặp lại những người thân và bạn bè ở Sân bay với niềm vui khôn tả cùng những bó hoa và cả nước mắt nữa.
Sau khi ăn cơm tối ở nhà Ông Bà ngoại cháu, chúng tôi lại trở về với căn nhà 20 m2 quen thuộc ở khu tập thể trên đường H.Q.Việt. Do Bà ngoại cháu bbị ốm nên cháu không ở đó được. Căn phòng chúng tôi về đã được mọi người dọn sạch trước đó và bác Điệp bên hàng xóm đã cắm cho chúng tôi một lọ hoa hồng rất đẹp. Tối hôm đó cháu ngủ ngon và rất ngoan.
Ngày hôm sau, rất nhiều người đã đến thăm cháu, trong đó ngoài những người thân và bạn bè của gia đình thì còn có rất nhiều người có tấm lòng nhân ái, những người đã dành những tình cảm và sự giúp đỡ cho gia đình tôi cũng đến thăm cháu. Một trong những người đó là ông Uôn, ông đại diện cho tổ chức Rom Mê Kông ở CH Pháp đã đến thăm và tặng quà cho cháu. Trước đó, hôm Tết trung thu ông cũng đến nhà tặng quà trung thu cho cháu nhưng cháu chưa về đến nhà. Gia đình chúng tôi vẫn tiếp tục nhận được sự ủng hộ vật chất từ những tấm lòng vàng trong những ngày vừa qua.
Ngay ngày hôm sau tôi đã phải đi làm. Vì công việc ở Trường của Bộ Môn tôi rất nhiều, người trong BM thì ít nên tôi phải đi làm ngay. Một nửa năm nay, các việc của tôi ở BM đã được mọi người giúp và đến bây giờ mọi người vẫn tiếp tục đỡ đần tôi. Mẹ Thảo cháu thì xin nghỉ việc hẳn trong năm nay để ở nhà chăm sóc cháu.
Cháu về HN đến nay đã được tròn 10 ngày. Trong những ngày này, cháu cơ bản là ngoan, ăn uống được và khong thấy có biểu hiện bị sốt. Cháu vẫn phải uống thuốc Hoá trị đều đặn hàng ngày. Ngoài ra cháu còn phải uống kháng sinh vào hai ngày thứ 2 và thứ 3 hàng tuần để phòng tránh nhiễm trùng do bạch cầu của cháu còn thấp. Bạch cầu cháu hiện đang được khống chế ở mức thấp do uống thuốc Hoá trị. Được quay lại ngôi nhà quen thuộc và gặp lại những người thân, cháu và chúng tôi thấy rất vui và thoải mái. Ngoại trừ việc ăn uống của cháu thì hơi ngại vì có nhiều thông tin không tốt về rau quả có nhiều hoá chất. Hầu hết các hoa quả như cam, chuối... đều được khuyến cáo không nên dùng vì có nhiều hoá chất bảo vệ cho tươi lâu. Thậm chí sữa tươi cũng không dùng được vì không đảm bảo chất lượng, hầu hết sữa tuơi ở VN khi kiểm tra thì thấy chúng được pha ra từ sữa bột nên không đảm bảo chất lượng. Ăn uống ở nhà cho những bệnh nhân như cháu thật là một vấn đề nan giải.
Hôm nay là ngày đầu tiên cháu phải vào viện Nhi để kiểm tra máu định kỳ theo kế hoạch của BS Allen. Kết quả kiểm tra máu làm chúng tôi hơi lo lắng. Các thành phần cơ bản của máu đều giảm nhẹ, đặc biệt là tiểu cầu lại giảm chỉ còn mức 75/(130-400). Hôm 3/10, kiểm tra máu của cháu thấy tiểu cầu đã ở mức 244 và vẫn ở xu thế tăng dần. Tôi có điện ngay cho BS Ngọc Lan ở BV Nhi để hỏi (BS Ngọc Lan là BS tiếp tục theo dõi cháu ở VN), BS Lan nói rằng không có vấn đề gì cả, do uống thuốc Hoá trị thôi. Kết quả máu này sẽ được BS Ngọc Lan và BS Allen thảo luận để điều chỉnh liều lượng thuốc hoá trị. Tối nay tôi mới gặp được BS Ngọc Lan để thảo luận.
