Sinh đứa con đã khó khăn trăm bề, vậy mà con nay đau mai ốm thì càng khổ các mẹ nhỉ. Em từng chứng kiến gia đình hàng xóm có đứa con trai, đứa bé bệnh đến mức ở viện nhiều hơn ở nhà. Và mỗi lần chạy tiền lo thuốc thang viện phí cho con là bố mẹ phờ phạc cả người rồi, nói chi đến việc điều trị có tốt hay không nữa.


Nhà em đây, con em thỉnh thoảng mới bệnh vặt một lần đã thấy vất vả mệt mỏi lắm rồi, thật không tưởng tượng được nhiều gia đình lại khổ đến vậy nữa các mẹ ạ. Như mới đây đọc báo em có biết một trường hợp bé Nguyễn Đức Mạnh, 7 tuổi. Bé Mạnh mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Với căn bệnh này, con phải truyền máu cả đời. Và anh Nguyễn Văn Vũ, bố bé Mạnh là người luôn hiến máu cho con.


webtretho


Mỗi tháng 1 lần bé Mạnh lại đến BV để truyền máu




Bé Mạnh hiện đang điều trị tại Trung tâm huyết học – Truyền máu, Bệnh viện Đa khoa tỉnh Phú Thọ. Da cậu bé xanh xao, mũi tẹt, đây là những dấu hiệu của căn bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia phải điều trị suốt đời. Bé Mạnh được phát hiện bệnh từ khi 9 tháng tuổi. Từ ngày con bị bệnh, cứ mỗi tháng một đợt, vợ chồng anh Nguyễn Văn Vũ lại phải đưa con xuống bệnh viện tỉnh để truyền máu, thải sắt. Và dù bé Mạnh mang nhóm máu B, là nhóm máu chỉ nhận của người cùng nhóm và người nhóm máu O, không phải là máu hiếm, nhưng nhiều lần bệnh viện thiếu máu truyền.


Mỗi khi bé Mạnh có dấu hiệu thiếu máu, ứ sắt, cha con anh Vũ lại đưa nhau xuống viện. “Mỗi khi con thiếu máu, ứ sắt là biết ngay. Chỉ vài ngày trước cháu chạy nhảy, đến ngày thiếu máu, con chỉ nằm một chỗ, da tái, kém ăn, mệt mỏi, chờ đi viện truyền”, anh Mạnh cho biết. Tuy nhiên, không phải lúc nào bệnh viện cũng có máu để truyền ngay, và mỗi lần viện không đủ máu truyền cho bé Mạnh, thì lúc này anh Vũ lại phải hiến máu cho con. Những lúc anh Mạnh không hiến được thì lại phải vận động người thân trong gia đình hiến máu để truyền cho bé Mạnh. "Khi nào tôi không hiến được phải vận động anh chị em người thân trong gia đình hiến máu để truyền cho Mạnh", anh Nguyễn Văn Vũ cho biết.


Có lẽ những mẹ nào có con bị bệnh đều thấu cảm được nỗi nhọc nhằn, vất vả của những người cha người mẹ tháng nào cũng đều như vắt chanh đem con vào viện điều trị. Ngoài chi phí điều trị còn bao nhiêu khoản phải chi như: chi phí đi lại, ăn uống, tiền mua thuốc… Đặc biệt với bệnh tan máu bẩm sinh như bé Mạnh, đâu phải chỉ cần mỗi tháng vào viện một lần là xong, mà còn nhiều nỗi lo lắng chật vật như không có máu để truyền, các khoản chi phí bảo hiểm Y tế không chi trả, tiền mua thuốc bổ, thuốc điều trị khi men gan tăng. Trước đây đã từng có gia đình 2 con đều mắc bệnh tan máu bẩm sinh, gia đình khó khăn đến nỗi mua một đơn thuốc chia đôi cho hai chị em hoặc ưu tiên bé đang bệnh nặng hơn. Biết hoàn cảnh mà không ai cầm được nước mắt.


Vậy mới thấy, khi con mắc bệnh này, thì cha mẹ phải đồng hành với con suốt cả cuộc đời. Như bé Mạnh, rất cảm phục tình yêu thương kiên trì của bố dành cho bé, chỉ mong gia đình có thể cùng con chống chọi với căn bệnh, bố bé có thể khỏe mạnh để có thể cứu con mỗi khi chật vật vì bệnh viện không đủ máu truyền. Rất mong bé được chăm sóc và điều trị đúng cách để phát triển bình thường.


Các mẹ cũng lưu ý, với bệnh tan máu bẩm sinh, em được biết đây là bệnh có thể phòng và điều trị, để tránh trường hợp bé sinh ra mắc bệnh, mẹ cần tư vấn tiền hôn nhân để bác sĩ tầm soát, xét nghiệm bệnh Thalassemia trước khi kết hôn. Ngoài ra, sàng lọc phát hiện bệnh sớm cho thai nhi cũng là một biện pháp phòng ngừa bệnh.


Nếu con sinh ra chẳng may bị bệnh, các mẹ cũng đừng tuyệt vọng, vì người bệnh tan máu bẩm sinh có thể học tập, làm việc, kết hôn và sinh con nếu tuân thủ các phác đồ điều trị, điều trị đầy đủ.