“let me hear your voice – hãy cho mẹ nghe giọng nói của con “

Chào cả nhà mình mới được gửi cho câu truyện kể về một gia đình có 2 cháu bé bị tự kỷ, mình đọc xong thấy cũng có một số điều giúp ích cho mình và con mình . Mình xin Post lên đây để mọi người cùng đọc nhé

Anne Marie

Anne Maria là một cô bé sinh đẹp, dễ thương trong năm đầu tiên cô bé nói được một số từ, mỉm cười và học đi. Nhưng sau đó cô bé bắt đầu thu mình lại. Khi thấy cô bé đã quên mất những từ mà cô đã học được, khó không thể dỗ được và chẳng quan tâm đến mọi người ở xung quanh. Mẹ cô đưa cô đến bác sĩ và được chuẩn đoán : bệnh tự kỷ. Tuy nhiên họ không muốn tin vào điều đo ùvà đã đưa con đi gặp rất nhiều bác sĩ.

Chúng tôi hỏi bác sĩ Decarlo vài câu hỏi quan trọng

-Bệnh của cháu tiến triển ra sao?

-Không ai nói ngay được cháu bị bệnh nặng như thế nào vì cháu còn quá nhỏ nhưng thường trẻ em bị bệnh tự kỷ có biểu hiện chậm phát triển trí tuệ.

-Chúng tôi phải làm gì bây giờ?

-Phải cho cô bé tham gia chương trình điều trị ngay bây giờ, cô bé càng được điều trị sớm thì càng tiến bộ nhanh.

Bác sĩ cho biết người ta thường dùng từ tiến bộ thay cho từ khỏi bệnh vì tự kỷ được coi là bệnh vĩnh viễn. Cô bé sẽ không bao gìơ nói chuyện, cư xử và yêu theo cách thông thường.

Chúng tôi đên gặp bác sĩ Bernan, một chuyên gia nổi tiếng về lĩnh vực này. Chúng tôi hỏi.

-Bệnh tự kỷ chính xác là bệnh gì vậy?

-Bệnh này được nhận dạng đầu tiên vào năm 1943 do bác sĩ Leo Kanner phát hiện ra khi ông quan sát một nhóm trẻ bị coi là rối loạn tâm thần. Nó được phân biệt dựa vào một tập hợp những thái độ cư xử nhất định đáng chú ý nhất là không muốn giao tiếp với người khác và kém hoặc không phát triển ngôn ngữ. Người ta cũng chưa thực sự biết rõ nguyên nhân bệnh này.

Trong khi đó bệnh tình của Anne Maria tiến triển ngày một nặng. Bây giờ cô bé không nhìn lên mọi người vào ra trong phòng nữa. Cô thường xuyên nhìn vào một mẩu đồ nào đó hoặc mân mê nó trong tay không dứt. Các hoạt động của bé cũng trở nên lạ lùng. Có khi vô cớ cô bé lấy tay tự đánh vào mặt mình, đôi khi cô lang thang hết phòng này qua phòng khác, chẳng bao giờ chú ý đến mọi người ở đó mà chỉ chú ý đến đồ vật.

Bác sĩ giới thiệu cô bé đến nhà chữa bệnh Payne Whetney nhưng sau khi xem xét chúng tôi quyết định không đưa cô bé đến đó.

Chúng tôi đọc rất nhiều sách báo về bệnh tự kỷ, sách về cách đối phó với bệnh tự kỷ và sách mô tả bệnh. Tuy nhiên, đối với chúng tôi chẳng hữu ích gì. Phải 10 hoặc 30 năm nữa người ta mới có thể hiểu được hòan toàn bản chất, nguyên nhân và cách điều trị bệnh tự kỷ.

Người ta nói với chúng tôi là bệnh viện Albert Einstein ở Bronx là nơi có thể tìm được chương trình điều trị bệnh. Vì vậy chúng tôi đã tìm đến bác sĩ Doubrovsky. Bác sĩ hỏi chị đã gặp những ai để hỏi ý kiến về Anne Marie

-Bác sĩ Decarlo và bác sĩ Berman.

- Chị đến đây để làm gì?

