Chào các mẹ VN đang sống ở Mỹ, trước hết e xin cảm ơn các mẹ đã đọc bài này của e.


Em xin viết ra đây câu chuyện về một bé trai tên Lê Anh Tú, chỉ mới 13 tháng tuổi (sinh ngày 9/7/2009), bị bệnh ly thượng bì bóng nước (tên khoa học là Epidermolysis Bullosa) ngay từ lúc mới sinh ra.


Câu chuyện của bé đã được đăng trên báo điện tử Dân Trí, và những lời e gửi ở đây cũng chính là những gì báo đã đăng


http://dantri.com.vn/c20/s20-416843/thuong-vo-cung-be-13-thang-tuoi-bi-benh-lot-da-ech.htm


Thương vô cùng bé 13 tháng tuổi bị bệnh “lột da ếch”


(Dân trí) - Tìm trên trang Google về bệnh “ly thượng bì bóng nước” của em chẳng cho nhiều kết quả, nhưng tôi giật mình khi biết căn bệnh này có nguy cơ tử vong rất cao. Gương mặt em ngây thơ ánh lên nét buồn bã trước căn bệnh quái ác đang hành hạ ngày đêm.


Lúc tôi đến thì ông nội đang cho em ngồi vào một chiếc xe tự chế, đẩy đi đẩy lại khắp phòng, với lý do nếu cứ để em nằm một chỗ thì những vết thương trở nên ngứa ngáy, bỏng rát đến khó chịu vô cùng. Em là Lê Anh Tú, chỉ mới 13 tháng tuổi (sinh ngày 9/7/2009), bị bệnh ly thượng bì bóng nước ngay từ lúc mới sinh ra.



Khuôn mặt ngây thơ của bé Anh Tú đang bị "xâm chiếm" của bệnh "lột da ếch"


Chị Lê Thị Hồng Loan (sinh năm 1982, quê ở thôn Hòa Chanh, xã Hòa Lâm, huyện Ứng Hòa, Hà Nội) rớt nước mắt kể với tôi về bệnh của con trai: “Khi mới sinh ra thì da tay và da chân của cháu trợt đỏ như bị lột da ếch. Phần da chân trợt sâu và rộng từ bẹn, đầu gối tới tận đầu ngón chân nên khi liền sẹo thì bàn chân cháu đã bị co và dính hẳn vào cổ chân. Cháu đã 13 tháng nhưng không tự đi lại được như trẻ bình thường, chỉ nằm hoặc ngồi mà thôi”.


Thấy tôi cầm máy ảnh chụp, Anh Tú tròn xoe mắt hồn nhiên nhìn, rồi khúc khích cười. Nhưng được một lúc lại khóc vì những vết lở loét ở da thường xuyên gây đau đớn. Chị Loan cho biết, da của con chị thường xuyên phồng lên như bị bỏng, mọng nước rồi sau đó vỡ ra từng mảng. “Chỉ cần va chạm mạnh cháu sẽ bị trợt da, thậm chí lấy tay miết thì da cũng trợt ra. Mỗi khi mặc quần áo cũng phải nhẹ nhàng nếu không cháu bị chảy máu liền. Các vết thương này gây ngứa lắm”, chị Loan buồn bã bảo.



2 cẳng chân của bé Anh Tú lở loét, da thịt ở cổ chân dính cả vào nhau


Với bệnh ly thượng bì bóng nước, cơ thể của Anh Tú lúc nào cũng hầm hập nóng, thường xuyên ra mồ hôi. Ngay cả mùa đông rét mướt của Hà Nội, em vẫn phải nằm trước quạt để bớt đi cái nóng đang tỏa ra bên trong cơ thể yếu ớt. Để chạy chữa bệnh cho con, chị Loan hơn 1 năm nay đã nghỉ hẳn công việc làm kế toán ở một cửa hàng kinh doanh, nhưng bệnh tình của con chẳng giảm được bao nhiêu.


“Tôi đã đi khắp các bệnh viện, tử Bệnh viện Da liễu Trung ương đến Bệnh viện Thanh Nhàn, rồi Bạch Mai, mà ở đâu các bác sỹ cũng lắc đầu trước căn bệnh hiếm gặp nhưng rất nguy nan này”, chị Loan cho biết. Theo các bác sỹ, bệnh ly thượng bì bóng nước gây thương tổn da với những hồng ban, bọng nước, những đám da bị xé rách, bị lột trông giống như bỏng lửa.



