(Xin phép add cho mình đăng bài ở bên này nhé)


Dear các mẹ,


Bé nhà mình bị phù bạch huyết bẩm sinh tại bán phần chi dưới. Tức là khi sinh ra cháu có một bên chân to hơn bên kia và càng ngày độ chênh lệch càng rõ. Khi mới sinh, mình ko biết cháu bị bệnh gì nên mình đã đưa cháu đến khắp các bệnh viện lớn tại Hà Nội như Nhi, Bạch Mai, Việt Pháp, Xanh Pôn và một số phòng khám nổi tiếng khác nhưng tất cả đều không chuẩn được bệnh. Có 1 vị Phó giáo sư (cũng được coi là đầu ngành trong chuẩn đoán hình ảnh) còn khuyên mình thôi chấp nhận đi, kệ nó thế, đừng đưa con đi khám nữa, mất tiền tốn thời gian (quả thật tiền khám, chi phí đi lại, thời gian cũng không phải là 1 con số nhỏ). Có bác sỹ còn tư vấn đợi cháu lớn, hết tuổi phát triển thì phẫu thuật cắt bỏ phần mềm ở chân bị phù đi là xong. Cũng dễ hiểu khi các bác sỹ nói vậy do thông tin về bệnh này ở nước mình còn rất ít, các bác sỹ đó cũng không phải bác sỹ chuyên ngành.


Vậy là mình đã tìm kiếm thông tin trên web, ơn trời, trên thế giới, hóa ra bệnh này cũng rất phổ biến, có nhiều trang web của hội người mắc bệnh này chia sẻ kinh nghiệm cho nhau và mình đã gửi mail xin thông tin...mình đã trao đổi với nhiều người bị bệnh, quả thật họ rất tốt bụng, rất nhân văn...mặc dù không quen biết nhưng họ đã 2 lần gửi cho con mình băng ép chân dành cho trẻ nhỏ và cũng qua họ, mình đã gặp được một vì bác sỹ tuyệt vời.


Bác sỹ mình nói ở trên đang ở Paris, Pháp, là chuyên gia về bệnh, đã phẫu thuật điều trị cho rất nhiều người bị mắc bệnh phù bạch huyết. Mình cũng đã liên hệ với 1 bạn vừa được bác sỹ phẫu thuật trong năm vừa rồi và bạn ấy đã phản hồi rất tích cực. Qua hướng dẫn của bác sỹ, mình đã đưa con đi chụp Cộng hưởng từ (theo quy trình của bên đó hướng dẫn) và gửi trước hình ảnh jpg cho bác sỹ. Lần đầu tiên suốt gần 2 năm tìm kiếm, thăm khám khắp nơi, mình đã có câu trả lời cho bệnh của con: Phù bạch huyết. Mình đã rơi nước mắt và cảm thấy nhẹ lòng hơn rất nhiều. Bởi khi tên bệnh được chuẩn đoán chính xác thì con mới có thể tìm ra một phương pháp điều trị thích hợp và hiệu quả.


Hiện tại, mình đang gửi đĩa CD ghi kết quả của con sang bên đó để các bác sỹ có thể tái tạo 3D hình ảnh chụp cộng hưởng từ bác sỹ chuẩn bệnh lại 1 lần nữa xem ngoài Phù bạch huyết ra con còn gặp vấn đề nào nữa không.


Các mẹ có con bị bệnh này ạ, phải chấp nhận thực tế là bệnh này không thể chữa được, nhưng hiện nay, thật may là các phương pháp điều trị có thể đem lại hiệu quả tích cực đến mức gần như là khỏi hoàn toàn. Một trong những phương pháp đó là ghép hạch và mạch bạch huyết mà bác sỹ bên Pháp đã và đang thực hiện cho rất nhiều người. Đó là phương pháp lấy hạch bạch huyết từ phần khỏe mạnh của cơ thể để thay vào phần bị ảnh hưởng và nối các mạch bạch huyết để dẫn lưu bạch huyết từ các phần bị phù lưu thông. Khi đó phần bị phù sẽ giảm dần, giảm dần và 2 chân của con sẽ về gần như đều nhau.


Mình đã dự định con lớn hơn 1 chút, tầm 4 5 tuổi sẽ cho con sang đó phẫu thuật (con mình mới gần 2 tuổi). Mình cần thời gian để tích lũy về tài chính và khi con lớn hơn thì 2 mẹ con đi sẽ đỡ vất vả hơn. Mình cũng có hỏi 1 người quen bên Pháp về chi phí thăm khám và điều trị, anh nói nếu không có bảo hiểm y tế bên đó thì chi phí khám và điều trị là rất đắt. Nhưng mình tin rằng, cũng như các mẹ khác, chúng ta sẽ làm tất cả vì con, phải không ạ.


Nhưng, đây mới là điều may mắn nhất các bạn ạ, tuần trước bác sỹ có mail lại cho mình "Do you have other patients? I could perhaps come to operate them, if you collect cases" - Bạn có thể tìm thêm những bệnh nhân khác không? Tôi có thể qua đó để phẫu thuật, nếu bạn tập hợp được các trường hợp khác nữa. Đó là cơ hội để được phẫu thuật điều trị ngay tại Việt Nam. Mình đã liên hệ với 1 vài bệnh viện lớn và 1 bệnh viện đã phản hồi là có thể tập hợp được các trường hợp khác để thăm khám và điều trị cùng một lần khi bác sỹ sang đây (mình chưa chắc chắn 100% là bác sỹ sẽ sang đây vì còn nhiều thủ tục phức tạp khi hợp tác quốc tế trong lĩnh vực y học lắm, đây lại là 1 lĩnh vực mới nữa nhưng mình sẽ cố gắng hết sức cho đến khi các bạn nhỏ như con mình được phẫu thuật). Nếu không được thì mình đành cho con sang đó như kế hoạch ban đầu vậy.


Mặc dù có thể tìm thêm được các bạn nhỏ qua khẳng định của bệnh viện, nhưng mình post bài lên đây, mong đem lại cơ hội cho các bạn nhỏ khác nữa, mong đem lại tương lai tốt hơn cho các bạn ấy, như con mình, được lớn lên, chạy nhảy, vui chơi bình thường như các bạn cùng trang lứa.


Vậy các mẹ hãy liên hệ với mình qua email này nhé: banguyen1401@gmail.com nhé. Hy vọng các con sẽ gặp nhiều may mắn.