- Tôi đến đây để được chẩn đoán bệnh, dự đoán về tiết triển của bệnh và được hướng dẫn chương trình hành động để giúp đỡ con gái chúng tôi.

- Chuẩn đoán ư ? Đó là bệnh tự kỷ. Tôi khuyên anh chị không nên đi gặp thêm một bác sĩ nào nữa mà hãy đến hội thảo dành cho cha mẹ trẻ bị bệnh của chúng tôi tối nay. Ở đó cha mẹ trẻ nói về những vấn đề mà họ phải đương đầu và chúng tôi tư vấn cho họ những vấn đề mà họ phải đương đầu với các vấn đề bệnh tự kỷ và cách hiểu của con em họ.

Tuy nhiên, tôi không muốn tốn thời gian cho các buổi hội thảo vì nó chẳng nói lên được tôi phải làm gì với Anne Marie để giúp nó mà chỉ nhằm để xoa dịu nỗi đau của các ông bố bà mẹ khi phải đương đầu với bênh tật của con.

Cho đến môt hôm tôi nhận được một cú điện thoại của người em họ từ Chicago báo tin về một bài báo viết về bác sĩ Lovaas đã chữa lành một số trẻ em bị bệnh tự kỷ. Đó là một chương trình thử nghiệm phương pháp điều trị 40 giờ 1 tuần, mỗi trẻ em có một bác sĩ điều trị. Bài báo kể về một cô bé tên Grace tham gia chương trình thử nghiệm dành cho trẻ tự kỷ bác sĩ đã sử dụng phương pháp can thiệp hành vi “behavioral therapy” riêng biệt cho từng đứa trẻ với rất nhiều giờ trong 1 tuần. Điều cơ bản trong phương pháp của ông là tất cả mọi người xung quanh đứa trẻ cha mẹ, giáo viên, cô bảo mẫu…… đều được huấn luyện tham gia chương trình ra mệnh lệnh cho đứa trẻ luyện tập với mật độ nhất quán cao. Các chương trình này được đề ra riêng biệt cho từng đứa trẻ. Có 19 đứa trẻ tham gia trương trình thử nghiệm và hai nhóm mỗi nhóm 20 đứa trẻ đề đối chứng. Khác biệt chủ yếu của nhóm thử nghiệm và nhóm đối chứng là số giờ điều trị. Chương trình thử nghiệm cố gắng bao quát đứa trẻ từ khi thức dậy bằng môi trường tập luyện chữa bệnh. Trong khi trẻ ở nhóm đối chứng chỉ có một số ít giờ tập luyện chữa bệnh mỗi tuần và chúng cũng không được tập luyện ở nhà. Kết quả là trong số 9 trong 19 đứa trẻ tham gia trương trình thử nghiệm đã đạt được chức năng nhận thức bình thường xét về trí thông minh và khả năng suy luận. Chúng được đi học ở trường dành cho trẻ bình thường và được lên lớp. Riêng trường hợp cô bé Grace mặc dù còn nhút nhát nhưng cô bé đã có bạn bè và học tốt ở trường. Tôi cũng đã nghe về phương pháp can thiệp hành vi nhưng biết rất ít về nó. Từ tất cả các tài liệu mà chúng tôi đọc được, chúng tôi biết có 3 phương pháp trị bệnh tự kỷ chủ yếu:

+ phương pháp dùng thuốc,

+ phương pháp phân tích tâm lý

+ và phương pháp can thiệp hành vi.

Phương pháp dùng thuốc cho đến nay tỏ ra không hiệu quả lắm và có nhiều tác dụng phụ nguy hiểm vì vậy chúng tôi quyết định không dùng phương pháp này. Phương pháp phân tích tâm lý cố gắng tìm hiểu vì sao trẻ bị rối loạn tâm thần. Các chuyên viên phân tích tâm lý sẽ dẫn trẻ đi chơi cát, chơi nước, chơi gạch, và cố gắng giao tiếp với trẻ, truyền đạt tình yêu, sự hiểu biết và chấp nhận trẻ. Trong khi đó các chuyên viên can thiệp hành vi không quan tâm đến lý do bị bệnh tử kỷ. Họ cố gắng loại trừ các cách cư xử không mong muốn của trẻ và dạy trẻ các kỹ năng sống và học tập thích hợp. Các chuyên viên can thiệp hành vi chỉ quan tâm đến thái độ cư xử của trẻ mà không quan tâm đến mặt tâm thần của trẻ. Họ dạy trẻ theo một chương trình được tổ chức cao và nhất quán chia nhỏ việc học thành những bước rất nhỏ và hình thành thói quen cư xử của trẻ cũng giống như ta huấn luyện một con chó. Trong 3 phương pháp thì phương pháp can thiệp hành vi của trẻ tỏ ra có hiệu quả nhất.

