Sống chung với bệnh di truyền hiếm gặp - hội chứng Marfan
Chuyện của mình, xin phép được chia sẻ cùng các chị em.
Kỳ 1: Lệch thể thủy tinh
Tôi bấm vào hình tam giác và nghe một giọng robot nói ra: “Xin chào, đây là Viện Võng mạc. Chúng tôi gọi để nhắc Linh là bạn có hẹn đến khám vào thứ 6 ngày mùng 5 tháng 2 vào lúc 3:30 chiều với bác sỹ Kevin Blinder ở số 226 đường Woodmill phòng 50 tầng 5 khu nhà phía Tây bệnh viện Thánh Luke. Xin nhớ mang thẻ bảo hiểm và đơn các loại thuốc đang dùng. Xin lưu ý cho là chúng tôi không nhận thanh toán tiền mặt…” Giọng nói này nghe mơ hồ một cách kỳ lạ, như thể chủ nhân của nó vẫn còn đang ngái ngủ khi đọc những dòng này vào máy thu âm. Mỗi khi có một mầu thông tin quan trọng như tên tôi hay ngày giờ của buổi hẹn khám, một giọng khác hoàn toàn tỉnh ngủ lại xen vào. Tôi dập máy, mở lịch và đánh dấu buổi khám mắt mà giọng tỉnh ngủ ấy vừa thông báo.
Việc đi khám mắt là việc rất bình thường đối với tôi từ khi lên tám. Trước đó, năm lớp một và lớp hai tôi là học sinh xuất sắc mà không cần hỗ trợ gì. Tôi học vẹt giỏi, ít nói, ngoan, luôn là học sinh được các cô yêu thích, luôn được điểm cao. Ba mẹ tôi bị sốc nặng khi tôi bị điểm 2 trong bài kiểm tra đầu năm lớp 3. Có khi đây là dấu hiệu sớm của tuổi dậy thì dữ dội, ba mẹ tôi nghĩ. Mẹ tôi gọi tôi vào “nói chuyện” để sau đó thấy nhẹ cả người khi biết rằng tôi chỉ là không nhìn thấy đề bài trên bảng mà lại nhát không dám hỏi. Vui mừng vì chưa-có-tuổi-dậy-thì-nào-ở-đây-hết, ba mẹ tôi đổ tội điểm 2 cho tật cận thị. Ba tôi được giao nhiệm vụ đưa tôi đi đo mắt.
Cách phân biệt bác sỹ khám mắt và chuyên viên đo mắt: người đo mắt không chọc vào mắt bạn. Thường là không. Ba tôi đưa tôi đến Tràng Tiền, thời đó là Phố Đo Mắt ở Hà Nội (ở Hà Nội cái gì cũng có phố của nó: Phố Hàng Da, Phố Hàng Vải, Phố Hàng Giầy, Phố Hàng Ô Mai Mứt, tùy bạn chọn. Rất là tiện lợi.) Không ai có thể kiếm đủ sống chỉ bằng việc bảo trẻ con 8 tuổi đọc bảng chữ với các kích cỡ khác nhau, cho nên hầu hết các hàng đo mắt đều có bán kính. Ba tôi chi ra một phần lương tháng đáng kể để mua cho tôi một đôi đít chai mà một khi ngự lên mặt tôi sẽ chắc chắn mang những điểm 10 trở lại.
Cặp kính đã ngự lên mặt tôi cả một ngày nhưng chưa có dịp mang những điểm 10 trở lại. Mẹ tôi nhanh chóng nhận ra rằng tôi vẫn phải dí mũi vào thì mới đọc được sách. Đồng hồ trên tường vẫn mờ như tàng hình. Thị lực của tôi không hề thay đổi dù có cặp Đít Chai đắt tiền. Cách chẩn đoán không cần chọc vào mắt trên Phố Đo Mắt không hiệu quả. Nhà tôi sẽ phải đi khám nơi khác.