Nỗi buồn trên gương mặt người mẹ trẻ trước căn bệnh quái ác mà con trai mắc phải


Thi thoảng, bé Anh Tú vẫn chơi đùa rất dễ thương


Trẻ em bị bệnh ly thượng bì bóng nước có các triệu chứng đi kèm như thường xuyên sốt từ 39 - 40 độ C, mệt mỏi, có thể hôn mê hoặc bán hôn mê toàn thân. Hệ quả nữa là dễ bị viêm phổi, viêm gan, viêm cầu thận, viêm phế quản, xuất huyết tiêu hóa, rối loạn nước điện giải, thị giác yếu… Nguy cơ tử vong ở trẻ em cao hơn nhiều so với người lớn, mà nếu không được điều trị kịp thời, đúng cách thì có đến 25 - 100% bệnh nhân tử vong.


Thấy con bệnh nặng, nhưng đi đâu cũng chỉ nhận được cái lắc đầu, người mẹ trẻ như rơi xuống vực thẳm. Chồng chị Loan làm thợ sửa xe máy, chị đã nghỉ làm, bệnh tình con ngày một nặng nên kinh tế gia đình trở nên kiệt quệ. “Cháu 13 tháng tuổi mà nặng chỉ có 7,5 kg, mắt cháu ngày một yếu đi do từ khi sinh ra chỉ uống được sữa ngoài. Giá mà tôi có thể mang bệnh thay cho cháu, giá mà có một phép màu…”, chị Loan nghèn nghẹn ao ước.


http://dantri.com.vn/c167/s167-425883/mong-manh-t236m-duong-chua-benh-cho-b233-bi-lot-da-ech.htm


Mong manh tìm đường chữa bệnh cho bé bị “lột da ếch”


(Dân trí) - Nhìn những vết thương tiếp tục lở loét khắp người, tôi vừa thương cho em vừa lo lắng về một tương lai không lấy gì sáng sủa. Đã có nhiều người chung tay giúp đỡ em, nhưng vẫn chưa tìm ra một giải pháp hiệu quả nhất…


Ngày 28/9, chúng tôi trở lại thăm bé Lê Anh Tú, cậu bé 13 tháng tuổi đáng thương với căn bệnh “ly thượng bì bóng nước” trong bài “Thương vô cùng bé 13 tháng tuổi bị bệnh lột da ếch”. Bé Lê Anh Tú lúc này đang nằm ngủ trưa, nhưng những vết thương lở loét ở lưng khiến em chỉ có thể nằm nghiêng một bên.



Giấc ngủ không an lành của cậu bé bị bệnh hiếm gặp "ly thượng bì bóng nước"



Chị Lê Thị Hồng Loan, mẹ bé Anh Tú cho hay, mỗi ngày bé Anh Tú phải ngủ nhiều lần, nhưng mỗi giấc chỉ kéo dài được nửa tiếng lại thức giấc do những vùng da lở loét, gây ngứa khiến em không thể nào có được một giấc ngủ ngon.



“Những ngày gần đây cháu xuất hiện thêm nhiều vết loét ở da, nhiều nhất là ở bụng, chân và tay. Ngay cả trong miệng và lưỡi cháu cũng có những nốt ban đỏ, đau rát nên cháu rất hay quấy khóc”, chị Loan buồn bã thông báo.



Với căn bệnh hiếm gặp “ly thượng bì bóng nước”, hơn một năm nay, chị Loan đã gõ cửa khắp nơi mong tìm ra cách để chữa bệnh cho con nhưng đều vô vọng. Chị Loan cho biết, sau khi Báo điện tử Dân trí thông tin về trường hợp con chị, cũng có nhiều người “mách đường, chỉ lối” để chữa bệnh cho bé Anh Tú nhưng vẫn chưa có kết quả như mong đợi.



Nhìn cậu bé 13 tháng tuổi xanh xao, khắp người không đâu là không có những vết thương, chúng tôi không cầm được lòng vì xót thương cho cậu bé. PV Dân trí đã thử liên hệ với ông Samsey, một chuyên gia về y khoa và cũng là một người chuyên giúp đỡ các hoàn cảnh khó khăn trên thế giới ở Mỹ để tìm hiểu về căn bệnh “ly thượng bì bóng nước” và các phương pháp điều trị hiệu quả.