Cháu được về nhà thì rất vui rồi, nhưng chúng tôi và cháu rất nhớ các cô chú ở bên Singapore, những người đã dành cho chúng tôi rất nhiều tình cảm và sự giúp đỡ. Những cô chú như: chú Tùng, cô Mai Trang, Hải Ninh, Thái Hà, Minh Ngọc, Mai, Thuý, cô Thảo y tá, chú Điền là BS thực tập trong bệnh viện NUH...v.v và rất nhiều các cô chú ở GFO đã thực sự như những người ruột thịt của gia đình chúng tôi. Chúng tôi cũng rất nhớ những lá thư của những người bạn từ khắp nơi, Pháp, Đức, Hà Lan, Anh, Mỹ, Nhật, Úc...v.v đã gửi đến gia đình chúng tôi để thăm hỏi, chia sẻ tình cảm và giúp đỡ chúng tôi về vật chất nữa. Gia đình chúng sẽ ghi lòng tạc dạ và mãi trân trọng những kỷ niệm này. Chúng tôi không biết nói gì hơn ngoài câu vô cùng cảm ơn và rất nhớ mọi người.
từ email của anh Thành-bố của bé Hưng
Ngày 2/11 cháu Hưng phải vào viện trước một ngày so với giấy hẹn của BS. Nguyên nhân của việc phải vào viện này là do đêm ngày 1/11 cháu kêu chóng mặt trước lúc đi ngủ. Vì bị chóng mặt mà cháu rất khó chịu, phải gần 2 tiếng đồng hồ cháu mới có thể ngủ được. Triệu chứng bị chóng mặt này cháu đã bị từ ngày 31/10 nhưng chỉ thoáng qua. Chúng tôi đã đánh cảm và xoa dầu gió cho cháu nhưng không thấy khỏi. Sáng ngày 2/11, sau khi ngủ dậy cháu lại kêu chóng mặt và đau đầu. Thấy vậy, chúng tôi đã đưa cháu vào khám BS trong bệnh viện. Sáng hôm đó cháu không ăn được gì. Chúng tôi thí mãi cháu mới uống được ít sữa.
Trên đường đi vào bệnh viện cháu đã bị nôn. Do cháu phải đeo khẩu trang nên mặt mũi và quần áo cháu bị bẩn hết vì nước do cháu nôn ra. Khi đưa cháu vào trong bệnh viện chúng tôi mượn ngay cho cháu một bộ quần áo để thay cho cháu. Cháu chỉ hơi bị lạnh một chút thôi. Sau khi nôn ra được và được thay quần áo ấm, cháu dần trở lại bình thường và cảm thấy dễ chịu. Cháu lại chạy đi chơi khắp nơi, những chỗ cháu đã rất quen thuộc như ở nhà vì cháu ở đây đã được một nửa năm rồi. Áo của tôi cũng bị bẩn hết do cháu nôn ra. Tôi phải vào trong nhà tắm để giặt tạm và sấy bằng máy xấy tay của bệnh viện. Hôm mới đưa cháu sang đây hồi tháng 5 tôi cũng bị cháu nôn ra bẩn hét áo. Nhưng lúc đó tôi đành phải mặc áo bẩn cho đến chiều mới về nhà lấy áo thay được. Hồi mới tới bệnh viện tôi chưa quen nên đã phải ở trong tình thế bi đát như vậy.
Khi vào đến viện cháu lại khỏe bình thường nên cháu cũng không cần sự chăm sóc đặc biệt cả. Cháu được lấy máu để xét nghiệm ngay. Kết quả xét nghiệm máu hôm đó như sau: Hồng cầu tăng lên 9.7 so với 9.5 của ngày 30/10. Tiểu cầu tăng lên 31 so với 24 của ngày 30/10. Bạch cầu lại bị giảm từ 1.47 của ngày 30/10 xuống còn 0.9. Neutrophils cũng giảm từ 0.45 của ngày 30/10 xuống còn 0.24. Do bạch cầu của cháu lại giảm xuống thấp nên cháu lại có nguy cơ bị nhiễm trùng và sốt cao. Bạch cầu thường dao động rất phức tạp, chúng lên xuống rất khó dự đoán trước. Tiểu cầu thì tăng giảm có qui luật hơn. Sau khi giảm đến mức thấp nhất và bắt đầu tăng thì thường tăng liên tục đến ngưỡng nào đó chứ ít khi dao động. Tiểu cầu tăng đều cũng là một dấu hiệu tốt, nếu chúng giảm xuống thấp thì phải truyền vào không có thì rất nguy hiểm đến tính mạng của bệnh nhân. Giá truyền tiểu cầu đắt vì tiểu cầu phải lọc bằng máy khá đắt tiền.
