Xót xa cảnh vợ chồng bất lực nhìn con bị tan máu bẩm sinh

Nhìn thân hình vốn còi cọc của con ngày càng biến dạng do căn bệnh tan máu bẩm sinh (Thalasemia): mũi tẹt, trán dô, mắt vàng, lách to, tim, gan suy yếu phải phẫu thuật ngay nhưng gia đình không đủ tiền cho con điều trị khiến đôi vợ chồng trẻ ở Tuyên Quang không khỏi xót xa, đau đớn.

Hằng đêm, mỗi khi nghe tiếng con kêu khóc vì đau rồi mệt lả ngủ thiếp đi, anh Nguyễn Tiến Đông và chị Nguyễn Thị Thảokhông kìm được nước mắt. Mặc dù có sự hỗ trợ của bảo hiểm trong trang trải viện phí, truyền máu nhưng do hoàn cảnh quá khó khăn chỉ trông chờ vào mấy sào ruộng nên gia đình vẫn không thể tích cực điều trị cho các con, không có khả năng mua thuốc hỗ trợ. Được biết, cứ điều trị ở viện một thời gian anh chị phải đưa con về nhà vì áp lực kinh tế, nhưng chỉ được 20 ngày gia đình lại tức tốc lên viện bởi không chịu được cảnh nhìn con đau khóc.

Theo các bác sỹ của Viện huyết học – Truyền máu Trung ương, nếu được truyền máu đầy đủ, trẻ vẫn có thể phát triển bình thường. Tuy nhiên,gia đình cháu Nguyễn Thị Phương sinh năm 2009 và em trai là Nguyễn Duy Phòng sinh năm 2011không có được may mắn đó. Cũng bởi không được truyền máu kịp thời và đúng liệu trình của bác sỹ, cháu Phòng đã bị biến chứng nặng hơn, lách và gan to và sắp tới cháu sẽ phải tiến hành phẫu thuật.

Thalasemia là một trong các bất thường di truyền phổ biến nhất thế giới. Tan máu bẩm sinh là bệnh thiếu máu do tan máu thường xuyên. Hậu quả là thiếu máu mạn tính và ứ đọng sắt trong cơ thể gây rối loạn chức năng gan, tim, nội tiết… Cách điều trị duy nhất để người bệnh có thể phát triển bình thường là truyền máu và thải sắt.

Theo thống kê, hiện có khoảng 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh tan máu bẩm sinh; 1,2% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh. Bệnh phân bố khắp toàn cầu, tỷ lệ cao ở vùng Địa Trung Hải, Trung Đông, chấu Á – Thái Bình Dương trong đó Việt Nam là một trong những nước có tỷ lệ mắc bệnh và gen bệnh cao.

Tại Việt Nam, ước tính có khoảng trên 10 triệu người mang gen bệnh, 20.000 bệnh nhân cần điều trị và mỗi năm có thêm 2000 trẻ nhiễm Thalessimia. Tỷ lệ mang gen bệnh ở người Kinh vào khoảng 2-4%, các dân tộc thiểu số sống ở miền núi, tỷ lệ này rất cao: Khoảng 22% đối với dân tộc Mường, Tày, Thái và trên 40% ở dân tộc Êđê, Stiêng… Do đó, lượng máu cần để hỗ trợ cho các bệnh nhân nhiễm Thalassemia là rất lớn.

Cũng theo các chuyên gia, Thalassemia không phải là bệnh lây nhiễm như các bệnh lao, viêm gan… mà là bệnh di truyền do người bệnh nhận gen bệnh của cả bố và mẹ. Vì vậy, trước khi kết hôn các cặp trai gái nên được khám và xét nghiệm bệnh Thalassemia để được tư vấn khi dự định có thai nhằm giảm tỷ lệ trẻ sinh ra bị bệnh và mang gen bệnh hằng năm.

Tập đoàn Điện lực Việt Nam (EVN) phối hợp với Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương (NIHBT) tổ chức Tuần lễ hồng EVN – “món quà ý nghĩa cho cộng đồng” từ ngày 04 -10/01/2016. Đây là một hoạt động ý nghĩa, chia sẻ tấm lòng của cán bộ công nhân viên EVN tới cộng đồng nói chung và các bệnh nhân nói riêng. Tuần lễ hồng EVN đã đóng góp hơn 4500 đơn vị máu vào đúng dịp giáp Tết thiếu máu, để giúp những hoàn cảnh như hai cháu Nguyễn Thị Phương và Nguyễn Duy Phòng kể trên. Ngoài ra, có 23 cháu bệnh nhi hoàn cảnh khó khăn đang điều trị tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương đã được nhận thêm phần quà hỗ trợ ăn Tết của EVN.