“Nơi khác” là Viện Mắt trung ương, một bệnh viện cỡ trung, đông bệnh nhân, chuyên các vấn đề về mắt. Ở đó không có phòng chờ, thế nên bệnh nhân chiếm đóng hết các khoảng không gian có thể để chờ đến lượt mình. Thời gian chờ lúc nào cũng rất lâu. Mẹ tôi đưa tôi đến viện khoảng tầm 7 hay 8 giờ sáng, ngay sau khi phòng khám mở cửa, thế mà người đã xếp thành một hàng dài. Hành lang phòng khám sặc mùi thuốc tẩy và thoảng mùi nước tiểu. Hơn nửa số người xếp hàng là trẻ con đủ mọi lứa tuổi, có đứa đeo băng mắt, có đứa không. Đến tầm 11 giờ trưa, khi Hà Nội gồng mình lên chứng tỏ là thời tiết ở đây vẫn còn có thể nóng nực hơn được nữa, mấy đứa trẻ con đã mệt nhoài và trông giống như một lũ cướp biển đang dỗi.
Cuối cùng người ta cũng gọi tên tôi, thường là sau một khoảng thời gian chờ quá lâu nên thuốc giãn đồng tử đã hết tác dụng, người ta phải nhỏ giãn đồng tử lại lần thứ hai. Cô y tá tìm cách gõ một cái búa tí hon lên con ngươi của tôi để đo nhãn áp. Thường cô ấy sẽ phát cáu vì tôi không thể nào “mở to mắt ra” và “nhìn thẳng” và “giữ nguyên như thế”. “Cô cứ thử đi thì biết”, tôi nghĩ, và vận dụng hết công lực để chống lại phản xạ tự nhiên là nhắm mắt khi thấy cái búa dí lại gần, trên trần nhà ngự một bóng đèn sáng chói.
Rồi người ta tiếp tục soi vào mắt tôi với các loại đèn sáng chói để khám thể thủy tinh rồi dịch mắt rồi võng mạc. Võng mạc là một màng lưới rất mỏng ở phía lưng con mắt, có nhiệm vụ bắt ánh sáng và gửi tín hiệu cho não, từ đó não sẽ đoán ra hình thù, kích cỡ, màu sắc và khoảng cách của cái vật mà mắt đang nhìn thấy. Dịch mắt là một quả bóng chứa đầy một chất keo trong suốt, làm thành phần lớn con mắt. Thể thủy tinh là một miếng “kính” sống, bé xíu, có thể zoom gần xa để thu được một lượng ánh sáng tốt nhất cho võng mạc. Võng mạc và dịch mắt của tôi đều khỏe mạnh bình thường, nhưng thể thủy tinh thì không. Chúng không nằm đúng vị trí; chúng đã lệch lên phía trên và ra phía ngoài so với vị trí trong mắt bình thường. Chúng không thể thu ánh sáng đúng cách, vì thế nên thị lực của tôi mới kém như vậy. Cũng chính vì thế mà kính cận không giúp được gì cho tôi: họ không tính đến việc thể thủy tinh của tôi bị lệch. Ở phòng đo mắt, họ cho rằng thể thủy tinh của tôi nằm đúng vị trí, chỉ không zoom được gần xa mà thôi. Thực tế là, thể thủy tinh của tôi zoom tốt nhưng không chịu ở đúng nơi quy định.
Nhưng vẫn còn có điều gì đó khác thường, một cảm giác chung chung hơn là chỉ có lệch thể thủy tinh. Tôi rất cao và gầy. Hồi đó tôi luôn là đứa cao nhất lớp, cao hơn chúng bạn một cái đầu (đấy cũng là lý do vì sao các cô giáo không thể cho tôi ngồi bàn đầu được, tôi sẽ che hết các bạn phía sau.) Ngón tay của tôi trông kỳ cục. Cẳng tay cẳng chân của tôi trông cũng lạ. Bác sỹ nhãn khoa cho là tôi mắc một bệnh hiếm gặp, nhưng ông không chắc chắn. “Đưa cháu sang viện Nhi nhé”, ông bảo mẹ tôi, “ở bên ấy họ giỏi mấy cái này lắm.”
(còn tiếp)
Bài này vốn là mình viết bằng tiếng Anh rồi dịch sang tiếng Việt nên nghe hơi trúc trắc, mong chị em thông cảm.