Chào các mẹ!


Mình có con bị động kinh, bs chẩn đoán bé bị hội chứng Dravet - một dạng động kinh hiếm gặp. Mình hy vọng topic này là nơi trao đổi thông tin về căn bệnh này cho những ai quan tâm.


Từ lúc sinh ra con trai mình là 1 đứa bé bình thường, bụ bẫm và đáng yêu. Đến 2m15d, mình đưa bé đi tiêm vaccine 5in1 quinnvaxem. Sau 14 tiếng bé sốt cao và co giật trong vòng 30'. Mình đưa con đến bệnh viện để cấp cứu. Từ đó về sau, cách khoảng nửa tháng đến 1 tháng, bé lại co giật dù không sốt, thời gian co giật trên 15'. Mình nhập bv nhi đồng 2 tphcm, đã làm tất cả các xét nghiệm, chụp mri vẫn không tìm ra nguyên nhân. Bs vẫn cho con trai mình uống depakine để ngăn chặn cơn giật. Sau đó bv liên hệ với mình để giáo sư người Pháp Giallon hội chẩn, thì ông kết luận con trai mình bị hội chứng Dravet - một dạng động kinh hiếm gặp ở trẻ nhỏ gây ra bởi sự đột biến gene SCNA 1. Đến giờ bé đã đc 6m15d, có tổng cộng 10 cơn co giật. Bé đã biết lật và nhận ra người thân.


Mình mong muốn thông qua topic này sẽ tìm được những ông bố bà mẹ đồng cảm và có thể trao đổi tìm hiểu thêm về bệnh động kinh cũng như hội chứng Dravet quái ác này. Vợ chồng mình đến giờ vẫn tìm đủ mọi cách để cứu lấy thiên thần nhỏ bé của mình.


Mẹ ku Voi