Theo ông Samsey, căn bệnh “ly thượng bì bóng nước” mà dân gian vẫn gọi là bệnh “lột da ếch” từ trước năm 2007 chưa chữa được, nhưng bây giờ đã có một số ca được điều trị nhờ phương pháp ghép tế bào gốc được lấy ra từ tủy xương, do
Giáo sư John Wagner ở Mỹ thực hiện
. Đã có 12 ca cấy ghép tế bào gốc từ tủy xương được thực hiện thành công đối với bệnh nhân bị bệnh “ly thượng bì bóng nước”, gần đây nhất là cậu bé 5 tuổi Payton Thornton (Mỹ).



Ông Samsey cũng cho biết, dù phương pháp của GS John Wagner vẫn đang trong giai đoạn thử nghiệm nhưng là “tia sáng cuối đường hầm” cho những người mắc bệnh nan y có tên “ly thượng bì bóng nước”, nhất là đối với 2 trường hợp mà Báo điện tử Dân trí phản ánh là cậu bé Nguyễn Duy Phước ở Đồng Nai và bé Lê Anh Tú ở Hà Nội.



Tuy nhiên, theo tìm hiểu của PV Dân trí, chi phí cho một ca cấy ghép tế bào gốc từ tủy xương không hề nhỏ: khoảng 28.000 USD. Mà đối với hoàn cảnh kinh tế như gia đình chị Lê Thị Hồng Loan, dù có quyết tâm cho con mình được mổ cấy ghép thì việc có được số tiền lớn như trên thực sự là quá sức.



“Điều đáng mừng là chúng em nhận được rất nhiều sự quan tâm của bạn đọc Dân trí, với số tiền trực tiếp được nhận khoảng 60 triệu đồng rồi. Chúng em sẽ cố gắng hết sức để cùng cháu vượt qua hoàn cảnh khó khăn này”, chị Loan khẳng định.



Mẹ con chị Loan nhận thêm số tiền 10.439.000 đồng do bạn đọc thông qua Dân trí ủng hộ



Nhân dịp này, Báo điện tử Dân trí tiếp tục trao thêm 10.439.000 đồng do bạn đọc thông qua tòa soạn ủng hộ, với mong muốn sẻ chia và cầu mong một phép màu đến với con chị, cậu bé Lê Anh Tú đáng yêu và đáng thương.



Sông Lam


Đọc được thông tin về bé, e và một số mẹ cũng là mem của WTT đã lên mạng tìm hiểu về căn bệnh quái ác này và rất đau buồn vì đây là căn bệnh k có cách chữa, có chăng chỉ là những cách chăm sóc, và thuốc giúp các bé bớt đau đớn mà thôi. Nhìn đôi mắt và khuôn mặt đáng yêu của bé mà chúng e cảm thấy rất đau lòng. Chúng e đã tìm hiểu thêm về gia đình bé, và đã có một mem của WTT là bà con của bé đọc thấy tin chúng e đưa và giúp chúng e update thêm về tình hình của bé như sau ah


Hi cả nhà,


Hôm qua em đã lên thăm bé Tú. bé rất thông minh và ngoan nữa. Con đang bi bô tập nói, chơi đùa và làm quen với mọi người rất nhanh. Lúc về cứ bịn rịn với con mãi vì con theo ra tận cửa


Trên suốt cả đường về cứ nghĩ đến con mình thì lại thấy thương bé. Da của con cứ lành được vài bữa thì lại phồng lên giống bị bỏng nước, rồi lại trầy da. Chân tay con thì chẳng có móng tay móng chân, và nhìn con rất tội vì ngón chân cái dính liền lên cổ chân, hai bàn chân như bị tật, các ngón chân cứ như bị cùn dần chứ không được như lúc con còn nhỏ. Con đã biết lần để tập đi, tuy nhiên cũng rất khó khăn vì bàn chân con da cứ liền rồi lại bong :(


Hai mắt con như bị kéo màng nên nhìn hơi dại, và mắt con còn bị mờ chứ không được rõ và nhanh nhẹn như các bé các.


Tuy nhiên, con rất thông minh và đã sớm biết về bệnh của mình nên con đã có kinh nghiệm để cho mình ít bị đau nhất. Đó là khi con đi tè, vì con chưa biết gọi nên nếu con đang chơi thì con sẽ chống 2 tay và chổng mông lên rồi tè chứ không tè dầm để bị ướt hết đùi và chân, vì nếu con mà để như thế thì nước tiểu vào những chỗ da chưa lành sẽ bị xót. Con cứ chống tay chân trong tư thế như vậy rồi ơ ơ để gọi bố mẹ hoặc ông thể thay quần.