Chúng tôi điện thoại đến phòng chữa bệnh của bác sĩ Lovaas, nhưng tại thời điểm này đã quá đông bệnh nhân, không còn chỗ dành cho chúng tôi. Vì vậy, chúng tôi lại đến gặp bác sĩ Cohen để chuẩn đoán bệnh một lần nữa. Chúng tôi hỏi ý kiến bác sĩ về bác sĩ Lovaas, người đã tuyên bố chữa lành bệnh cho một số trẻ. Bác sĩ xác nhận có nhiều hy vọng về hương điều trị này tuy nhiên cũng nhấn mạnh tất cả trẻ được lựa chọn đều còn rất nhỏ dưới 3 tuổi rưỡi. Ở độ tuổi này bộ não vẫn tiếp tục được hình thành, trẻ dễ được uốn nắn, bệnh tật cũng chưa phát triển quá nặng.

Vậy chúng tôi phải làm gì?

Mua sách, băng và bắt đầu làm việc. Bạn phải dạy trước tiên, hãy tìm cách tổ chức việc dạy cho trẻ. Thuê và huấn luyện vài sinh viên tham gia dạy trẻ và hãy lập một chương trình rèn cho trẻ ở nhà.

Được vậy là trước tiên chúng tôi phải là chuyên gia của phương pháp điều trị này sau đó đào tạo những người khác cùng thực hiện nó. Dù sao cũng cám ơn bác sĩ Lovaas đã cho chúng tôi một hướng để hy vọng. Chúng tôi quyết tâm chữa lành bệnh cho Anne Maria và sẽ xây dựng một chương trình trị bệnh tại nhà ngay khi chúng tôi tìm được chuyên viên trị bệnh theo phương pháp này.

Chúng tôi đặt mua sách và băng ngay. Tên sách là “” sách dạy cách điều trị theo phương pháp của bác sĩ Lovaas cùng với băng tại địa chỉ:

Chúng tôi nhận được thêm những thông tin đáng khích lệ phần đông trẻ em trong nhóm trẻ tham gia thực nghiệm kể cả những em chưa lành bệnh đều có những tiến bộ đáng kể. Phần lớn chúng được nhận vào lớp dành cho trẻ chậm nói. Vậy là chúng tôi có thể hy vọng nhờ phương pháp này. Anne Marie sẽ nói được ít nhất ở mức độ nào đó.

Về cuốn băng chúng tôi không thực sự thích no.ù Chúng tôi không thích những khuôn mặt buồn bã của những đứa trẻ và giọng nói của các chuyên viên huấn luyện. Tôi còn nhớ một chuyên viên huấn luyện nói với một cậu bé đặt các tấm hình vào các vị trí thích hợp. Ông cứ nhắc đi nhắc lại “đặt hình vào tấm tương tự” với giọng nghiêm khắc, cậu bé chẳng mỉm cười nhặt mỗi tấm hình đặt vào tấm thích hợp. Một cảnh khác một cô bé được mẹ bế vào lòng, người huấn luyện nhìn thẳng vào mặt cô bé và ra lệnh vỗ tay mỗi lần ra lệnh như vậy người mẹ nâng tay cô bé vỗ vào nhau và sau đó người huấn luyện đút cho cô bé một thìa thức ăn. Nếu trẻ có thái độ không đúng thì sẽ bị phạt. Hình phạt trong chương trình này là một cái đập vào đùi. Nhưng tôi quyết định không dùng hình phạt nào với con gái tôi cả.

Con tiep