Hôm đó cháu được khám bởi BS Allen vì là ngày khám theo lịch của ông ấy. BS Allen khám cho cháu rất kỹ và khảng định nguyên nhân của chóng mặt, đau đầu và buồn nôn là do tác dụng phụ của thuốc ATRA. Thuốc này cháu đã uống nhiều lần trong quá trình điều trị nhưng chưa lần nào cháu bị chóng mặt cả. BS Allen nói là nếu cháu còn bị các tác dụng trên thì cho dừng thuốc ATRA lại. Các vẫn đề khác của cháu đều không có vấn đề gì cả. Kết quả kiểm tra tủy cuối cùng là tốt, tủy không có các tế bào ung thư và không có dấu hiệu của sự quay trở lại của bệnh. Hai loại thuốc phải tạm dừng là 6MP và MTX thì BS Allen nói là cháu phải uống lại khi Neutrophils lớn hơn 1. Khám xong ống cho cháu được về nhà và đến thứ 5 tuần sau lại vào viện để kiểm tra lai máu. Ông nói, nếu bihf thường thì cháu có thể trở về VN sau ngày 12/11 này. Ông cũng hỏi han chúng tôi kỹ về nơi an chốn ở. Ông thấy chúng tôi ở gần bệnh viện và ở nhờ được các bạn sinh viên ở đây nên cũng yên tâm hơn.
Hôm đó cháu ăn có kém hơn so với mọi ngày và thỉnh thoảng vẫn kêu chóng mặt. Do cháu còn chóng mặt nên chúng tôi dừng không cho cháu uống thuốc ATRA ngày hôm đó nữa.
Ngày 3/11 cháu chịu chơi như bình thường nên chúng tôi cho cháu tiếp tục uống thuốc ATRA. Thuốc này cháu phải uống 3 viên chia làm 3 lần trong ngày. Cháu ăn uống bình thường, không tốt và cũng không kém quá.
Ngày 4/11. Sáng hôm đó sau khi ngủ dậy cháu lại kêu chóng mặt. Chúng tôi có gọi điện cho GS Quah và BS Allen để hỏi về tình trạng của cháu. Các ông ấy đều nói là tạm dừng thuốc ATRA cho đến khi các ông ấy thấy sức khỏe của cháu hồi phục hẳn mới có kế hoạch uống các loại thuốc trở lại. Theo lời các BS chúng tôi không cho cháu uống thuốc hôm đó nữa và bệnh chóng mặt, đau đầu của cháu cũng khỏi dần. Đến chiều và tối thì chúng tôi không thấy cháu kêu chóng mặt nữa. Cháu chịu chơi nhưng việc ăn uống không được tốt lắm. GS Quah nói cháu nên vào viện hôm thứ 2 này để khám lại.
Vậy là việc điều chỉnh thuốc của cháu không đơn giản cho lắm. Nếu cháu ở VN trong giai đoạn này thì thực sự gặp khó khăn. Thức nhất là cháu sẽ rất dễ bị ốm với điều kiện khí hậu ở ta do sức đề kháng của cháu đang rất kém. Thứ hai là BS ở ta chưa có kinh nghiệm với thể bệnh AML của cháu nên rất khó khăn cho việc điều chỉnh thuốc. Một khó khăn nữa đối với cháu là việc vào bệnh viện lấy máu xét nghiệm định kỳ rất dẫn đến sự nhiễm trùng cho cháu. Bệnh viện ở ta chưa chữa loai bệnh thể AML nên không biện pháp đảm bảo an toàm cho các bệnh nhân loại này đến khám và xét nghiệm máu. Việc điều trị duy trì cho cháu 2 năm nữa hóa ra rất phức tạp và vất vả đối với chúng tôi chứ không như tôi tưởng ban đầu. Chúng tôi sẽ phải rất cố gắng và mong sao cho 2 năm này trôi đi thật nhanh để gia dình tôi vượt qua những giai đoạn khó khăn này. May cho chúng tôi là bên cạnh gia đình tôi còn có rất nhiều người thân, bạn bè và những người có tấm lòng vàng bên cạnh giúp đỡ và động viên chúng tôi.