Đặc biệt nữa là con có nụ cười rất xinh, con rất thân thiện và hay cười tủm khi hỏi chuyện. Bây giờ ngồi update cho các mẹ, lại nghĩ đến nụ cười của con mà vẫn thấy yêu.


Em có nói chuyện với mẹ của bé,mẹ của cháu cũng rất dũng cảm và cũng đã xác định là phải sống chung, vì em nghĩ Loan cũng hiểu là khóc bây giờ cũng không thể giải quyết được gì...


Còn về phần hỗ trợ cho cháu, mẹ cháu chỉ chia sẻ là cũng nhận được hỗ trợ từ khi đưa bài của con lên báo (mặc dù không phải tự dưng mà được đưa lên :); cá nhân em thì thấy sự hỗ trợ của mọi người, của cộng đồng về tinh thần, về cách chăm sóc bé và giúp mẹ của em hiểu hơn về bệnh này bây giờ là rất quan trọng. Vì như đã nói từ trước, khi con bị bệnh này là xác định phải sống chung cả đời...
(trang đề xuất giúp đỡ bé ở đây ah: http://www.webtretho.com/forum/f343/lai-them-1-truong-hop-be-bi-lot-da-545208/)


Từ đó chúng em đã lên mạng tìm hiểu về cách chăm sóc bé bị mắc bệnh này và đã tìm được rất nhiều thông tin bổ ích từ trang web chia sẻ kinh nghiệm của những phụ huynh có con bị bệnh. http://www.ebinfoworld.com/torso.htm. Chúng e đã tổng hợp và dịch ra tiếng việt để gửi cho mẹ bé, giúp chị thêm trong việc chăm sóc bé.


Đến nay, nghe tin Giáo sư John Wagner (hiện ông đang là Director, Pediatric Hematology/Oncology/ Blood and Marrow Transplantation


Scientific Director of Clinical Research, Blood and Marrow Transplantation and Stem Cell Institute thuộc trường đại học Minnesota) có thể chữa trị căn bệnh này bằng phương pháp ghép tế bào gốc từ tuỷ xương, tuy chỉ là thử nghiệm nhưng đã có 12 ca thành công, chúng e ai cũng rất mừng và cũng mong bé Tú sẽ được áp dụng phương pháp này. Chúng e rất muốn tìm địa chỉ email cũng như địa chỉ nhà của ông để viết thư, trình bày hoàn cảnh của bé để ông xem xét, cho những lời khuyên quan trọng trước khi tìm đủ được nguồn tài trợ giúp bé sang Mỹ chữa trị căn bệnh này.


2 hôm nay e đã lên mạng và tìm được đ/c và email tại chỗ làm của ông, nhưng vì muốn tăng thêm khả năng nhận được sự quan tâm của ông nên nếu có được email và đ/c nhà của ông thì tốt hơn, nhưng e k tìm ra được. Em xin các mẹ đang ở Mỹ hãy giúp chúng e tìm được email và đ/c nhà của ông với ah.


Một khó khăn nữa đó là chi phí điều trị cho bé, đây là số tiền rất lớn (28.000USD nhưng e biết sẽ còn phát sinh nhiều chi phí khác, và số tiền sẽ còn lớn hơn con số này nhiều :(), chúng e đang kêu gọi hảo tâm của mọi người ở VN nhưng cũng mong tìm thêm những tổ chức từ thiện quốc tế để có thể xin họ trợ giúp thêm. Nếu mẹ nào biết đến tổ chức nào, xin hãy gửi cho e đ/c website của họ ah, nhất là những tổ chức của người Việt mình ở nước ngoài, nhận giúp đỡ các trường trong nước vì có lẽ khi nói chuyện về bé họ sẽ cảm thông hơn và hiểu hơn.


Nếu các mẹ giúp thêm e gửi những hình ảnh này của bé đến những web, diễn đàn khác ngoài nước VN để có thêm những giúp đỡ đến với bé và gia đình của bé thì e cũng rất rất cảm ơn.


Một lần nữa e rất cảm ơn những bm đã đọc tin này của e và mong rằng sẽ nhận được những thông tin hỗ trợ quý báu từ các bố mẹ, anh chị ah.