Chào mọi người, hôm nay sau tròn 1 tháng con trai đã mổ tim thành công và khỏe mạnh, em muốn chia sẻ một chút kinh nghiệm với mọi người về Bệnh tim bẩm sinh, cụ thể là TỨ CHỨNG FALLOT để gia đình nào có con bị căn bệnh này hiểu về bệnh và cách thức chữa bệnh cho con như thế nào, ở đâu là tốt, bác sĩ nào và quan trọng nhất là CHI PHÍ ca mổ và BẢO HIỂM CHI TRẢ NTN về căn bệnh này ?


PART 1: Giai đoạn mang bầu em bé O:-)


Mình sinh năm 90 và lấy chồng sinh năm 83 khi vừa tròn 22 tuổi. Phải nói 1 điều rằng gia đình 2 bên hoàn toàn khỏe mạnh, làm công chức nhà nước chứ không hề làm việc ở một môi trường độc hại hay tham gia chiến tranh gì gì đó. Cho nên trường hợp con mình mắc bệnh tim bẩm sinh là sai sót trong quá trình chuyển hóa phôi thai (kiểu như đột biến về gen) chứ hoàn toàn không phải do di truyền hay một yếu tố ngoại tác nào khác. Lấy chồng cỡ gần 1 năm thì mình có bầu. Mình sống tại thành phố HCM nên mình thường xuyên thăm khám thai định kỳ tại bênh viện Phụ sản Mekong. Đây là một bệnh viên tư nhân, có thể chi phí hơi mắc hơi 1 chút xíu so với mặt bằng như Từ Dũ hay Hùng Vương, nhưng theo cá nhân mình nhận xét thì rất xứng đáng để được chi trả như vậy. (Mình sinh thường, ở bệnh viện 3 ngày, có gây tê màng cứng và cấp cứu bé sau sinh qua nhi đồng nên phát sinh chi phí --> tổng chi phí là khoảng hơn 11 triệu đồng). Mặt khác, bác sĩ và y tá ở đây trình độ rất giỏi, nói chuyện nhã nhặn, lịch sự, quan tâm, nhẹ nhàng và quan trọng hơn là Bác sĩ phát hiện ra con mình bị tứ chứng fallot khi mình siêu âm ở tuần thứ 20 các mẹ ạ. Trong quá trình đi chữa bệnh cho con ở Viện tim và Nhi Đồng, mình gặp cực kì nhiều các trường hợp sinh con ra cả 3,4 tháng có trường hợp 4 tuổi mới phát hiện ra con bị tim đấy. Mà vẫn thăm khám ở Từ Dũ đều đều trong quá trình mang thai. Chẳng hiểu vì sao lại không phát hiện ra nữa.


Nói kỹ về trường hợp của mình nhé.Mình theo bác sỹ LÊ VĂN HIỀN từ hồi có thai, bác là PHó Giám đốc Bệnh viên Mekong mà lại rất nhẹ nhàng nữa. Khi em bé được 20w mình có lịch đi siêu âm 4d để đo hình thái học thai nhi, cứ tưởng bình thường như những kỳ kham thai trước, mình từ công ty xẹt qua khám chứ chẳng cần ba em bé đi theo. Thấy mọi người trước siêu âm 4D nhanh lắm, mà mình thấy lâu ơi là lâu đã lo rồi, mà khi nhận kết quả thì tim mình đập loạn xì ngậu, mặt tái mét. trong kết quả có ghi rõ em bé có bất thường tim thai, đề nghị tới phòng khám bác sĩ LÊ KIM TUYẾN khám lại. Lúc này đã hết giờ làm việc rồi nên bác Hiền đã về, mình được chuyển kết quả vê phòng khác nơi có bác sĩ trực làm việc. Bác đọc kết quả và nói sơ sơ rằng em sẽ phải đi Siêu âm lại 1 lần nữa, nếu chính xác với kết quả này thì sẽ quay lại bệnh viện chọc ối để kiểm tra xem em bé có bị hội chứng DOWN hay không, nếu em bé bị DOWN sẽ được tư vấn bỏ con vì nếu em bé vừa bị tim bẩm sinh vừa bị DOWN sẽ rất tội cho con.


Em cầm kết quả ra về mà trong lòng trống rỗng và suy sụp hoàn toàn, ngoài trời lúc ấy lại đang mưa bão đùng đùng nữa, em ngồi đợi tạnh mưa để đi về mà nước mắt rơi lã chã. Cái gì mà tim bẩm sinh, cái gì mà chọc ối, rồi gì mà hội chứng DOWN lại còn bỏ thai nữa.... chuyện quái quỷ gì đang đến với em một cách dồn dập thế cơ chứ.... Em đau đớn, tim như ngừng thở, tan nát cõi lòng..... hic hic


Ngay chiều tối hôm ấy sau giờ làm, em gọi chồng chở qua phòng khám của bác sĩ KIM TUYẾN. Bác sĩ Tuyến làm ở Viện Tim - TP.HCM và chuyên về siêu âm tim thai. Tại đây Bác sĩ siêu âm và đưa ra kết luận cuối cùng: Bé nhà em bị tim bẩm sinh - tứ chứng FALLOT. Đại loại là quả tim của em bé bị 4 điểm lỗi một lúc là: thông liên thất, động mạch chủ cưỡi ngựa, phì đại thất phải và hẹp đường thoát thất phải. Bác sĩ nói, trường hợp này không phải là hiếm gặp, nó phức tạp nhưng hiện nay y học đã chữa được và tỷ lệ phẫu thuật thành công đạt trên 95%. Rồi bác tư vấn về chi phí phẫu thuật ở một số bệnh viện trong thành phố hiện nay, biểu hiện bệnh, thời điểm có thể mổ, chăm sóc bé.... tùm lum thứ hết nhưng lúc đó em đang khóc như mưa nên lùng bùng lỗ tai, chẳng nghe được gì. Nhưng bác sĩ nói: Điều trước tiên em phải làm là đi chọc ối để xác nhận kỹ càng xem em bé có mắc hội chứng DOWN và De George hay không. Bởi vì những em bé bị DOwn hoặc de george thường mắc bệnh tim bẩm sinh (kiểu như các bệnh đó nó hay chơi với nhau, đi chung với nhau ấy) . Nếu như con em chỉ bị tim bẩm sinh không thôi thì việc điều trị là không có gì khó, khả năng thành công và hồi phục nhanh. Nhưng nếu con mà bị mấy bệnh kia đi kèm thì bác sĩ khuyên nên bỏ các mẹ ạ.


Bệnh DOWN thì các mẹ biết ròi đó: là thiểu năng trí tuệ, chậm phát triển và rất ngu ngơ, gánh nặng cho gia đình và xã hội.


Bệnh De George : thì là một bệnh kiểu như suy giảm hệ miễn dịch, trong 3 năm đầu đời hệ miễn dịch của bé dường như không có nên rất dễ mắc bệnh, nếu mắc bệnh rồi thì không khỏi kể cả việc chảy máu đứt tay. nếu có phẫu thuật thì cũng ko thể liền và nhiễm trùng là chắc chắn.


Rồi, kết thúc cái ngày phát hiện ra bệnh và có một cái nhìn khá là tổng quát về nó. Nó đến bất ngờ và hung ác quá nên tối đó về em chỉ biết khóc, khóc và khóc. Gia đình nội ngoại hai bên ai cũng thẫn thờ, quặn thắt và lo lắng quên ăn quên ngủ. Chẳng gì cũng là thằng cháu đít tôn của ông bà nội. thằng cháu đầu tiên của cô con gái rượu ông bà ngoại nên ai mà không đau không xót....



PART 2: Chọc ối và nghe tư vấn từ bác sỹ phẫu thuật Viện Tim (sẽ viết sau)